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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous je suis nouveau ici et souhaite obtenir des informations sur cette maladie vis à vis de ma copine qui en est atteinte. Elle a 24 ans et a été diagnostiquée vers 20 ans.... Je précise qu’elle est sri lankaise mais fait ses études en France et est suivie ici. A l’heure où j’écris ce message elle est dans son lit en train de dormir, depuis quelques jours elle ne se sent vraiment pas bien aussi bien physiquement que mentalement et m’a avoué avoir stoppé son  traitement à base de methotrexate il y a quelques semaines car elle voulait perdre du poids, bien sûr je lui ai dit qu’il fallait qu’elle le reprenne immédiatement ce qu’elle fait. Mais ce traitement je ne sais pas si il lui convient elle a régulièrement de grosses douleurs aux mains et récemment aux genoux voir même la nuque. On ne vit pas ensemble donc je ne peux pas toujours la pour elle mais je ne suis pas sûr que son mode de vie soit optimal pour cette maladie : elle fait des études de mode donc très manuelle pour faire les vêtements, elle ne fait pas de sport et son régime alimentaire est étudiant on va dire ! Je me pose des questions sur son avenir car elle ne va plus en cours depuis quelques jours et me dit qu’elle veut arrêter alors que c’est normalement sa dernière année avant le diplôme. Voilà je me sens un peu démuni face à ça après deux ans ensemble sans que la maladie affecte notre relation j’ai l’impression qu’elle va nous séparer... Je sais pas si un autre traitement est possible afin de rendre la maladie moins contraignante?                                          Voilà c’est un peu confus mais je crois que j’ai besoin d’été rassuré. 

Début de la discussion - 28/11/2019

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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Bonsoir Basile,

C'est intéressant de penser que cette maladie pourrait vous séparer. Car effectivement c'est une maladie difficile pour la personne qui en souffre, mais également pour l'entourage, la famille etc..qui ne comprend pas toujours et qui peut être découragé, voire appeuré.

Aujourd'hui votre petite amie a une PR, demain une autre petite amie pourrait avoir une autre maladie ou accident ou...ou..ou ???

si vous l'aimez, ne vous posez pas trop de questions. Le Methotrexate peut rendre dépressif. La maladie aussi. C'est bien d'aller exprimer son mal être. Ça aide. Et peut être de reconsulter pour changer de traitement. J'en ai eu 7 différents je crois. Au terme de périodes plus ou moins longues, je devais changer  à cause des effets secondaires. 

Suppliez votre amie pour qu'elle n'arrête pas ses études. Elle peut faire une pause. Demander à être arrêtée par le médecin. Ça permet vis à vis de son école de pouvoir refaire une année où d'aller plus lentement pour l'obtention de son diplôme. 

Vous pouvez parler de tout cela avec votre amie et le médecin. On peut vivre avec cette maladie..et quelques aménagements 😊 et il faut garder courage.

Bonne soirée

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Désolée de vous lire que ce matin alors que votre détresse date d’hier.

Vous avez raison il faut qu’elle continue à prendre son traitement ; pour le methotrexate, c’est l’irrégularité qui pose problème. Suggérer à votre amie de retourner chez le médecin comme le suggère @pseudo-masqué‍ , il pourra ajuster le traitement et prendre en compte son mal être.

Oui, votre amie doit s’aménager du temps sans rien laisser tomber. Il faut continuer à l’encourager. S’il ne lui reste qu’une année à faire pour avoir son diplôme, c’est qu’elle en est largement capable.

Cette maladie nous fait remettre en cause constamment. Notre esprit tend constamment à nous dire que la vie que nous avions avant ou que nous avions rêver, n’est plus possible. Ce n’est pas vrai. Il faut arriver à retourner notre façon de penser et ce dire que cela ne peut nous rendre que plus fort.

Beaucoup de gens connus (et non connu) ont fait de grandes choses alors qu’ils ont une PR ou une maladie auto-immune : Kathleen Turner, E. Piaf ...(http://mapagedecrivaine.canalblog.com/archives/2015/05/09/32027309.html) (désolée de ne pas t’en citer plus, mais sur la toile tu en trouveras d’autres).

Tu trouveras ici un tas de gens non connus qui aussi mènent  leur vie pleinement avec la PR. C’est, pour moi, la première aide que je reçois quand j’ai du mal à avancer : je les lis et je me dis que pour moi c’est possible aussi.

Tenez bon !

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ SVP pouvez-vous m’aider à encourager une jeune femme à finir ces études malgré sa PR qui la tourmente ? Je sais que vous aurez les bons mots pour son ami.

Merci

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

J'ai vu la réponse de @SandyBonbon et elle a bien raison. Beaucoup de personnes près de nous ou célèbres effectivement ont les mêmes maladies chroniques.  Elles arrivent au fil du temps, des fois très jeunes,  et on ne va sûrement pas baisser les bras.

Oui@Basile55, il y a d'autres traitements. Est elle suivie a l'hôpital où en ville ? 

Pour le poids, il faut s'efforcer de faire du sport adapté comme la natation. C'est bon pour le corps et l'esprit. Et pour l'alimentation, on peut se faire plaisir en mangeant simple. 

Bon courage

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Donc moi en effet je lui dirai de ne sûrement pas baisser les bras et encore moins aussi jeune(comme apparemment elle est seulement  étudiante),car hélas elle en a pas fini avec cette sale maladie qui en effet nous pourrit bien la vie au quotidien,mais justement c’est une maladie incurable,donc elle va devoir faire avec toute sa vie malgré elle,donc elle ne doit  sûrement pas baisser les bras dès maintenant,encore moins si jeune;à savoir qu’aujourd’hui les recherches avancent énormément sur cette maladie,moi la preuve je suis sous un nouveau traitement qui a été autorisé à la vente seulement en 2017,et qui en effet pour l’instant à l’air vraiment d’être révolutionnaire(comme il le disent,car 7,8 personnes sur 10 retrouveraient une vie quasi normale),et d’ailleurs j’en suis également très ravie pour le moment car justement je revis pratiquement comme avant aussi....donc tout ça pour dire,ne surtout pas baisser les bras à elle,même si des fois en effet cela est très épuisant et décourageant car c’est très long à agir sur le corp bien souvent...après chaque corp répond aussi différemment aux traitements(et on le sait tous très bien,et avec forcément ou pas pour certains des effets secondaires parfois assez désagréables):mais comme on dit si c’est pour la bonne cause au final,il faut tenter le coup,enfin pour ma part c’est le cas et pour le moment je ne regrette pas,bien au contraire!!!Voilà,tu peux à présent faire lire ceci déjà à ton amie,en espérant que cela puisse l’encourager un peu plus je l’espère à tenir bon au niveau de ses études point commencer,et ensuite pour le reste de son parcours👍🤝Aller sur ce encore un excellent week-end encore  à vous😘

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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Merci à tous pour vos réponses ! Ça me réconforte vraiment 😊 c’est en lisant vos témoignages  que j’ai compris que ce que vit m’a copine n’est vraiment pas facile ! Je lui apporte évidemment tous mon soutien et ne compte pas la laisser tomber 😉 Elle a aussi du soutien auprès de ses professeurs qui l’encouragent à poursuivre ses études. Maintenant elle est aussi inquiète pour son futur pro, vous pensez la maladie peut être un frein pour trouver un emploi ? 

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Non, cela ne doit pas être un frein. C'est secret médical et elle n'a pas l'obligation d'en parler.Cependant, je pense qu'elle doit être raisonnable dans le poste qu'elle visera. Si elle doit prendre l'avion tous les quatre matins ce ne sera pas possible. J'exagère un peu, mais c'est ça qu'il faut estimer. Il faut avoir confiance. On apprivoise cette maladie. On fait avec. On développe des stratégies. Et surtout qu'elle n'abandonne pas ses études. Je vous souhaite bon courage a tous les deux et du bonheur bien sûr 🌞

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
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Je suis entièrement d’accord avec @pseudo-masqué‍ .

Il ne faut surtout pas le dire à l’employeur, ni aux collègues (sauf peut-être s’ils sont des amis proches capables de la soutenir et de garder le secret). Personne n’a pas à savoir cela ; c’est un secret médical.
Il faut aussi choisir un job qui corresponde à sa capacité du moment (car finalement pendant une période de rémission tout est possible). Ce n’est peut-être pas le plus facile pour elle qui a un métier manuel. Elle doit trouver les astuces qui vont lui faciliter la vie. En ce moment, si elle est fatiguée, elles doit s’appuyer sur ses médecins pour l’aider à trouver le bon traitement.

Tous ces conseils sont faciles à dire et un peu moins à réaliser. Vous avez notre soutien. 

Je vous souhaite plein de bonnes choses à tous les 2.

Polyarthrite de ma petite amie
Membre Carenity
Posté le

bonsoir 

je viens juste de me connecter, et je viens de lire les messages de tous, 

Concernant votre petite amie il faut juste être présent pour elle, l'épauler, car la PR est douloureuse, les traitements peuvent changer par moment notre caractère, il faut être patient,  pour ma part j'ai eu la PR à 20 ans et j'ai 52 ans, je vis avec des hauts et des bas. (juste pour vous dire que l'on vit avec pas le choix)

 je profite un maximum de faire pleins de chose ( voyage, marche, ect... dès que ma PR me laisse tranquille, juste pour vous dire qu'il faut combattre cette maladie par tous les moyens 

Je travaille avec des enfants en crèche et j'ai déclaré ma maladie à mon employeur, comme cela il aménage votre espace de travaille( chaise adapter ect...) Il faut se rapprocher de votre rhumatologue pour avoir une reconnaissance de RQTH

Voila ma petite expérience , qui prouve que l'on peut vivre avec la PR et vivre à coté 

bonne soirée

Eliane