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Traitement biothérapie : comment vivez-vous le traitement ?

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Traitement biothérapie : comment vivez-vous le traitement ?

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CLlilou

14/12/2018 à 17:28

CLlilou

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Bonjour à tous,

Je sort de mon rendez-vous avec mon Rhumatologue.

Il me change mon traitement à ce jour et depuis 1 mois je suis sous Nordimet 17,5mg et cortisone.

Et il faut que je passe au traitement biothérapie, cela m’angoisse.

Qui peut m’en apprendre plus ?

Comment vivez vous ce traitement ?

Un grand merci pour vos retour

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Celsius

14/12/2018 à 22:06

Bon conseiller

Celsius

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Bonsoir CLlilou

Si votre rhumatologue vous change de traitement actuel, c’est qu’il ne donne pas de résultats escomptés. Il passe à la biotherapie qui existe depuis plus de 15 ans voire 20 maintenant. Donc, il y a du recul et aucun retour négatif n’est connu ce jour. Je comprends votre angoisse, moi-même et les autres ont connus cela quand on m’en a parlé pour la première çà va faire 10 ans au moins. Je suis comme vous, je n’aimais trop les piqûres mais vous verrez, on s’y fait très bien, cela fait quelques années que je les fais seul. J’ai commencé par les piqûres sous forme de stylo ENBREL, très faciles à faire et indolores, à la cuisse une fois par semaine, avant le coucher. Je n’ai jamais ressenti d’effets secondaires, au contraire, j’ai retrouvé le goût à la vie 1 à 2 mois après les premières injections. Vous sentez que vous avez la pêche, vous vous levez en sautant du lit sans fatigue. Quel bonheur! J’espère qu’il vous a enlevé la cortisone obsolète. Donc, n’angoissez pas , pensez plutôt au bien être que çà peut vous apporter. Votre rhumatologue est là qui vous suit régulièrement, et s’il y a problème, n’hésitez pas à le contacter. En tout cas, je vivais ce traitement comme d’autres de ce forum semble-t-il !

Cordialement Celsius

Traitement biothérapie : comment vivez-vous le traitement ? https://www.carenity.com/forum/polyarthrite-rhumatoide/les-traitements-de-la-polyarthrite-rhumatoide/traitement-biotherapie-comment-vivezvous-le-traitement-42075 2018-12-14 22:06:07

CLlilou

14/12/2018 à 22:43

CLlilou

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@Celsius

Un grand merci @Celsius de m’a répondu. Cela me rassure un peu.

Là je dois attendre que l’hôpital me contacte pour convenir d’un rendez-vous pour commencer le traitement.

Comment ce passe le premier rendez-vous à l’hôpital ?

Et pour la cortisone je dois encore en prendre et continuer Nordimet à 20 mg au lieu de 17,5mg.

Merci merciiiiii

Chanila

15/12/2018 à 09:37

Chanila

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@Celsius Bonjour,

Ne pas s'angoisser. Je pense sincèrement que si une biothérapie est recommandée c'est pour obtenir un certain confort de vie.

Il faut juste être patient car il faut du temps et certaines fois des changements de produits pour que les douleurs s'amenuisent et disparaissent.

Je suis atteinte d'une PR décelée en mars 2018. Actuellement je suis sous Metrotexat 25 mg injection sous cutanée/ semaine, TNF alpha Enbrel 50 mg injection sous cutanée/semaine et Cortancyl 20 mg/j.

En effets secondaires personnellement car chaque corps réagit différemment énorme fatigue, nausées après Métrotexat, prise de poids très importante en raison du Cortancyl.

En ce qui concerne le rdv à l'hôpital il y a tout un protocole et même si vous le désirez possibilité d'aider la science à avancer avec des prises de sang supplémentaires pour la recherche . Surtout posez toutes les questions préparez vous à l'avance. Il faut que vous sortiez de ce rendez-vous rassurer. C'est un protocole assez lourd. Mais rdv hôpital une fois par an le reste des consultations s'effectue chez votre rhumatologue.

Gardez le moral et ne soyez pas angoissé. La Biothérapie vous permettra de vivre mieux. Il faut juste du temps.

Et puis il y a des forums. Celui-ci me semble sérieux, si besoin..

Courage et Bonnes Fêtes

Celsius

15/12/2018 à 10:11

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Celsius

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Bonjour

Je ne suis jamais allé à l’hôpital, peut-être que mon cas n’était pas si urgent. Pourtant, comme dis mon rhumatologue, votre polyarthrite est sévère et méchante. Je connais un homme cinquantenaire atteint aussi d’une polyarthrite qui va à l’hôpital une fois par mois. Selon son frère, il va très bien. Remarque, on m’a pas non plus proposé cette possibilité. Bonne journée à tous.

Celsius

CLlilou

15/12/2018 à 10:21

CLlilou

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Bonjour Chanila,

Merci pour votre message. Heureusement que nous pouvons avoir accès à ce forum où nous pouvons nous aider et nous soutenir.

Votre PR est ressente aussi, moi j’ai eu le diagnostic en septembre 2018 et depuis je suis en arrêt.

Bonne fête à vous

CLlilou

15/12/2018 à 10:27

CLlilou

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@Celsius Bonjour Celsius,

Si votre PR est sévère pourquoi il ne vous envoie pas à l’hôpital ? C’est pas sérieux de vous laisser dans votre état .

Ma rhumatologue a changé mes traitements au bout de chaque mois de traitement car pas de grosse évolution vers un soulagement.

Bon courage

Celsius

15/12/2018 à 18:51

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Celsius

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Bonsoir CLlilou

Quand je dis sévère, en fait je voulais dire agressive. En ce moment, je vais pas trop mal, j’ai commencé un nouveau traitement il y a seulement 2 mois, j’attends un peu pour en dire plus. Cliniquement, mon rhumatologue me trouve bien, aucun gonflement des mains, des chevilles et des pieds. Je pense que le traitement à l’hôpital est plus fort. Faites nous part de vos remarques.

Cordialement Celsius

Raminagrobis

14/01/2019 à 12:41

Raminagrobis

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Bonjour CLlilou,

je rattrape votre fil de discussion un mois après ! (Mais, je ne viens qu'occasionnellement sur ce forum).

Il y a plusieurs "biothérapie". Dites-nous quel est le produit qu'on vous injecte. Et le rythme : une fois par mois ?

"Biothérapie" est un mot employé. Il fait joli. Vous vous doutez, cependant, qu'il ne s'agit pas de jus de betterave bio...

Dans les hôpitaux, vous pouvez avoir affaire à des médecins, des infirmières et du personnel soignant formidable ! Mais le système ne vous informera jamais complètement : il y a trop d'intérêts financiers cachés en jeu. Il vous faut chercher par vous-même et savoir que la médecine officielle soigne la PR, mais ne la guérit pas. Il y a cependant des gens qui guérissent. Cherchez l'erreur.

Perso, je suis suivi par l'un des meilleurs hôpital (en rhumato) de France, peut-être le meilleur... J'ai eu une première série de perfusion, puis une seconde avec un autre produit. J'ai des effets secondaires, contrairement à ce qu'on dit : cela a été identifié par un autre hôpital. Si nécessaire, je vous donnerai des infos plus détaillées.

En attendant, je vous suggère de ne vous fier qu'à moitié à un système qui ne guérit qu'à moitié...

Bon courage et bonne recherche ! Et, peut-être, à une autre fois...

Raminagrobise

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Raminagrobis

Chanila

15/01/2019 à 10:45

Chanila

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@CLlilou bonjour

gardez le moral hyper important je compte sur vous restez positive

bien à vous

Chanila

28/01/2019 à 22:41

Chanila

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Bonsoir,

Sous Biothérapie depuis octobre 2018 Imeth 25 Enbrel 50 et Cotancyl. Les douleurs ont sensiblement diminué. Mais depuis 3 semains lors des injections d'Enbrel je fais de grosses allergies et mes douleurs reviennent.

A l'endroit de la piqûre une grosse tâche boursouflée, qui s'étend de jour en jour avec des auréoles rouges vifs puis blanches et au fils du temps la tâche rouge devient bleue et c'est douloureux. On m'a mis sous antihistaminiques pour les démangeaisons. Mais bon, depuis j'attends mon rendez-vous rhumato. Je suis anxieuse et dépitée car peut être va-t-on me demander de changer et de pendre un autre produit comme Humira. Reprendre la surveillance des débuts alors que j'allais mieux et à part une grosse fatigue, j'avais moins de douleurs et moins de nausées et d'effets indésirables !

Une personne aurait-elle déjà connu cela ? Allergie après une douzaine d'injections d'Enbrel ?

Merci par avance de vos réponses

Bien à vous

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