Moral en berne avec la PR, que faire ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bonjour je suis nouvelle sur le groupe. On a diagnostiqué la pr il y a 1 ans avec des signes avant coureur 3 ans auparavant. Malgré le traitement j'ai tout les jours des douleurs, j'avoue c'est raisonnable. En ce moment, c'est les talons qui me font souffrir comment puis je faire pour les atténuer je suis preneuse de vos conseils. Par contre ancienne sportif j'avais un mental d'acier et depuis cette pathologie, j'ai le mental en berne surtout lors des poussés. J'ai l'impression de pas me reconnaître, je dois occupé mon esprit pour pas ruminer cela vous arrive t'il ? Merci pour vos réponses. Prenez soins de vous et restons solidaire. 

Début de la discussion - 05/11/2020

Moral en berne avec la PR, que faire ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Elododie‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacer dans le groupe "Vivre avec la polyarthrite" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : 
@roseavril20@Safamir@Marylea33@Loma200@Emilie67@Framboise1948@Zaza2000@Deirdredavies‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Elododie‍ !

Belle soirée,

Candice de l'équipe Carenity

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Bonsoir Elododie puis je savoir quel traitement  vous avez ? Votre maladie est récente et ce traitement n est qu à son début Il faut laisser faire ce traitement mais si vous sentez que les douleurs gagnent du terrain ne perdez pas de temps ça voudrait qu il n est pas assez fort Je vous mets en garde d avance soyez très courageuse et forte moralement  cela vous aidera énormément Il faut toujours positiver pour s en sortir au mieux Ce n est pas simple du tout et très long Maintenant il existe de nouvelles molécules qui bien dosées arrivent à bien nous soulager Je pense que vous êtes jeunes et sûrement avec une activité professionnel. alors soyez combative dans tous les domaines travail et familiale Cette maladie nous change la vie Nous devons la combattre Bon courage à vous. PATRICK 

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Bonsoir Elododie et à tous les membres. Je ne peux plus travailler car douleurs mains et pieds supportable mais usant au fil du temps. Pour ne pas penser négatif, je me suis instaurer un emploi du temps et de nouveau loisirs. J'ai commencé à faire un puzzle, je fais 30 à 40 min de vélo d'appartement, je regarde régulièrement les offres d'emploi et les discussions de carenity. Du ménage le matin et je dois aller chez le kiné deux fois par semaine. Ce qui me permet de sortir un peu de la maison. Il faut se changer les idées comme on peut ! je vais commencer à regarder si je peux faire des décos de Noël personnalisées. Je vais des choses que je n'aurais pas faites en temps normal, pour m'occuper l'esprit le plus possible. j'ai eu une grosse déprime durant l'été, et je ne veux pas que cela recommence pour moi et pour mes proches. Il faut prendre beaucoup sur soi,  Je me dis qu'il y a pire que moi, que je n'ai pas le droit de m'apitoyer. Courage à toutes et à tous, au plaisir de vous lire....

Moral en berne avec la PR, que faire ?


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@Loma200 merci pour réponse et de votre soutien !!! Oui je suis jeune lol 33 ans et j'exerce le métier d'aide à domicile auprès des personnes âgées. Je suis actuellement sous medrol 4mg Arava 10mg et salazopyrine. J'ai fait une grosse poussée en juillet il m'a changé mon traitement mais apparemment il veut pas le monter rapidement du coup comme c'est nouveau pour moi j'attends que cela se passe. Mais selon vous il faut le réajuster souvent ? Courageuse je le suis, forte également mais quand je souffre je me reconnais pas mentalement. Sa joue sur le mental la pr?? Un grand merci à vous sa m'a aidé à voir plus clair. 

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@roseavril20 bonsoir merci pour réponse. Sans indiscrétions vous avez qu'elle âge ? et depuis combien de temps vous avez la pr ? Effectivement avec votre emploi du temps vous n'avez pas le temps de ruminer. Et cela vous permet de rester actif dans vos occupations. Bon courage à vous également. 

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Faite vous souvent des bilans biologiques pour vérifier VS et crp C est avec cela que l on voit les poussées Avec ces douleurs on ne se reconnaît pas Avez vous des déformations aux mains aux pieds principalement Douleurs nocturnes ? Le dosage du traitement est principal mais il faut le Bon médicament Vous êtes suivi par un rhumato J espère car les généralistes ne sont pas au top sur cette maladie il est vrai que ça joue sur le mental mais il faut rester forte et surtout parlez autour de vous ne restez pas seule ne vous renfermez pas sur vous même faites tout ce que vous êtes capable mais n allez pas au delà de vos forces écoutez votre corps Je ne connais pas votre traitement Moi j ai eu de la cortisone et du methotrexate tout au début mais nous ne sommes pas tous soignés de la même façon tout du moins au départ Courage elododie nous sommes tous là pour nous soutenir Amitiés. Patrick 

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Bonsoir roseavril20 c est très bien de dire qu il y a pire même si on souffre beaucoup Je connais cela depuis 1997 Il faut toujours positiver et surtout avoir un bon entourage car le caractère en prend un sacré coup avec cette maladie Moi avec le Metho et le cortancyl j ai mis huit mois avant de reprendre mon travail sans douleurs et j ai fait des bilans toutes les semaines pendant 2ans  pour pouvoir descendre le traitement et le stabiliser Je suis resté ainsi pendant 10ans Quel bonheur de vivre normalement sans douleurs mais hélas le corps s habitue et il faut de nouveau tout changer Profitez quand tout va bien ce qui est pris est pris car cette cochonnerie nous r attrape toujours c est pourquoi je vous interdit de changer votre traitement ou de le diminuer sans avis médical vous le regretterez très vite Bon courage et bonne soirée à tous. PATRICK 

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A Loma et Elododie, J'ai 49 ans, et comme vous Elododie,  je suis aide à domicile et malheureusement j'ai du arrêter de travailler tellement mal et grande fatigue. Je viens de faire le bilan biologique et tout  est bon. Vs et crp impeccable, mais les douleurs me disent le contraire. Je n'ai pas de déformation mais des petits nodules aux doigts. J'arrive à dormir car je suis encore sous anti-dépresseur que je diminue progressivement. Mais dès le réveil les douleurs sont là. Ma plus grande peur et que ça évolue dans le mauvais sens. J'ai une bonne rhumato, je lui fais confiance c'est elle qui a diagnostiqué ma pr en avril de cette année, (mais cela faisait deux ans que j'avais des douleurs aux mains et depuis janvier douleur aux pieds). Je la vois début janvier. Cela a été très dur de quitter mes employeurs , j'étais pleine d'énergie et de courage. je vous laisse pour cette fois je me rend chez le kiné. Bon courage à tous...

Moral en berne avec la PR, que faire ?


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Bonjour roseavril20 c est bien si les bilans biologiques sont bons alors il serait bon de bien surveiller l ampleur des douleurs et essayer de supprimer anti depresseur car cela n arrange pas la maladie au contraire C est un médicament de plus et moins on en prends mieux c est     Pourquoi allez vous chez le kine ? Si c est pour la pr je ne pense pas que cela va. vous soigner Avec tout ce que j ai vécu je n en ai jamais fait pour la pr maintenant je ne suis pas docteur Moi aussi j étais plein d énergie et de courage et bien sûr cela change tout C est pourquoi il faut regarder devant et dire il faut que je me sorte de cette cochonnerie  C est toujours le matin que les douleurs sont les plus intenses et la nuit Ne devenez pas dépendante des anti depresseur car vous ne resoudrez pas le problème avec cela J ai toujours refusé d en prendre et dieu sait les nuits affreuses que j ai pu passer et j ai eu bien raison de ne pas avoir ajouter ce problème supplémentaire Écoutez votre corps surveillez vous du mieux possible et intervenez vite quand ça prend trop d ampleur Bon courage à vous et bon week-end.     Amicalement. Patrick 

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