Si toi aussi tu vivais comme un ouf et que Bam ça te tombe dessus alors cette discussion est pour toi !

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Moi je suis sorti dans tout paris, j'ai été partout, j'ai voyager partout aussi, couru, sauter, danser, chanter, j'ai vécu à 1000 à l'heure, et puis la dernière semaine de décembre 2014, j'ai le genou qui se gonfle, puis impossible de le poser par terre, puis médecin, puis bloqué de partout, puis examens pour savoir c'qui se passe et BAM Polyarthrite rhumatoïde, moi qui ne suis jamais aller voir un médecin de ma life! et bien du jour au lendemain j'peux plus trop marcher, et j'me met à regarder la télé, moi qui n'en ai jamais eu en plus, trop occuper à faire des trucs! donc dégouter!

A oui ya un autre truc c'est que chaque soir avant de m'endormir, je me dit mais demain ou est c'que j'vais avoir mal, parce que ça se ballade chez moi une fois c'est le genoux une fois les pieds, une fois l'épaule, une fois le coude, puis les doigt, ou alors le thorax, heureusement j'ai plus tout ça à la fois! 

Bref j'en ai pas vraiment parler à mes amis! j'pense qu'il n'y à que ma famille et puis ceux qui lise ce poste qui savent que j'ai une polyarthrite rhumatoïde, c'est une sorte de coming out lol (faut bien rire un peu) en tout cas j'aimerai bien partager un peu ces expérience et des conseils sur la vie après la découverte de ça c'est pas facile en tout cas.

Début de la discussion - 06/03/2015

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Membre Carenity
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Bon conseiller

BONJOUR AAKOUU

Quand j ai lue ton commentaire je me suis dit ,tiens j aurais pue écrire ses mots ,moi aussi tout comme toi 

plutôt habituée a une vie a 200 a l heure ,je disais souvent il me faudrait un hélicoptère !

A l étranger 6 mois sur 12 ,le reste du temps sur les routes ,une vrai vie de "nomade" mes amis ,ma famille me disait :tu arrive la ou tu repars ? 

 jJadorer sa c etait sa ma vie depuis 10 ans et BAM dec 2013 la maladie ,pas la polyarthrite mais "sa cousine" la spondylarthrite ,les deux mains bloquées durant 3 mois

impossible de conduire ,impossible de quoi que se soit ,l enfer ......................................ma vie est en mode pause !je suis 

moi aussi clouée au canapé devant la TV ,kiné ,CHU,radios,échos,scintigraphie,IRM,scanner,généraliste,spécialiste,douleurs jour/nuit

talons ,chevilles ,genoux,hanche ,dos,sciatique,coudes,poignet et mains 

15 mois après ,sa va mieux ,mais c est pas sa ,mes douleurs se calment et heureusement comparer au début,mais ma vie enfin si on

peux appeler sa une vie  ,je vois sa plutôt comme un combat de tout les jours ...........

La question est la maintenant, que va t il se passer demain ,que-ce que je vais pouvoir faire de ma vie ,quel travail ,quand ................

En arrêt longue maladie ,reconnue RQTH,super non comme programme ,j ai du mal a me projeter avec sa ,la tout de suite 

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Membre Carenity
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Waou, je viens de découvrir ton message, et waou ça me fait tout drôle parce que le médecin après avoir été complètement bloqué de partout, m'as dit spondiarthite ou polyarthrite, et du coup comme tu dis tout s'éffondre! 

Aujourd'hui ça va un peu mieux, mais c'est compliqué, moi je faisais du skate, je courrais tout le temps (bin puai, tout le temps en retard) et aujourd'hui bin parfois j'ai mal au pied et j'peux pas trop bouger! 

Du coup j'ai découvert la télé, qui au final n'est pas si mal, c'est rigolo de voir des gens derrière un écran mais c'est relou parce qu'on peut pas leur parler, moi qui adore tchatcher, du coup les amis bin on les vois moins, quand justement tu organises un truc pour une date et que le jour arrive et tu es bloqué parce que t'as mal au bas du dos+au genou et au pied, bin tu trouves une excuse pour annulé.

Comme toi je me demande ce que je vais faire de ma life? quel Travail? J'suis dégouter encore plus parce qu'on m'avais proposer des trucs géniaux à faire, et au final bin j'me dis que c'est peut être plus possible! Je sais pas pourquoi mais je garde quand même un petit espoire.

Parfois je me force de ouf a faire le mec "normal" et je serre mon point pour faire genre tout va bien. Moi qui pleurait pas trop j'ai découvert les larmes avant de me couché, après j'vais pas me plaindre j'me dit qu'il y a des gens qui sont trop dans une situation pire que la mienne! 

Tu me parles de ton coude mais moi aussi depuis 1 semaine j'ai mal au coude et à l'épaule ça me fait comme une aiguille c'est ça que tu as aussi? 

ça fait trop de bien de parler à quelqu'un qui ressent c'qu'on ressent soit parce que quelqu'un de l'extérieur il peut pas comprendre 

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Bon conseiller

salut 

bien sur qu il faut garder espoir et tu as plutôt intérêt, sinon t es foutu 

il y a possibilité de sortir de cette situation a mon avis ,avec un bon suivi ,un bon traitement

et surtout un bon moral

ok une vie  peut être pas aussi fun qu avant mais on va dire pas trop mal !!!

c est a toi de jouer sur se coup la et surtout ne compte sur personne 

tes amis ,pourquoi ne rien leurs dire ? 

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Bon conseiller

Bonjour AAKOUU,

Soyons clairs, je n'ai pas de spa, de rhumatisme, d'arthrite, et toute la panoplie de vos douleurs....

Ce qui m'interpelle dans votre post de "présentation" : vivre à 90 à l'heure, c'est cool. Enfin je suppose. Mais au-delà, on dépasse la limite autorisée ! une fois ça peut passer....mais les récidivistes paient un jour leur vie d'AVANT à 200. Devons-nous  regretter ne pas avoir suivi les "codes" ? sûrement pas et nous continuerions aujourd'hui nos "extravagances" (diraient certains).

On était différent, on l'est toujours....mais éclopés(ées). Faire avec . Il le faudrait. Mais que faire des "têtes brûlées"  vous savez celles qui refusent l'inéluctable. C'est pourtant simple à comprendre. L'adopter ....

L'avantage de rouler à 5/heure....la tv, l'ordinateur. Cela n'a qu'un temps. Quand je pense à mes années d'intenses activités, j'ai loupé des évènements : une info, la sortie d'un film, du repos aussi. C'est fait on va pas y revenir. On a vécu une chose qui a nos yeux était essentielle : la Liberté.

Sur les forums vous  lirez qu'handicapé on peut vivre libre SI vous acceptez votre état. Mouais, tout se défend, je respecte....

Trouvez des dérivatifs, gardez surtout votre "esprit" car celui-là, code ou pas vous le conserverez.

Serena

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Membre Carenity
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Bonsoir, ça me fait bizarre de lire ces commentaires. Je me retrouve dans "vivre a grande vitesse" et d'un coup un grand coup de frein brutal et incompréhensif: polyarthrite rhumatoïde, puis dépression et pour finir fibromyalgie. Plus que douleurs, insomnies ,repos quand on n'a pas trop mal, médecinsss, kiné, examenssss, arrêtssss de travail, reconnaissance travailleur handicapé, traitementssss, enfin rien à voir avec la vie d'avant. Cela fait deux ans maintenant et grâce aux traitements, à une psy qui m'aide beaucoup et la famille très proche (parce que pour l'entourage c'est très incompréhensible) je commence à me sentir mieux et à profiter à nouveau de l'extérieur.

courage à toutes et tous

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Membre Carenity
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Idem idem idem..... Je me retrouve en vous. Hyperactive, puis énormes douleurs, diagnostic de PR, psy (je ne l'acceptais pas). Et comme serena2416, avec le recul, me suis rendu compte que j'avais négligé beaucoup de choses, notamment pas assez de temps passé avec mes enfant, pour moi. Quand on a la tête dans le guidon.... Maintenant je suis seule, plus de boulot pour l'instant mais je reprends espoir petit à petit....

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Membre Carenity
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Bon conseiller

hyperactive ,ah se mot calou !!!!

mes amis(es) me disaient: tu n es pas active, tu es hyperactive !

et c est vrai ,du-moins c était vrai 

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Membre Carenity
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Atteinte depuis mes 19 ans d'une PR, j'en ai 47 ans maintenant. Du jour au lendemain, je suis tombée (ma PR a commencé pr les orteils et à très vite touchées de nombreuses autres articulations) et pendant 3 ans, j'ai dù apprendre la patience, les journées sans fin dans mon lit, ne sachant plus quelles positions choisir, la dépression est vite arrivée ! J'ai commencé avec l'allochrysine (les sels d'or) il m'aura fallu 3 ans, pr avoir un mieux, avec des poussées plus courtes durées, l'aide d'un psy m'a bcp aidé, c'est une maladie destabilisante dont on ne voit pas le bout, et je reconnais avoir voulu baisser les bras à plusieurs moments. Mais j'ai eu cette rémission au bout de 5 ans ac les sels d'or, malheureusement après plusieurs années, la fabrication de cette injection s'est arrétée, changement de traitement eh là dur !!! tjr ac des anti-inflammatoires journaliers et de la cortisone et de l'acide... mon rhumato m'a prescrit du méthatroxène en injection, 1 fois par semaine, après chaque injection, vomissements, dhiarrées, pertes de cheveux, déchaussement ds dents, traitement ke j'ai pris pendant 1 an. Depuis je suis à l'Arava 20, 1 comprimé pr jr, pas d'effets de secondaires pour le moment et stabilité dans l'évolution de ma PR ! Je me reconnais tt à fait dans vos divers témoignages, mais surtt faut pas perdre espoir, je ne cours pas encore, mais je remarche et je n'ai plus besoin d'aide assister pr les petites taches ménagères, vs allez rire mais il y a quelques années encore, mon rève était au moins de pouvoir refaire ma vaisselle ! Bon courage à vs, Nelly

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Membre Carenity
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Atteinte depuis mes 19 ans d'une PR, j'en ai 47 ans maintenant. Du jour au lendemain, je suis tombée (ma PR a commencé pr les orteils et à très vite touchées de nombreuses autres articulations) et pendant 3 ans, j'ai dù apprendre la patience, les journées sans fin dans mon lit, ne sachant plus quelles positions choisir, la dépression est vite arrivée ! J'ai commencé avec l'allochrysine (les sels d'or) il m'aura fallu 3 ans, pr avoir un mieux, avec des poussées de

plus courtes durées, l'aide d'un psy m'a bcp aidé, c'est une maladie destabilisante dont on ne voit pas le bout, et je reconnais avoir voulu baisser les bras à plusieurs moments. Mais j'ai eu cette rémission au bout de 5 ans ac les sels d'or, malheureusement après plusieurs années, la fabrication de cette injection s'est arrétée, changement de traitement eh là dur !!! tjr ac des anti-inflammatoires journaliers et de la cortisone et de l'acide... mon rhumato m'a prescrit du méthatroxène en injection, 1 fois par semaine, après chaque injection, vomissements, dhiarrées, pertes de cheveux, déchaussement ds dents, traitement ke j'ai pris pendant 1 an. Depuis je suis à l'Arava 20, 1 comprimé pr jr, pas d'effets de secondaires pour le moment et stabilité dans l'évolution de ma PR ! Je me reconnais tt à fait dans vos divers témoignages, mais surtt faut pas perdre espoir, je ne cours pas encore, mais je remarche et je n'ai plus besoin d'aide  pr les petites taches ménagères, vs allez rire mais il y a quelques années encore, mon rève était au moins de pouvoir refaire ma vaisselle ! Bon courage à vs, Nelly