Symptômes inhabituels, besoin de conseils

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Bonjour à tous

Je suis inscrite sur le site depuis quelques semaines déjà, d'abord pour me renseigner sur la PR quand mes nombreuses recherches sur internet m'ont fait penser que ça pouvait être la source de mes problèmes, puis quand la rhumato m'a dit que j'avais une "petite" PR.

J'ai eu 4 mois de souffrance de septembre à février: de grosses douleurs articulaires, au point de ne plus être capable de marcher car les pieds et les chevilles étaient trop douloureuses, impossible de s'assoire ou de se relever car les genoux étaient trop douloureux, les doigts gonflaient et dégonflaient et j'avais en permanence mal aux poignets, aux doigts, aux chevilles, aux pieds...bref, c'était difficile. Cette crise a commencé par une poussée d'urticaire qui est devenue chronique. Dépuis le 20 septembre, j'ai eu de l'urticaire tous les jours, sans exception, plus ou moins agressif selon les jours. Comme pour les douleurs, c'est un coup d'un côté, un coup de l'autre, parfois partout en même temps.

Dès le départ, j'ai dit à mon medecin généraliste que je pensais que les douleurs étaient articulaires et qu'elle devait me faire un courrier pour le rhumatologue. Elle m'a dit qu'elle pensait que c'était l'urticaire, elle ne voyait pas les gonflements (forcément, ça gonflait le soir et dégonflait dans la nuit). Elle m'a fait faire plusieurs analyses de sang dont une recherche Anti CCP qui s'est revelée négative. Donc pour elle cela n'avait rien à voir avec une PR (que je ne connaissais pas à ce moment là. D'ailleurs elle ne m'en a rien dit. J'ai relu les annalyses après avoir vu la rhumato qui m'a parlé de la CCP). Elle m'a dont envoyée voir un dermato qui n'a rien trouvé et m'a percrit DESLORATADINE qui n'a absolument rien changé à mon urticaire.

Finalement, un jour, j'ai eu une forte pousée au travail, avec gonflement du poignet et des doigts. J'ai dû interrompre un cours (je suis enseignante en lycée) pour me faire reconduire par un collègue à la maison. Je l'ai appelée et elle m'a reçue en urgence. Là elle semblait complètement démunie et a donc accepté de me faire le courrier pour le rhumato. Heureusement j'avais enticipé et j'avais pris RDV (3 mois d'attente). J'ai vu la rhumato plus d'un mois après cet épisode.

Après de nouveau examens biologiques, des radios et une écho des poignets, la rhumato a conclu à une "Petite Polyarthrite Rhumatoïde". Par contre elle ne comprend pas l'urticaire. Elle m'a donc envoyé voir hépatologue pour voir si je n'avais pas d'autre maladie liée au foie. (j'ai une hépatite B chronique "endormie depuis 10 ans). De ce côté heureusement, tout va bien. Ma belle est toujours endormie.

Je revoie la rhumato le 30 mars et en attendant, je suis à nouveau arrêtée car j'ai fait une nouvelle poussée avec les poignets, les pieds et certains doigts qui me font souffrir.

Alors, j'aimerais savoir, quelqu'un a-t-il eu de l'urticaire chronique avec la PR?

Merci d'avance pour vos réponses car je désespère vraiment. C'est presque plus dur que les douleurs articulaires, car c'est tous les jours entre 14h et 1h voir 2h du matin. J'ai vu le medecin aujourd'hui pour lui demander de changer d'anti histaminique. Elle m'a prescrit ATARAX. Quelqu'un a-t-il déjà pris ce médicament? 

Début de la discussion - 17/03/2021

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Bonjour @Kamy18‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @salamande‍ @Krujon‍ @Soso03‍ @ArnaudMaceio‍ @coquillage56‍ @Stefjo‍ @Chivie47‍ @nadoue‍ @Zohra83‍ @isidoreb‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Kamy18 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

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Bonsoir @Kamy18‍ 

navrée de te lire et d’apprendre que tu es souffrante.

Est-ce que c’est sur que c’est de l’urticaire?
Est-ce que vous avez parlé de psoriasis ?
Quand tes doigts gonflent est-ce comme une saucisse?

ton récit me fait penser à ma situation. J’ai une polyarthrite psoriasique. A la différence de la PR notre CCP est négative et selon ma rhumato peu de médecins connaissent cette maladie assez bien. A la différence de la PR elle attaque les tendons aussi. Autrement les symptômes et les traitements sont très similaires.

Pour ma part un psoriasis très léger au niveau de la chevelure mais j’ai lu que 15% des patients atteints n’ont même pas du psoriasis.

je t’invite à évoquer cela avec ta rhumato le 30. 
tiens nous au courant et bon courage 

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@Krujon Bonjour 

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je n'ai jamis pensé à la PAS, en réalité, je ne connaissais cette forme de polyarthrite que de nom. Après t'avoir lu, je suis allée chercher un peu.

En effet, lorsque mes doigts gonfflent, ça ressemble à une saucisse. Par contre, mes éruptions cutanées ressemblent bien à de l'urticaire. Il est vrais que j'ai le cuir chevelu qui me gratte lorsque je fais une poussée d'urticaire et j'ai ma ligne frontale qui est très sèche (avec un liséré blanc) si je ne mets pas la crème prescrite par le medecin (dexeryl). 

Je vais en parler au rhumatologue le 30.

Merci encore. Je viendrai donner des nouvelles.

Bonne journée

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Bonjour @Kamy18‍  

Savez-vous si vous êtes porteuse d’un lupus ? La recherche a t’elle été faite ? C’est peut-être ce qui provoque vos démangeaisons ? 
une maladie auto-immune en entraîne parfois une autre ... 

Avez-vous eu d’autres tests pour d’autres maladie du foie ? 
Et qu’avez-vous comme traitement pour votre PR ?

cordialement 

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Bonsoir Kamy18, 

Je viens de lire votre témoignage et j ai eu le même souci que vous...

Étant diagnostiquée depuis à peine deux ans pour une polyarthrite rhumatoïde le rhumatologue m'a mis sous imeth et acide folique...

Ayant une hernie cervicale j ai effectué une PRP...

Après 3 mois de traitement j ai eu des éruptions cutanées partout sur le corps ainsi qu au visage et j ai eu également de l œdème... Suite à ces soucis j ai vu un allergologue j ai fait des prises de sang et aujourd'hui je ne sais toujours pas à quoi cela est dû...

Jai le même comprime que toi ainsi que du kestin...

Avec le covid je devais avoir rendez vous à l hôpital pour passer des tests en journée j ai un premier rendez vous ce 29 mars 2021 et ensuite j aurais enfin ce  rendez vous pour effectuer les tests et sans doute savoir si cela est du à ma polyarthrite.

Mais ce que je sais c est qu il s agit bien d'un urticaire....

Je te souhaite une bonne continuation et à bientot....

Pink. 

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Bonjour @Bénédicte 

Le medecin ne m'en a pas parlé mais j'ai vu qua dans mes examen, elle m'a fait faire plein de recherche d'anti-corps donc je suppose qu'elle cherchait d'autres maladie auto-immunes, mais tout est negatif. Elle m'a envoyé faire des examens chez l'infectiologue pour l'hépatite (au vu de mon urticaire) et parce que j'ai une hépatite B chronique (endormie depuis plus de 10 ans). L'infectiologue m'a fait faire une batterie d'examens et tout va bien. Mon hépatite est toujours endormie. Dans son bilan (qu'il a enregistré en ma présence) , il lui a dit que tout allait bien, mais qu'elle devait me donner un traitement en préventif (pour protéger le foie) avant ce me donner un traitement de fond. 

La rhumatologue ne m'avait pas donné de traitement car elle voulais en savoir plus sur l'état de mon foie. Je l'ai vu le 5 février et l'infectiologue le 22 février et le 15 mars. Je la revois donc le 30 mars. J'en saurai plus à ce moment là.

Bonne soirée.

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Bonsoir @Pink76,omment s'est passé ton RDV?

Moi, la rhumato a dit qu'elle allait ma mettre sous Plaquenil et pour ça, elle m'envoie faire des examens chez l'ophtalmo. Je me demande pourquoi elle ne me fais pas faire tous ces examens en même temps. 

@bénédicte, la rhumato dit que je pourrait avoir aussi un lupus qui est en train de s'installer. J'ai l'impression qu'elle n'est pas sûre d'elle (polyarthrite rhumatoïde ou Lupus?). Je suis un peu perplexe mais si je comprend que certaines maladies ne sont pas toujours faciles à diagnostiquer.

Je la revoies le 12 juin, et en attendant, malgré l'anti-inflammatoire, j'ai les doigts gonflés depuis 2 jours et j'ai mal aux pieds. Par contre, et c'est une bonne nouvelle, mon nouvel antihistaminique fait effet. Je ne gratte plus. Juste quelques picotements et quelques éruptionsde temps à autre.

Bon courage à tous et à toutes

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