15 ans de pr et plus de traitement de fond

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

5 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonsoir a tous

Apres 15 ans de PR on viens de m'annoncé que je n'aurais plus de traitement de fond type ANTI TNF a cause de mon cancer de la thyroide qui refait surface quand j'ai un traitement. Ayant usé tout les autres medicament traditionnel ( methotrexate = hepatite ) le reste = aucun effet . Je me retrouve en arret de travail completement epuisé avec mes 20 mg de cortancyl qui me ruine la santé . Les yeux et la bouche seche , hausse de temperature hypertension, j'ai 58 ans et je me demande dans quel etat je vais finir . Y as t'il une personne qui est dans la meme situation que moi ?

Début de la discussion - 19/10/2018

15 ans de pr et plus de traitement de fond


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@Celsius‍ @Louloue‍ @Bouabid‍ @Loma200‍ @Patoune4752‍ @liliemma‍ @slimoucha‍ ? Merci pour vos réponses !

15 ans de pr et plus de traitement de fond


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Bonsoir Chenoy

Je suis sensible  à ce que tu peux ressentir devant tes problèmes de santé actuels. Je ne suis pas là pour t’apporter des conseils médicaux car je n’ai aucune compétence médicale mais au moins t’apporter du réconfort et du soutien moral qui est indispensable à la guérison. Je ne sais pas si tu le sais, j’ai aussi une polyarthrite rhumatoïde depuis au moins 36 ans. J’ai aujourd'hui 62 ans et à la retraite depuis 1 an. Je me sens bien même si je continue à suivre traitement avec de temps en temps la prise de dafalgan codéine au besoin. Aujourd'hui  comme hier,  j’ai marché sans ressentir de douleurs aux pieds de surcroît. Quel bonheur de vivre ces moments que l’on croyait disparaitre à jamais. Pour toi, il va de soi qu’avant de reprendre la biotherapie, tu dois faire confiance à ton médecin pour soigner d’abord ta thyroide,  certes, la prise de cortisone n’est pas génial mais sûrement la seule solution actuellement.  A ton niveau comme au nôtre,  l’important est de limiter les effets négatifs. Ce que l’on sait c’est d’éviter le sel et tout ce qui est salé, de pas trop manger pour ne pas prendre du poids , ce phénomène de rétention d’eau peut trouver sa solution diurétique prise d’une gélule par jour du queue de cerise qu’on peut trouver en pharmacie pour environ 5 euros. Moi-même j’ai ai pris il y a 2 ans sur conseil d’un curiste que j’avais trouvé amaigri et joyeux. Donc, çà marche, c’est naturel et pas cher. Aussi, manger beaucoup de laitages pour un apport de calcium.  t'inquiètes pas de savoir dans quel état physique tu vas finir,  tout le monde peut se poser la question. L’évolution de la polyarthrite est lente .j’ai moi même une hanche opérée il  y a 5 ans et l’autre au mois d’avril 2018 . Je ne ressens aucune douleur, comme un jeune homme. La technologie médicale a permis d’opérer les hanches de manière mini invasive, c’est à dire que le chirurgien ne coupe plus les tendons ni le muscles. Je suis rentré chez moi au bout de 3 jours.j’ai repris le volant de  ma voiture au bout de 8 jours. Même le kinésithérapeute m’a dit que l’on pouvait arrêter au bout de 4 séances. Aujourd'hui,  les prothèses de hanche ont une durée de plus de 25 ans voire à vie. Évidemment,  je vous déconseilerais de faire du cheval. Gardez du courage et le moral. Trouvez des moments de joie au quotidien qui vous donne l’envie de vous lever le matin. Moi-même,  divorcé depuis 13 ans et resté seul avec ma fille qui a quitté la maison l’année dernière heureuse et indépendante,  j’ai réussi quelque chose de bien. Rien que cela,  çà donne une envie de vivre heureux. 

Soignez vous bien 

Celsius

15 ans de pr et plus de traitement de fond


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@Celsius Bonjour et merci pour votre réponse , un peu de soutient ca fait du bien je vais essayer ce remède car mon poids esr un réel probleme .

15 ans de pr et plus de traitement de fond


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Bonjour, J'ai une PR depuis 20 ans. J'ai traversé des moments de découragement puis une frénésie de recherche pour comprendre puis j'ai compris que la solution était en moi. Depuis 6 ans à la retraite je me sens mieux car je n'écoute plus cet ennemi, je m'écoute et me fait du bien. J'ai quitté une région toxique pour moi avec des personnes qui me diminuaient. Je fais beaucoup d'entretien physique, je surveille ma nourriture et je fais de la méditation de pleine conscience surtout  la nuit quand le mal se réveille. J'ai essayé vos traitements puis ras le bol. Aujourd'hui plus rien que ma volonté  face à ce mal qui est là et à qui je laisse une toute petite place dans ma vie. Les crises se font plus rares, le moral ne baisse plus. C'est cela ma force. Juste une chose : gare aux laitages ! Plutot brebis, chèvre que vache. Bonne continuation. Vous n'ètes pas seules..

15 ans de pr et plus de traitement de fond


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 Bonjour

Toujours pas de traitement, mais une drôle de nouvelle car on soupçonne que je n'ai pas de pr mais plutôt une neurosarcoïdose ça reste a confirmé dans 10 jours au Chu de Nantes depuis 15 ans j'ai vu 4 rhumatologue différents qui ont tous valider la pr qui est un héritage familial en plus ??????

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