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Polyarthrite rhumatoïde : que faire lorsque la prise en charge médicale ne répond plus à vos besoins ?
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/10/2026 à 14:36
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610 commentaires postés | 3 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Ami
Bonjour à toutes et à tous,
Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde depuis de nombreuses années nécessite un suivi régulier, mais aussi une prise en charge adaptée à l'évolution de la maladie et aux difficultés rencontrées au quotidien.
Lorsque les consultations deviennent routinières et que les échanges avec le médecin sont limités, il peut être difficile de se sentir écouté et accompagné.
- Avez-vous déjà eu le sentiment que votre suivi médical n'était plus adapté à vos besoins ?
- Avez-vous consulté d'autres professionnels, comme un ergothérapeute, un médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) ou un autre rhumatologue ?
- Avez-vous déjà demandé un deuxième avis médical ou changé de spécialiste ? Comment cela s'est-il passé ?
@Lincrucroiclouche @05Glonraplir @Branfreiche49 @Glanblifroidroit6571 @45Ganprinloil @Prusen8 @Chougroicrouche320 @Breufrucrin122 @071Pleifufin @Naflegincreus5652 @Nuchoijel07 @Proibloun953 @Flaigronx2259 @Fincloujun2 @Mejair @Sibranx38 @Clomour918 @Laitigreiche554 @Bacotrinl63 @Fagliret0284 @Jelinbra6365 @Clobleuchanbrail8667 @828Bleiprincrois @Licronbrouche586 @Veuproumos @Contreuflache8 @72Plancludaicloche @99Voucraiploifles @Grocapro885 @Choncheix5 @1211Laitrecrur @Naiglux9437 @Grinprejorint5589 @6771Tromoiplet @578Bregreidrais @Froipraipor8025 @Brinpiplann269 @Blerur41 @Lanbraproiche4 @1601Francleubeiplonche @962Craiplogreugrul @Peugleinant1 @Mannait1 @Chairumonche940 @699Jabait @Minpeubeix8 @Trinprinfrox718 @Neijaigran4 @Clanvoix110 @6841Digeijunos @Faucon34 @32Foibanl @Bloupraiflaiglinx05 @Plivoucais3 @Cresontri03 @Cluvoil299 @Dreiglicuje5 @Prucroijoi93 @Troulofle84 @Lunanl24 @0163Broblo @Jeineidroupa4566 @Flaironche61 @Bairagonn4959 @Crancronbru7 @3006Breifaflos @Frubreglil68 @1Draitraidoir @Prejos460 @Cronfleibrinr1 @Frichancloil44 @Vodatoux78 @Tronclancrer3565 @Flobemi17 @Jinchaijoche8 @Ripledot2435 @Botreidrapla574 @Breigloul50 @Moicreisen271 @Rojotrux294 @Poidrel9452 @Flifaisa4468 @Vinjiclain115 @Blosei920 @Caicafreche0888 @Lebabrour86 @Faigoicranx279 @Saidandreis466 @Fraplaigrache28 @68Cetinche @Chaisafinn754 @Togaiche4 @Foplofron2487 @Debeuflul0 @Pleiprois15 @Breivoujen398 @0Crouglincloun @Joigloche0477 @0712Greirat @50Giglan
N'hésitez pas à partager vos expériences et vos conseils pour aider les membres qui rencontrent des difficultés dans leur parcours de soins.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity
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Léonie 😊
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Prejos460
Prejos460
Dernière activité le 13/10/2026 à 14:36
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Explorateur
@Leonie.G. je suis guitariste professionnel, hier j'ai fait, pour la première fois, une injection dans la main..j'ai beaucoup de concerts, j'espère que avec cette injection je pourrai jouer
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Flavio
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Chaicaili1317
Chaicaili1317
Dernière activité le 12/10/2026 à 12:36
Inscrit en 2026
Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Explorateur
Bonjour,
J'ai une PR depuis 25 ans maintenant. Depuis 2 ans j'ai remarqué que la qualité de ma prise en charge par mon rhumatologue est nettement baissé. Mais ce n'est pas que ça. En lisant les forums, je me rends compte que beaucoup de choses ne m'ont jamais été proposées. Je n'ai jamais vu d'ergotherapeute par exemple. J'ai demandé un courrier d'adressage pour un médecin en MRP qui m'a été refusé par mon rhumato. Je n'ai aps que la PR. J'ai aussi une arthrodese cervicale et des sténoses foraminales sur plusieurs vertèbres. Ma motricité se dégrade depuis 2 ans et on me dit que tout va bien. Je suis sous nordimet pour la PR depuis quelques années. Je me sens complètement abandonnée, avec le sentiment qu'une routine s'est installée avec juste prises de sang, renouvellement d'ordonnances, point. Pas de dialogue, pas d'explications, pas de propositions pour le quotidien ou le sport, pas de propositions d'orthese non plus. Je veux changer de rhumato mais j'ai peur que le courrier aussi soit refusé. Je voudrais voir un neurologue pour un second avis ou une approche différente mais la aussi j'ai peur que le courrier me soit refusé. Je me sens bloquée dans mon parcours de soin, prise en otage.