Quel taux d'incapacité pour une polyarthrite ?

Bonsoir, @Mackdoudou‍  depuis le mois d'août mon rhumatologue à découvert que j'étais atteinte de PR , je suis sous methotrexate 10 en injectable et 2 comprimés d'acide folique 48 h après . Depuis 1 semaine et demie j'ai rebelote des douleurs atroces aux niveaux des genoux , suivis d'inflammation tâches rouges et bien chaudes , les chevilles oedematièes difficultés pour me déplacer, et depuis 1 semaine des douleurs aux hanches , coudes , épaules et poignée gche . Je refais un peu de température maximale 38°5 et fatiguée . j'ai la morphine que mon médecin traitant à augmenté. Je ne peux avoir de biothérapie étant insuffisante cardiaque et pulmonaire sévère , depuis plus d'un an je suis sous oxygène 24 h/24 . Demain rdv avec le rhumatologue pour voir si on peux augmenter le traitement . Parfois je m'affolle de me voir diminuer comme cela.

@Loma200  

Oui juvénile= jeune on en parlait pas maintenant c'est très courant ça touche toute tranché d'âge.

Enooooormement de problèmes effectivement.... Je ferais pas la liste ici sauf si quelqu'un me le demande mais la liste est tellement longue que ça va me prendre beaucoup de temps. 

Pour la corticothérapie c'est de la rétention d'eau que cela provoque, heureusement je n'ai pas un métabolisme qui prends facile au contraire même .

Je ne connait pas du tout l'olumiant, je le met dans mon lexique 😉 ci celui ci vous soulage tant mieux ! mais à part ce médicament nous avons quasiment le même traitement, (je suis a 7 de cotico, et 15 metho, et en plus les antis tnf par perf) d'ailleurs je trouve que vous avez une petite dose de metho c'est cool, j'espère le baisser un jour 

C'est un plaisir de converser avec vous !

@Safamir 

Olala qu'elle misère.... J'espere de tout coeur que vous serez enfin tranquille sous anti tnf ... Votre cas est bien complexe, c'est pas simple de ne pouvoir tolérer très peu de médicaments comme vous ... Tenez le coup 

Et tenez nous au courant 

Très bonne soirée 

@Choupy06 

Bonjour !!!

Tout a fait il serait bon d'augmenter les doses des médicaments que vous tolérer (selon mon vécu)

Je vous comprends ce n'est pas simple de se voir se diminuer/dégrader... ça met le moral à zéro surtout quand tout s'enchaîne sans nous laisser tranquille .

J'ai envie de dire que c'est vraiment tout récent pour votre PR donc metho n'est qu'un début, quand ça suffit tant mieux mais ça n'a pas l'air pour vous. 

Peut-être finiront ils par vous proposer de la cortisone ou autre substitut

Si cela peu aider/ soulager certaines personnes et vous même, je vous propose d'aller en pharmacie et de demander le roller pure essentiel de 14 huiles essentielles le model cryo pure pour soulager les douleurs . J'ai cherché et essayé pendant des années des tonnes de crèmes différentes et je suis tombé par hasard sur celle ci qui est vraiment géniale et pourtant mes douleurs sont atroces. Qui ne tente rien a rien donc si elle peux fonctionner sur vous aussi ce serait déjà ça de gagné 

Tenez moi au courant pour votre rdv de demain! 

Je vous met en photo la crème dont je vous parle 

Très bonne soirée a vous 

Bonsoir Géraldine je n imagine pas tout ce que vous avez supporter depuis le début de cette cochonnerie en la connaissant très bien En Bioterapie j ai eu embrel pendant 10 ans Avec le Metho et la cortisone et tout à coup rebelotte douleurs insupportables ne pouvant même plus marcher alors hôpital 10 jours pour essaie du tociluzimab ou roactemra en perfusion une fois par mois pendant 6 mois et hélas toujours problème au niveau des globules blancs Alors arrêt des perf et on continue en stylo injecteur à la maison tous les 15 jours et toujours pareils donc changement de nouveau et arrêt complet cause d accident  Chute d escabot il y aura un an le 21 de ce mois Double fracture du col du fémur gauche et double fracture poignet gauche C est vous dire dans quel état j étais Alors prothèse de hanche complète et 4 broches poignet avec 35 jours de plâtre de l épaisseur au poignet À la suite de cela J ai dû prendre olumiant qui me va très bien avec des examens biologiques parfaits  Le rhumato n en revient pas Je souhaite que ça dure longtemps comme cela On est si bien sans douleurs avec des déformations qui s arrêtent et qui nous permet de se faire plaisir dans tout Aujourd'hui nous avons plein de molécules pour nous soulager avant ils soulageaient les gens à la corticoterapie à haute dose et vous finissiez en fauteuil roulant donc beaucoup d amélioration bien sûr Pas sans mal Le problème est que nous ne sommes pas tous conçus de la même façon et ne réagissons évidemment pas tous pareils Nous n avons pas de chance d être dans un mauvais bateau mais cela ne nous fait pas mourir Souffrir énormément C est certain mais il y a pire dont l issue est trop souvent affreuse Restons fort et courageux en se disant que la maladie ne nous aura pas Gardons le moral c est le principal Bonne soirée à tous.    AMITIÉS À TOUS.       PATRICK 

@Loma200 

Ah oui J'ai fait roactemra et embrel moi aussi et zéro résultats, les injections sous cut (stylo) chez moi ne fonctionne pas malheureusement d'ailleurs, car plus pratique, on les a tous essayé pour éviter les perf (qui etaient le dernier recours comme dit ma rhumato) et ses inconvénients a venir en UMA toutes les 6 semaines 

Et oui a chaque fois rebelote Hospi/bilans/examens ... pour trouver autre chose a nous donner, c'est quand même rassurant de savoir que pendant 10 années le traitement a fait effet chez vous je croise donc les doigts pour moi, ça laisse "un peu" souffler si je peu dire ça comme ça. Même s'il vaudrait mieux que ça dure tout le temps 🙂

Je ne connais que trop bien les périodes a ne pas pouvoir marcher du tout, pas pouvoir, ne serais-ce que poser le pied a terre et porter son corps...

Olala comme ci vous aviez besoin de cela en plus.... Quelle horreur, on évitera de fêter son anniversaire le 21 d'ailleurs ...Et oui donc arrêt totale, la souffrance terrible... Je vous tire mon chapeau pour avoir endure tout ceci. Combien de durée de vie d'une prothèses de hanche maintenant ? Je vais bientôt avoir des prothèses de chevilles, et j'ai hâte!!!! Mes médecins se demande tous comment j'arrive a marcher et utiliser mes chevilles d'origine 😂 pour dire à quel point mes articulations sont mortes ! 

Je suis ravie de vous savoir "en forme" avec ce médicament magique pour vous du moins (j'en parlerais d'ailleurs à ma prochaine consult) mais peu de marge de manœuvre chez moi à cause de la perte de mon oeil gauche donc on peu pas aller sur tous les terrains médicamenteux... les cortico par exemple maintiennent les uveites loin de mon dernier oeil, Et en effet ce n'est pas sans mal peu importe le traitement... tout ceci nous fait du mal mais maintiennent une certaine stabilité ailleurs 

Oh de ce côté ci pas de souci, la maladie ne me pliera plus, je suis armée/rodée depuis tout ce temps.... elle m'a mise à plat par le passé mais c'est fini elle ne m'aura plus, j'y suis laaaargement habitué et ne me tracasse plus a son propos. Mental d'acier et volonté de dingue font équipe avec moi 😉 et quand on est a l'écoute de son corps on peu gérer. On est pas mourrant c'est déjà une chance comparer a d'autres maladies affreuses.....

Très belle soirée a vous ami Patrick 😁😉

Bonjour Géraldine je voudrais vous dire bravo pour tout ce que vous supporter avec le moral que vous avez Où êtes vous suivi ? Je ne connais pas. votre âge Pour ma prothèse de hanche durée de vie 10 ou 15 ans je pense selon le comportement de chacun. car il faut quand même faire très attention à nos mouvements Enfin j ai bientôt 66ans alors avec tout se qui se passe hélas bien.negativement elle tiendra jusqu au bout mais encore ça se remplace beaucoup mieux que certaines comme les genoux par exemple Pour vos chevilles comment cela va se passer ? Encore une très grosse épreuve de courage J aimerais entendre plus de gens parler avec le courage que vous avez car certains sont vite déstabilisé avec peu de choses Tenez moi au courant de tout cela bonne journée à vous et moi aussi j éprouve un grand plaisir de converser avec vous Encore bravo pour tout mais ne rien avoir serait beaucoup mieux Amitiés PATRICK 

@Loma200 

Bonjour Patrick

Merci!!! Oh bah on a pas le choix de toute façon, il faut tenir sinon le reste en pâtira.... Vois aussi sacré courage, bravo ! Et on a pas fini....

Je suis suivies a l'hôpital de Nantes chu hôtel dieu, en plein centre ville. Et j'ai 31 ans, presque autant de suivi du coup a 2 ans prêt 😁 

Ah oui voilà quand même limite dans les mouvements je n'était pas sûre, ça va assez loin alors, c'est pas mal 10-15 ans ...

Les prothèses de chevilles, si je me trompe pas c'est 5 années, par la, mais au vu de l'utilisation... Je doute que ça fasse autant, a voir j'ai rdv le 4 décembre pour refaire un point, comme j'ai "vieilli" avant ils ne voulaient pas intervenir, ni pour arthrodèse (blocage total chevilles) ni pour protheses, il fallait attendre encore un peu. Mais j'ai tellement mal que je voudrais en avoir des toutes neuves 😁J'aurais plus de détails s'il acceptent.

C'est une des raisons pour laquelle je suis dans ce groupe, pouvoir témoigner et encourager les personnes, nouvelle ou pas dans cette étape de prise de conscience et d'acceptation, leur dire aussi de ne rien lâcher, tenir, même si c'est pas évident tout le temps j'en suis consciente... 

Quand la tête va bien ça aide déjà énormément ! 

Belle journée a vous. Amitié

Bonsoir Géraldine comme j aimerais pour vous que le 4 déc soit demain pour voir avancer ces diagnostics car je vous imagine avec toutes ces souffrances Si prothèses sont mises je pense que la rééducation vsa être longue pour marcher Moi je n en est pas fait du tout ni pour la hanche ni pour le poignet Le super chirurgien que j ai eu le l à pas conseillé La hanche va bien car j arrive à faire 40km par semaine bien sûr Pas en ce moment avec le Confinement mais je marche une heure tous les jours comme autorisé Pour le poignet ce n est pas pareil car il était en bouillie et ne reviendra jamais comme avant La flexion vers le haut se fait bien mais vers le bas j ai beaucoup perdu Il faudrait refaire nouvelle opération car entre le radius et le cubitus il faudrait en couper un qui est un peu trop long mais je n y tiens pas étant donné que je m en sers bien quand même Peut-être qu un jour si vraiment nécessaire m a t il dit Je calme les douleurs avec huiles essentielles numéro 14 L odeur est assez forte mais l efficacité est très bonne Quant à vous l endroit n est pas le même et tout le corps se porte dessus don rien à voir Beaucoup plus dur La meilleure façon d avancer est de mettre un pied l un devant l autre sans souffrir et cela sera mon meilleur souhait  Merci chère Géraldine et je souhaite de tout cœur pour cette réussite Bonne soirée et ne perdez pas l immense courage dont vous faites preuve. Amitiés.  PATRICK