Polyarthrite rhumatoïde : je m'enferme et l'avenir avec la maladie me fait peur, avez-vous des conseils ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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D'énormes problèmes m'ont laissée sans vie. G tout perdu Personne ne voit ma souffrance morale et physique. Je ne bouge plus Je ne sort plus du tout. Je me cache. Je fais partie d'un groupe d'étude sous OLUMIENT Depuis près de 4 ans. Rien de mieux Je m'enfonce...en fauteuil coincée Depuis 2 ans. Je n'ai plus le courage de me battre.

Merci à tous si vous pouvez me comprendre un petit peu. G peur de l'avenir Où aller ????

Début de la discussion - 28/02/2022

Polyarthrite rhumatoïde : je m'enferme et l'avenir avec la maladie me fait peur, avez-vous des conseils ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @LAURELYSE

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Coeurdelotus @fabizita @Loma200 @Mamounette74 @Celsius @Mésange @SandyBonbon @Nina44 @Annie75 @RaquelRenovato

Auriez-vous des conseils à partager à @LAURELYSE pour qu'elle puisse mieux appréhender l'avenir avec la polyarthrite rhumatoïde ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity


Polyarthrite rhumatoïde : je m'enferme et l'avenir avec la maladie me fait peur, avez-vous des conseils ?


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Bonjour Laurelyse,

Le 1er conseil que je donnerai c'est de savoir expliquer aux autres les caractéristiques de la maladie. C'est une maladie auto-immune due à un dérèglement du système immunitaire (comme, par ex, le diabète de type 1). Dès lors, la maladie est susceptible de s'attaquer à toutes les articulations. Mais, depuis le début des années 2000, sont apparus les bio médicaments (type abatacept). Leur avantage est de ne présenter quasiment aucun effet secondaire contrairement , par exemple, au méthotrexate (complications pulmonaires). Personnellement, je suis sous Orencia (abatacept) depuis 7 ans. Ma PRD est aujourd'hui considérée comme "maîtrisée". Ensuite s'agissant des douleurs, je suis sous tramadol et paracétamol. Il m'arrive parfois d' oublier de prendre le tramadol et je n'éprouve aucune sensation de manque. Ce qu'il faut expliquer aux autres, c'est que la PRD est une maladie grave mais qui est maintenant bien soignée et qui NE SE VOIT PAS. Ne pas oublier les activités telles que la marche, des séances régulières chez un kiné, par ex. , et si nécessaire se faire aider par un psychologue ou un psychiatre.

Donc la vie est belle et il faut en profiter, même avec quelques fractures de vertèbres (j'ai perdu 4 cm) ou de côtes. Si vous voulez d'autres infos je suis disponible Laurelyse.

Polyarthrite rhumatoïde : je m'enferme et l'avenir avec la maladie me fait peur, avez-vous des conseils ?


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Bonsoir Laurelyse Qu est qui fait que vous vous sentiez perdu ? Bien sûr je vois que la maladie est bien présente et que personne ne vous comprend Dites moi vous êtes Seule ? Aucun entourage ? J avais 39 ans lorsque j ai appris que j avais cette cochonnerie que j allais devoir combattre et que ça n allait pas être simple Malgré le très bon entourage de mon épouse et de mon fils je reconnais qu il m est arrivé de ne plus rien espérer mais j ai tenu bon avec de bonnes périodes de rétablissement et de rechutes à trois reprise Je suis à ma 3ème bioterapie avec olumiant 2mg plus metho et cortisone depuis 2ans et je vais bien J arrive à faire 10km à chaque randonnée et je suis très fièr de moi car je me suis battu et aujourd'hui la vie est encore belle Pouvez vous me parler de votre groupe d études d olumiant En quoi ça consiste et où ça se passe ? Surtout arrêtez de vous enfermer et de vous cacher de tous C est le contraire qu il faut faire Sortir parler Quels sont vos traitements précédents ? Par qui êtes vous suivies et où ? Bien sûr ce combat n est jamais gagné mais il y a toujours une solution maintenant pour être bien soulagée avec ces nouvelles molécules Vous devez y croire et vous dire que vous êtes plus forte sue cette maladie N hésitez à venir discuter comme Arvene vous dit je suis aussi disponible. PATRICK

Polyarthrite rhumatoïde : je m'enferme et l'avenir avec la maladie me fait peur, avez-vous des conseils ?


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@LAURELYSE

quand une voie pour aller mieux ne fonctionne pas, il faut essayer d’en trouver une autre. Je sais que c’est super dur d’aller puiser en soi la force de relancer la recherche de solutions à nos souffrances. Mais il faut y aller : votre victoire en sera d’autant plus grande.

SVP, Dites-nous en plus sur vous. Nous sommes tous/toutes disposés à vous lire, à vous comprendre et à vous proposer des idées que vous retiendrez ou rejèterez. Personne ne vous jugera, nous vous encouragerons tous dans vos efforts, vos souhaits et espoirs.

Pour ma part, ce que je peux proposer est que si vous sentez isolé, sans lien et sans capacité à vous mouvoir, vous pouvez peut-être demander à aller en centre de rééducation. Vous allez rencontrer des gens aussi enfermés dans leur corps qui luttent pour retrouver leur liberté de mouvement. Vous aurez des kinés pour vous faire travailler plusieurs fois par jour. Oui la PR s’améliore aussi en augmentant jour après jour nos mouvements. La structure et les gens vous mettront en bonnes conditions pour reprendre le dessus. Mais cela sera à vous de travailler pour y arriver.

En espérant vous avoir apporté soutiens et une idée dans votre panoplie de solutions.

Dans l’attente de vous lire de nouveau et de savoir la voie que vous aurez choisie (car on a tous à apprendre des solutions des autres)

Polyarthrite rhumatoïde : je m'enferme et l'avenir avec la maladie me fait peur, avez-vous des conseils ?


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Bonsoir @LAURELYSE

vois n’avez pas répondu à nos posts.

SVP donnez-nous de vos nouvelles.

Dites-nous en plus sur vous. Quel âge avez-vous vous ? Quelle est votre histoire de PRwoman ? Quelles douleurs vous clouent à un fauteuil ? Que craignez-vous de l’avenir ?

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Merci pour vos conseils. C gentil tout ça..

Les autres ne voient pas et ne peuvent comprendre notre mal de vivre.

Je ne c plus où je vais. Je suis restée x mois sans chauffage. Personne n'a bougée. G demandé de l'aide où je pouvais. RIEN. Demande d'aide énergétique pour un poêle à granulés Pas réponse depuis novembre 2021. Marre de cette vie..

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