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Témoignage photo : des années d'errance diagnostique face à Ehlers-Danlos

6 févr. 2019

Témoignage photo : des années d'errance diagnostique face à Ehlers-Danlos

 

Le témoignage de Delphine
Des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile

 

Témiognage Ehlers-Danlos

Enfant, j’avais déjà mal. Mal au dos, au ventre. Tout en pensant que c’était la même chose pour tout le monde. Je dormais au minimum 12h par nuit. Mon cœur battait trop vite mais personne n’avait l’air de s’inquiéter. Un épisode très marquant s’est produit. Lors de jeux avec mon cousin, j’ai reçu un coup dans le ventre. Douleur horrible du côté gauche. Direction les urgences, ma rate saignait.

Une aggravation progressive des symptômes

L’école était très éprouvante pour moi. J’étais toujours très fatiguée, j’avais des problèmes de concentration et je subissais les remarques de mes professeurs. Lors des récréations, je pleurais à cause du bruit et du fait qu’il y avait trop d’enfants dans le même espace. Durant les visites médicales, les infirmières trouvaient toujours du sang dans mes urines mais n’ont jamais cherché pourquoi. J’ai cependant eu directement des semelles orthopédiques. Je suis un petit élastique niveau souplesse. J’ai beaucoup de bleus partout pour un rien mais aussi car je me cogne souvent contre les meubles, les portes, etc.

A l’adolescence, cela commence à se compliquer. Je me blesse systématiquement aux cours de sport. Tendinites, entorses. Mon médecin me dit que je suis « fragile » et « maladroite ». J’en parle à un kiné qui me dit que je suis hyperlaxe donc que mes ligaments sont plus longs que la normale. Je commence à faire régulièrement des séances de kiné pour les mêmes articulations. Je fais des crises d’asthme lorsque je cours, or je ne suis pas asthmatique. Mais on ne s’inquiète pas. Je commence à avoir des problèmes intestinaux. Mon médecin me dit que j’ai des intestins paresseux et inflammés.

A 19 ans, mon genou droit a « lâché » sans raison. J’ai enchainé des orthopédistes qui ne comprenaient pas et qui ne trouvaient rien. Mon super kiné m’a remis sur pieds avec un traitement de choc mais mon genou continue à se dérober et les chutes font désormais partie de mon quotidien. Plus tard, c’est mon épaule droite qui me « lâche » comme ça. Toujours une histoire d’hyperlaxité. J’ai demandé à mon médecin traitant de me faire une prise de sang mais il a refusé. Il me la fera quand je serai enceinte.

« Je comprends que tout ce que je vis n’est pas normal du tout »

J’ai pu travailler pendant 3 ans. J’étais totalement épuisée par rapport à mes collègues plus âgées. Dès que je m’asseyais chez moi, je m’endormais immédiatement. J’enchainais les blessures mais à force, je les soignais seule. Je pensais que c’était normal.

A Noël 2013, ma hanche gauche me « lâche » alors que je suis assise. Rien ne fait passer la douleur et il m’est impossible de marcher correctement. Je change de médecin traitant qui me fait faire une prise de sang et des ondes de choc pour une tochantérite. La prise de sang n’est pas bonne… Trop d’inflammation donc suspicion de polyarthrite rhumatoïde. La peur s’installe et je comprends que tout ce que je vis n’est pas normal du tout. Les examens, les visites s’enchainent. Tests négatifs, on me range dans la case fibromyalgie après m’avoir dit que tout était dans ma tête et que j’étais sûrement en dépression.

Après des années de souffrance, un diagnostic

Commence alors mon trajet au CME de Gosselies. Je découvre l’hydrothérapie et réapprends à marcher mais mes blessures continuent. Mon kiné me met en contact avec un autre patient qui est comme moi. Il me conseille d’aller à Bruxelles chez un professeur spécialisé en rhumatologie. Quand il me voit et après les examens, aucun doute, c’est le Syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile. Cela explique tout ! Depuis, j’ai une prise en charge adaptée. Je fais de l’hydrothérapie 3 fois semaine, de l’aquagym, je marche un maximum, nombreuses orthèses, chaise roulante, rollator, vêtements compressifs. J’ai aussi découvert que je suis épileptique dû à une malformation veineuse. Pour mon cœur, j’ai un traitement adapté car il battait beaucoup trop vite. Tous mes organes sont atteints.  Le quotidien est douloureux, je n’ai jamais de pause. Je dois tout adapter afin de pouvoir mener mes journées à bien. La vie sociale, affective et familiale est très impactée. Tout doit être calculé.

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 07/02/2019

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le 07/02/2019

@pseudo-masqué bonjour et merci pour votre message.

Cet article est visible par tous les membres dans le Magazine Santé + par le groupe Ehlers-Danlos dans le forum. Nous allons communiquer davantage sur le Magazine Santé, afin que tout le monde prenne l'habitude de s'y rendre de temps en temps. 

Le choix de créer des communautés plutôt que de privilégier les forums généraux ne dépend pas de moi, il a été pris il y a longtemps et je ne pense pas que l'on revienne dessus... Mais j'espère que le Magazine Santé pourra servir de relais !

Quant à la discussion de ce matin, je comprends ce que vous voulez dire, mais elle n'avait rien à faire dans le groupe dédié aux démarches administratives  D'autres membres me demandent au contraire de tout classifier de manière encore plus stricte, nous essayons de trouver un juste milieu entre fluidité des échanges, visibilité des sujets et un certain rangement !

Je reste à votre disposition pour en discuter 

Louise

le 12/02/2019

bonjour

je suis diagnostiquée SED hypermobile depuis 2017 après 40 années d errance diagnostic et voire meme sans qu aucun médecin s inquiète malgré mes 19 opérations orthopédiques suite a des ruptures de tendons ligaments puis fracture vertèbre et bizarrement c est un angiologue qui au vu des dernières opérations a suggéré  un SED et m a dirigé vers un CHU service médecine interne et une prise en charge avec protocole kiné mais refus ALD .....

c est tout un ensemble a revoir :la formation des généralistes,mais aussi un peu plus d empathie et d écoute de leur part,une reconnaissance par HAS de ces maladies rares qui s avèrent souvent plus fréquentes que l on veut bien nous faire croire...

Je reste a la disposition  de toutes celles et tous ceux qui veulent échanger et meme témoigner si cela peut faire avancer les choses

cordialement a tous

CISSIA

le 12/02/2019
Tout a fait d accord avec cissia. Errance diagnostic fait chez ma fille de 11 ans et demi à l'époque. Elle a eu aujourd'hui 18 ans elle est handicapée . Notre vie est chamboulée elle est appareiller fauteuil roulant avec minotor attelles pour marcher dormir lit médicalisé études faites dans un èrea . Depuis peu s en suit des dystonies ne peut ouvrir ses mains mais une volonté d avancer de sourire de défier la nature. Elle est bien entourée.
le 19/02/2019

oui une errance avant d'être diagnostiquée   pour moi il a fallu 20 ans avant de mettre un  nom sur la maladie   syndrome d'Ehlers Danlos    personne ne me comprenait les médecins mettaient mes problèmes quand ils ne savaient pas  c'est  dans la tête  imagination qu'ils disaient  pourtant après plusieurs opérations qui suivaient toujours avec l'hémorragie on m'a dit que j'étais hémophile secondaire  ensuite problème de coeur, hausse de tension, tremblements à la main gauche là un médecin me demanda si je ne buvais pas  et je ne bois pas ni ne fume point et parfois à droite,  problème de peau  beaucoup de naevus et tâches brunes  le 22 mars opération d'un point beauté qui tourne mal   les opérations je ne les compte plus quand ce n'est pas à gauche c'est à droite   voilà ma vie le matin je ne sais où le problème sera      le dos, les genoux, les bras, la tête   etc   alors on est gêné de dire j'ai encore mal car on vous regarde avec l'air de dire  elle a toujours quelque chose cette femme   je rentre chez moi et je pleure   il faut avoir ce syndrome pour comprendre la personne   bisous à tous  

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