Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

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Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

temoignage-polyarthrite

Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».

L’espoir du diagnostic

Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.

Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.

Les effets secondaires du traitement biologique

Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».

Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.

Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante

J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.

Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.

Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Début de la discussion - 17/03/2019

Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
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Très bon article. Je m'y retrouve, sauf que moi j'ai aussi des Anti-tnf. Je suis lessivée par ces traitements, la fatigue ne te quitte jamais, tout comme les douleurs. 

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Merci Virginie pour ce témoignage qui résume parfaitement ce que nous vivons.

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Idem anti tnf et j'en passe syndrom gougerot mes enfants mon laisser tomber car il pense que je simule la maladie ,et ce n'est pas les seul merci de pouvoir vous lire ce dire que l'ont n'est pas seul rassure un peut  bonne journée a toutes

Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour discuter des effets secondaires de vos traitements et comment vous avez vécu les débuts de ces traitements. Bonne journée à tous !

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Bonjour idem. Maladie invisible mais douleurs réelles.. Biothérapie anti tnf  methotrexate, morphine et valium. Comment être en forme avec tout ça ! 

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Bonsoir

Cela fait une dizaine d’années que je suis sous biotherapie, je n’ai jamais ressenti d’effets secondaires, ni de fatigues, le seul souvenir, c’était en 2009 lorsque j’ai commencé avec Enbrel. Je ressentais des angoisses à l’entrée des tunnels routiers. Çà s’est très vite estompé. Mais je ne peux pas confirmer qu’Enbrel était en cause. Par la suite, j’ai eu Humira, orancia, roactemra et maintenant Olumiant. Toujours sans effets secondaires. Je ne pense pas que les anti-tnf donne de la fatigue, c’est mon point de vue, ce qui me fatiguait et me choutait , c’est la prise de codéine journalière. J’ai commencé il y a un mois la prise de bicarbonate alimentaire journalière, et cela fait 16 jours que je n’ai pas pris de dafalgan codéine. Je me sens en forme, c’est vrai que je suis jeune retraité et que je peux me reposer davantage, mais quand même,  je vois la différence.  

Cordialement Celsius

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Bonsoir à tous

Si l'on peut résumer en un mot cet maladie c'est le mot douleur . Je pensais qu'en France on ne laissait pas souffrir les personnes.... Et ben non!

J'ai tellement souffert pendant deux ans que j'ai réfléchi comment j'allai me supprimer..... tant que je prenais des anti inflammatoire c étais supportable , puis arrive le jour où tout à coup rien ne passe plus : Brexin , tes reins montrent des signes de souffrances , alors on te donne Tramadol , Ixprim ,puis Dafalgan codeine et tu ne sais pas pourquoi ça ne passe plus nausées ,malaises , syncope.... alors on te met du Doliprane ( autant dire du pipi de chat et tu as mal au foie en plus des douleurs , tu n'arrive plus à travailler ,ni même à la maison.... tu es tellement fatiguée que tu pourrai te coucher là parterre sur la chaussée et pourtant tu n'arrives pas à dormir ,tu es écrasée au fond du lit avec les yeux grands ouverts , et ses douleurs qui te torturent ,mais on te dit c'est rien , juste de l'arthrose .... pourtant tu sait que tu n'es pas du genre à te laisser aller...Mais la machine ne veut plus , et comme tu ne veut pas comprendre , ton corps te fait savoir qu'il ne veut plus et tu gonfle par-ci par-là ,et tu n'arrives plus à marcher . Tu refais des examens ,il y a rien , ils ne trouvent rien... Moi je sais que quelque chose est entrain de s'installer , je maudit ces médecins qui me disent c'est rien , qu'allez-vous faire quand vous serez vieille si déjà là vous ne supportez pas , oui je les maudits....

Puis vue les destructions rapides , alors qu'il n'y avait rien 3 semaines avant ,hospitalisation ,recherche examens....ils rament à 8médecins qui me disent qu'ils s'arrachent les cheveux avec mon cas ( cas ) . Mais comme il y a destruction ,il faut agir et il faut taper fort sinon c'est fauteil-roulant l'année prochaine ! Polyarthrite séronégative ! 

Premier traitement ,anti interleukin ,methotrexate et oxicodone ( docteur House n'est pas loin ! ) Après deux mois et plus d'anti douleurs ,... pas mieux mal au foie , diarrhées ,perte de cheveux ,vertiges....plus les douleurs et articulations gonflés...

Ils switch avec les anti TTF et cortisone ... ha ! Mieux.                Arrêt cortisone ,retour des douleurs ,pfff ! Alors re cortisone à petite dose , pas vraiment efficace ! 

Puis ,une bonne âme qui me parle du régime Seignalet. Rien à perdre j'essaie et enfin je vais vraiment mieux...

Si malgré tous ses sacrifices je venais à souffrir comme avant , je ne sais pas si je continuerai le combat.....trop dure et pas de cadeau ,il faut tenir ta place ,marche ou.....

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Membre Carenity
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Bonjour

c’est vraie que l errance thérapeutique et le non soulagement des douleurs c est terrible. Moi avant mon diagnostic on a faillit me poser une prothèse de hanche...(erreur de diagnostic pendant 5 mois...)

question pour Celcius, combien il faut en prendre de bicarbonate thérapeutique?

merci et bonne journée

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Membre Carenity
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 Bonjour

Je prends une cuillerée à café de bicarbonate alimentaire dans un verre d’eau tous les matins. Dans la revue Santé, il est préconisé de le prendre dans un verre d’eau tiède avec un peu de jus de citron. A l’avenir, je vais essayer de faire une cure 15 jours par mois. Bonne journée

Cordialement Celsius