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Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde

Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

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avatar Louise

Louise

14/03/2019 à 18:37

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».

L’espoir du diagnostic

Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.

Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.

Les effets secondaires du traitement biologique

Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».

Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.

Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante

J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.

Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.

Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/06/2019 à 21:32

@Celsius hello

Oui la Courmayeur est une très bonne eau , riche en calcium , il faut boire au moins une bouteille par jour, il y a aussi maintenant des yaourts au lait végétal ...ils ont fait des progrès sur les goûts et parfums, il y a du choix dans les laits , amende , coco , riz , soja ... même enrichi en calcium . A cause de la PR pas de lait d'avoine et pour le soja attention aux personnes qui ont des problèmes endocriniens.....sinon tu peux préparer toi même des entremets avec du lait végétal ...ex

1 litre de lait amende , 50 g de fécule ( pdt ,riz , maïzena ) 4 h de sucre de canne complet ( rapadura ) ou sirop d'agave , 1 gousse de vanille ,ou cacao en poudre ss sucre ou chocolat noir 70%mini 50g , 2 jaunes d'oeufs . 

Ds un saladier mélanger le sucre avec les jaunes d'oeufs , rajouter  la fécule et verser un peu de lait froid pour diluer .

Chauffer le reste de lait avec l'arôme pour infuser la vanille . Verser le lait chaud ( pas bouillant ) sur la préparation et remuer vivement . Reverser le tout dans la casserole et laisser épaissir à feu moyen. Verser dans des petits pots en verre ou terre . Laisser refroidir et mettre au frais en les couvrant avec du film alimentaire . Ce garde 3 ,4 jours au frais .

Si tu en mange moins , divise la recette par deux.  A prendre au petit dej , desserts ou goûter .

Tu peux aussi consommé des amendes , noix , noisettes , noix de cajou ... Il y a des légumes riches en calcium comme le brocolis ! 

Je te rassures ,  pour moi aussi au début ce n'était pas évident ! J'ai souvent trébucher en me laissant entraîné dans mes envies !  Et habitudes . Mais très vite je me suis aperçu que , quand je le faisais correctement , j'allais mieux et quand je faisais une entorse je me retrouvais rapidement dans les raideurs et douleurs ! Je t'assure , ça aide à rester sage . Je n'ai plus trébuché depuis Noël !  Mais je t'accorde que ce n'est pas facile ... Commences doucement , après un jeun par exemple . Et tu peux te faire plaisir avec des choses que tu aimes en dehors du gluten et lactose ...du moins j'espère pour toi ! Je me fais même des pizza SG de temps en temps . 

Pour ta région , que j'adore , je pense qu'on va venir s'y installer pour la retraite !  La mer me manque , surtout l'air de la mer ... Ça change de la plaine  du Rhin avec ses usines chimiques et ...  Fessenheim ...tout près de chez moi ! Oui j'habite le ...trou de Bâle 😁 

Voilà voilà voilà j'ai fini mon roman

Cordialement 


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Celsius

28/06/2019 à 22:29

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 Bonsoir Mayiti

Ta potion a l’air compliquée. Je ne sais pas si j’en suis capable. Je viens de recevoir mes résultats du laboratoire , j’ai juste regardé vite fait la crp et la vs dans ma voiture.  Si la Crp à baissé un peu à 44 la vs n’à pas baissée, elle reste encore  à 79 avec la prise d’Olumiant depuis le mois de Novembre. Donc, l’Olumiant est un quasi échec. Je verrai avec mon rhumatologue la semaine prochaine.  Peut-être que c’est à cause de mes douleurs au coude droit et aux épaules qui persistent même si c’est un peu moins douloureux. Donc le régime seignalet devient une opportunité sérieuse à envisager. Bienvenue dans le pays des benezes ou benaises.beaucoup de gens de l’extérieur disent de nous qu’on est froids et fermés aux autres et peu bavards, Pas du tout, certes on est des gens du terroir, on a pas des grandes gueules mais des gens vrais et sincères quand la confiance est là. 

Cordialement Celsius


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29/06/2019 à 15:00

@Celsius bonjour

Ho ! Même pas peur ! Nous sommes des déracinés de toute façon ...donc jamais bien venu nul part ( surtout en Alsace , même née ici , mais pas les parents ) ,donc.... habituée à faire mon propre avis ...et moi ,je suis de la famille des caméléons ! No problèm nulle part . La vie est assez compliqué comme ça pour ce laisser embêter par les mouches qui tournent autour des oreilles ! Bzzzzz .

Sinon ,tes inflammations partiraient grâce au régime . Il permet de basifier ton organisme  trop acide par l'alimentation ce qui entretient les douleurs . J'avais mal partout avant , la nuque raide , les épaules , les coudes ,hanches dos . genoux , pieds ... alouette . J'ai même fait de la condrocalcinose qui m'a détruit une hanche et un genou très rapidement . ... Et tout c'est arrêté .,.et pour l'instant , disparu ! Depuis un an .... Pourvu que ça dure . Et je souhaite à tout le monde d'en finir avec cette torture . C'est difficile de commencer ce régime , surtout après 60 ans de ... bonnes habitudes . Certains on la chance d'avoir un bon héritage génétique ...et d'autres pas ...nous , on fait partie du ...pas ! Alors , le chemin c'est de changer pour aller au mieux ....quand on me connais , c'est une grande punition pour moi ( très gourmande ) mais jai accepté de changer et je vais mieux ...

Après , je n'oblige personnes , chacun est libre . Je veux juste faire profiter de mon expérience . Défaut professionnel sûrement ... après 37 d'aide aux personnes malades . Je ne me sent pas le droit de garder ce trésor pour moi seule... Alors bon courage et prend le taureau par les cornes ! ...

Cordialement

 


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Celsius

05/07/2019 à 00:35

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Bonsoir 

Comme prévu, j’ai vu mon rhumatologue de Bordeaux . Sans surprise au vu de ma VS qui n’a pas bougée et malgré une baisse peu significative de ma Crp, le constat d’échec de l’Olumiant est là. J’ai eu droit à une infiltration de l’épaule droite. Çà me soulage bien. J’espère que cela durera un bon moment surtout que ma cure thermale approche. Mes amis du camping doivent espérer une meilleure performance à la pétanque. Donc, changement de traitement, il m’a prescrit Xeljanz 5 mg, que je n’ai jamais eu. Je sais que dans le forum, certains ou certaines connaissent. Merci d’en parler si vous le souhaitez, sur les résultats obtenus. Pour le reste des analyses, tout va bien. Glycémie, cholestérol, plaquettes, transaminases, créatinine, Gamma Gt, PSA. ... Tout est dans les clous. Mon rhumatologue qui a de l’humour m’a dit que les analyses sont bonnes mais vous êtes tout de même cassé. ( comme un vieux jouet) enfin,  c’est moi qui le rajoute. Le principal , c’est de se sentir bien dans sa peau et ne pas souffrir pour jouir de la vie. Je marche, je mange, je ris, je vois les couleurs et les gens, et rien ne m’est interdit , bref c’est çà la vie. Je ne parlerai d’amour, c’est hors sujet. J’ai posé la question que Capricorne77 m’avait posée. Pour mon rhumatologue, la biotherapie, c’est mieux que le methotrexate car plus puissant et le plus souvent remarquablement bien toléré.  Mayiti,  je vais voir pour tes plats culinaires que j’essaierai de faire lors de ma cure. 

Cordialement  Celsius


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06/07/2019 à 23:43

@Celsius  hello 

Je te souhaite que du bon et du meilleur ! 

Bonne cure .....tu vas où ? Dax ?

A plus ...avec de bonnes nouvelles 😃


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Celsius

07/07/2019 à 09:21

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Bonjour Mayiti

Merci Mayiti, c’est gentil . Oui, je vais à Dax le 3 Août. C’est vrai que c’est le mois de la Feria mais bon, cela ne dure que quelques jours. C’est sympa les cures, ceux qui hésitent alors que c’est très bénéfique pour leur bien être, i faut essayer. On retrouve des curistes de tous horizons très sympathiques et drôles parfois, aussi bien dans l’établissement thermal qu’au camping où l’on partage de bons moments de détente et d'échanges sur nos douleurs et autres sujets bien sûr. A+

Cordialement Celsius


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Loma200

08/09/2019 à 17:39

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Bonjour à  tous  Message  de courage  pour vous dire de ne jamais  abdiquer  Bien sur  de grosses contraintes  avec ces lourds  traitements que  je supporte depuis 1993 😮mais  que faire autrement  Surtout ne pas se laisser  aller car c est la  derive  assurée qui entraîne  d autre  problèmes Il faut  s aérer  la  tête  marcher rester actif et ne pas s éloigner   des gens car en discutant  avec.Même  s ils ne combattent pas  les douleurs  en nous voyant ils comprennent  à  quel point cette maladie  est très  terrible  Maintenant  il y a pire  qui conduit souvent  à  un résultat affreux  et à  n importe quel âge Tout le monde le  sait alors ne nous enfermons restons solides et plus  fort que la maladie Bon courage à  tous Cordialement  LOMA200 ou Patrick 

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Patrick


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