Dur, dur, de travailler avec une polyarthrite rhumatoïde...

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Le poids réel de la polyarthrite rhumatoïde dans la vie professionnelle vient d'être évalué, alors que s'est ouvert le 27e Congrès français de rhumatologie (il se tient à Paris du 7 au 9 décembre). Pour cela, l'Andar (Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde) et UCB (une entreprise biopharmaceutique) ont réalisé l'étude PRET (Polyarthrite rhumatoïde et travail). Menée auprès de 488 patients de moins de 60 ans identifiés par 90 rhumatologues, elle met en évidence le déficit d'information de la médecine du travail sur cette pathologie et ses enjeux, une coordination insuffisante entre les différents acteurs de la prise en charge et une méconnaissance des aménagements possibles ainsi que des aides financières pouvant soutenir leur mise en place.

La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires de l'adulte. Elle touche trois fois plus les femmes que les hommes. Tous les âges peuvent être concernés, mais elle se manifeste le plus souvent entre la quarantaine et la soixantaine. Elle se caractérise par un gonflement des articulations, des douleurs, des raideurs et une difficulté à se mobiliser, bref, une ankylose, surtout au niveau des mains et des pieds. Elle évolue lentement, par poussée, pour aboutir à la destruction des articulations, en tout cas en l'absence de traitement. "À ces symptômes déjà invalidants s'ajoute un état de fatigue important et surtout permanent qui aggrave le retentissement de la maladie sur la qualité de vie des patients", ajoute le docteur Stéphanie Rist, rhumatologue à Orléans.

"La médecine du travail n'est pas très bien formée"

Toutes ces manifestations peuvent avoir des répercussions sur la vie professionnelle. Or, ces dernières sont souvent sous-estimées et insuffisamment prises en charge, comme l'explique dans le dossier de presse le docteur Martine Giros, médecin du travail à Paris : "Cette pathologie requiert des aménagements de poste pour éviter d'aggraver les symptômes, mais aussi, et c'est très important, pour permettre aux phases de stabilisation de se poursuivre en maintenant les conditions qui les ont favorisées." Pourtant, 26 % des patients interrogés estiment leurs besoins insatisfaits, et pour cause : ils ne sont que 38 % à bénéficier ou avoir bénéficié d'aménagement de leur poste de travail. Un bilan aggravé par un important déficit d'information. "La médecine du travail n'est pas très bien formée à connaître et reconnaître cette pathologie, d'autant plus que les patients ne se confient pas spontanément", admet le docteur Giros. Ces malades doivent donc parfois continuer à travailler comme les autres ou presque.

Les chiffres de l'étude PRET sont sans appel : 75 % des patients inactifs déclarent être sortis définitivement du marché du travail en raison de leur pathologie ; 49 % des patients actifs font état d'arrêts de travail dans les douze derniers mois; un patient sur trois ignore pouvoir bénéficier d'aides ; près de sept patients sur dix en recherche d'emploi attribuent cette situation à leur maladie. Néanmoins, si l'on en croit le docteur Rist, la situation des salariés atteints de polyarthrite rhumatoïde pourrait s'améliorer en renforçant la communication entre les différences instances : "Le médecin du travail et le rhumatologue doivent se parler, échanger, en plaçant toujours le patient au centre de la démarche." Manifestement, il reste fort à faire...

Source : Le Point

Début de la discussion - 28/01/2015

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bonjour,

oui c'est dur la maladie et on est très mal compris, la maladie se voit pas tout le temps mais que de douleurs et de fatigue.

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 Je suis exactement dans cette situation... Malgré de très bon docteur et rhumatologue (à mon avis) je suis toujours à la recherche d'emploi bien que souffrant au quotidien, que mon état se détériore au fil des mois et ne bénéficie d'aucune aide... Un combat au jour le jour... Et je ne sais que faire ni que vers qui me tourner. 

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Bonsoir, 

Atteinte de polyarthrite rhumatoide depuis de nombreuses années, je ne travaille plus car ne peut trouver un emploi... on me répond d'un coté que je devrais dépendre de cap emploi et de l'autre que je peux travailler sans reconnaissance mdph... comment enfin etre entendue?

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Bonjour .je voudrais savoir de quoi je peux bénéficier pour un départ anticipé à la retraite pour invalidité dans la fonction publique ?

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Bon conseiller

En fait c est une maladie soit vous avez des membres completement deformes ce qui est mon cas et c est visible soit rien n est visible a l oeil nu d ou la difficulte de definir le degre de la maladie et bien souvent pas reconnue comme telle!! Mais franchement meme en etant handicapee je ne beneficie de rien!!!

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Beaucoup de travail reste à faire, et c'est les malades qui en payent le prix !!!

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Bon conseiller

Bonjour a tous, j exerce toujours mon metier mais cela devient de plus en plus difficile pour moi, mais je n ai pas le choix , bosse ou creve !! Nous ne sommes absolument pas reconnus pourtant nous sommes "malades"et bien diminue physiquement !!! Cherchez l erreur!!! Biz 

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Bon conseiller

Bonjour,et oui les médecins du travail sont démunis car ils n'ont rien à nous proposer,moi il m'a conseillé de m'arrêter lorsque je n'en peux plus,en attendant il faut continuer à travailler comme les autres sans aucun aménagement de poste et à 54 ans trop vieille pour une formation et changer de métier.On se sent bien seule par moment incomprise 

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Bon conseiller

Bonjour a tous, oui nous sommes vraiment coinces avec nos pathologies , et surtout incomprises !! Moi j ai baisse un peu mon temps de travail , mais financierement je ne peux pas plus !! Bientot 30 ans que je travaille mais il y a encore du chemin a faire!!  L avenir nous le dira ... biz 

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