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Patients Polyarthrite rhumatoïde

4 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, 

Si comme tu te demande pourquoi ? 

Si comme moi tu as la sensation que ton Corp n'est plus le tien ? 

Si comme toi tu le l accepte pas

Parlons-en 

Début de la discussion - 11/07/2018

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Membre Carenity
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bonjour INGRID le fait de savoir pour la premiere fois qu on est atteind d une malaladie chronique nous boulverse completement mais avec le temps on arrive a apprivoiser notre maladie d accepter qu on est malade pour le moment mais d avoir espoir de guerrir un jour car tout peut se regenerer en nous il faut avoir confiance en sois il faut se dire qu on est plus fort que la maladie accepter ce quon a pour le moment et se battre pour le  surmonter dans le  futur .

qui sait a chaque probleme il y a une solution.

amicalement

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Membre Carenity
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Bonjour Mariam,

Merci pour ce message, oui tu as raison mais parfois la manière dont tu as vécus l avand diagnostique déterminé commet tu vivra avec. 

Par exemple pour ma part à la de 20 a's J ai eu les premier symptômes, mais les médecins non jamais posé de mots ni de noms.

Pendant 6 longues années J ai souffert physiquement car pas de traitement à par anti inflammatoire que j ai manger comme des céréales 🥣 ,et des médecins J en ai vus surtout les rhumatologue tu vois les diplome ne font pas tout.

6 ans après je le suis dit un soir je m en rappel comme ci c'était hier soit je trouve soit je meur, et J ai trouver seule sans diplôme.

Pendant 6 longues années ont ma juger sur mon physique ou psychique mais jamais sur ce que j avais, J ai été mise de coter sans travail sans revenue par ce que à 20 pas de revenue.....

Aujourd hui j en ai 35 ans ça fait 9 ans que j ai u. traitement qui n'est même plus adapter mais je n'ai plus confiance au médecins qui non pas su trouver alors pour le traitement J essaye de le régler seule mais sa fait 15 ans que je souffre....

Pour résumer ma vie aujourd hui je ne peu pas travailler, je ne sis pas reconnu à 80% mais J ai une reconnaissance handicap qui me sert à rien puisque je peu pas travailler et je touche le rsa.

Avec ce revenue je ne peu pas faire de delà de d apart, je suis donc chez ma mère Je n ai encore rien construit de ma vie... 

Alors je ne peu pas me dire qu avec le temps je vie avec car après 15 ans c'est compliquer chaque jour que mes yeux s ouvre.....

Amicalement 

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Membre Carenity
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bonjour Ingrid  moi ç est Patrick  voici 25ans que je vis avec cette maladie  J ai bientôt  64ans et cela  m a pris à  39 après  une opération  du dos 4ans d attente pour trouver ce que j avais Pendant  ce temps plusieurs   traitements inefficace  et pendant  lequel j ai bien souffert Soudain  traitement  qui  me fait beaucoup  de bien Methotrexate plus cortisone  et speciafoldine Après  8mois d arrêt  me voila  capable  de reprendre  mon travail  Tranquillité  pendant 10ans et rechute  A la  suite  enbrel  plus metho bien suivi de nouveau  ttranquille pour 10ans et depuis septembre  dernier rechute comme au tout départ  Maintenant  roactemra en perf pour commencer  et maintenant  en sous cutanée  avec cortisone  et je vais très  bien depuis un mois mais pour combien  de temps?ce qui est pris est pris. Il faut  garder le moral  s accepter  comme on est de dire qu'  il y a pire que  ça  et surtout ne pas sombrer dans ka déprime Où  êtes  vous soignée? moi suis de la région  parisienne  et suivi à  l hôpital  de corbeille  depuis 1997 N esitez  pas à  me contacter pour renseignements  ce sera pour moi un plaisir car un bon soutien  fait beaucoup  de bien dans cette terrible  épreuve  Amicalement  Patrick 

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Membre Carenity
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Bonjour je comprend tout à fait ce que tu ressent je suis atteinte de vertèbres maladie depuis mes 15 ans, aujourd’hui j’en ai 20 et les premières année ont étés très difficile pour moi car personne ne me croyais que ce soit dans ma famille, à l’ecole, mes amis et cela m’a beaucoup affectée car je souffrais énormément mais « malheureusement » cela ne se voyais pas donc difficile de faire comprendre ma douleur à une personne qui n’as Jamais fait face à cette maladie. J’ai été en dépression pendant plusieurs mois la maladie avait complètement prit le dessus. Puis les années ont passer et j’ai réussi à bien a avoir un traitement adapter à mes douleurs . Si j’ai une chose à te dire dire c’est que tu doit accepter cette maladie même si cela est très difficile. J’ai prit plus de 5 ans avant d’enfin l’accepter et de me dire que je l’aurai à vie. Certes je suis encore jeune j’ai que 20 ans mais cette maladie m’a permit de Voir la Vie d’un autre côté aujourd’hui je profite pleinement de ma vie et surtout en Ce moment car cela fait plusieurs mois que je n’ai pas eu de poussée inflammatoire. Si j’ai juste un message à te dire c’est que accepte cette maladie je sais ce n’est pas facile mais tu n’as pas le choix car elle vie avec toi      Je te souhaite bon courage et soit forte surtout ne te laisse pas abattre :) 

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