Mes symptômes me font penser à la spondylarthrite, besoin de conseils

Bonjour @Orelle‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @daysinette‍ @Diamantnoir‍ @genevieve1212‍ @Pascale6422‍ @François4‍ @stefani‍ @jcf8131‍ @Jolcour62‍ @Nouky13‍ @Masacha10‍ 

Les symptômes décrits vous font-ils penser à la polyarthrite ? Quels sont vos avis sur le traitement Humira ? 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Orelle !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Je ne connais absolument pas cette maladie ; donc rien à dire sur les traitements

Bonjour Orelle

Enchanté ;)

Les symptômes de la spondylarthrite et ses effets sont très différents d'une personne à l'autre. Mais je me reconnais pas mal dans les tiens.

Pour moi, le diagnostic a été fait il y a très longtemps, au départ pour des maux de dos, la plupart nocturnes et surtout après plusieurs années de recherches et de doutes sur la véracité de mes maux.

Mes douleurs sont essentiellement axiales, bas du dos (sacro-iliaques, coccyx) mais aussi milieu du dos et qui irradient jusqu'au ventre. De ce fait, il ne me faut jamais rester assis très longtemps sinon il me faut prendre des positions pour le moins bizarres pour me lever.. Sortir d'une voiture basse est un enfer. Mais de temps en temps ce sont d'autres articulations qui me font sentir qu'elles sont vivantes, jamais au même endroit et pour des durées variables. Du fait que le diagnostic est sûr, je ne me pose pas la question si tout est lié, je fais avec.

Je suis sous Humira depuis le moi de mai après une uvéite qui a mis 4 mois à guérir et qui a entraîné une perte faible d’acuité visuelle et des synéchies (adhérences) "définitives". (j'ai beaucoup hesité avant d'accepter d'y passer)

Côté effets de l’Humira, je n’ai pas constaté de réel effet sur mes douleurs au bas du dos, elles sont toujours bien présentes… Je n’ai pas eu de nouvelle uvéite (mais je n’en faisais pas non plus tous les mois) . Par contre, depuis mai, plus aucune douleur du milieu du dos et donc de l’estomac, et ça c’est déjà un bonheur.

En contrepartie, j’ai pris 8 kg, je perds des cheveux en pagaille, j’ai des problèmes dermato, je suis crevé et très irritable (dixit mon épouse, que j’embrasse au passage). Je ne sais pas si tout est réellement lié à l’humira, mais j’en suis à considérer que le remède est plus difficile à supporter que le mal et j’ai décidé d’arrêter les injections (contre l’avis de mon toubib (qui est top!) et de mon épouse d’ailleurs). Je n’ai pas revu mon rhumato, vu la difficulté d’avoir des rdv.

Pour votre crainte concernant votre boulot, j’ai un boulot que j’aime, je bosse 60h par semaines et je n’ai jamais laissé ma spondylarthrite m’empêcher de vivre. C’est mon principe (je l’applique aussi pour la covid, mais c’est un autre sujet). Alors des fois, je mets un 1/4 d’heure à sortir de la voiture, je ne peux pas me lever de mon bureau pour saluer un client parce que sinon il prendrait peur, mais je fais avec… Après je ne suis pas salarié, donc pas tenté de poser des arrêts, et chacun vit sa maladie différemment et en fonction de ses symptômes.

Perso je considère qu’avec cette maladie, on n’a pas la pire, loin de là. Alors vivons, ça vaut le coup et ne la laissons pas avoir des conséquences pires que nos symptômes.

Donc, ne te poses pas trop de questions, passes sous humira si on te le conseille, il est toujours possible d’arrêter ; L’important est de trouver un rhumato ou un médecin traitant avec qui tu peux vraiment discuter, ça existe. Et tu pourras prendre les bonnes décisions pour toi.

N’hésites pas à venir en MP si tu le souhaites

Bonne journée

Jean