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Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Polyarthrite rumathoide

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avatar Memen51

Memen51

04/05/2021 à 19:43

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Memen51

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avatar Manou95

Manou95

04/05/2021 à 19:58

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Bonsoir  Memen51.  Vous connaissez votre maladie depuis quand ....?  Vs êtes suivie depuis combien de temps ..  Un jour de avril 2018 j’y ai eu des douleurs dans les jambes puis cela c est aggravé  je ne savais pas ce qu il m arrivait en septembre 2018 l ont m à hospitalisé  et ils ont diagnostiqué une polyarthrite je ne connaissait pas et les médecins ne savaient pas laquelle. L on Mona administre de la cortisone qui pour moi est l horreur car j ai de l´osteoporose Ils m ont donné du Tramadol et plein d autres choses  ..  je ne souffrais plus mais j ai refait crise en 2020 j étais à 1mg de cortisone et en plein confinement.   Je dois vs quitter je n ai plus de batterie.   Cdt. à plus. Manou95

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Manou95


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-04 19:58:22

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Manou95

04/05/2021 à 19:59

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Manou95


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-04 19:59:44

avatar Memen51

Memen51

05/05/2021 à 00:20

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Merci beaucoup de m’éclairer , j’ai reçu mon diagnostic le 1er mai mais j’ai mal depuis 6 mois en attente d’un rhumatologue . Liste d’attente 1 an .  À bientôt 👋  

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Memen


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-05 00:20:56

avatar Aurélien.D

Aurélien.D

05/05/2021 à 09:45

Bon conseiller

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Aurélien.D

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Bonjour @Memen51‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @mamiepascale13‍ @benjobobo‍ @zaboule‍ @PatriciaP‍ @Kemo75‍ @anycharles‍ @Cieleste‍ @Stanie‍ @Nanou1975‍ @Cynavam‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-05 09:45:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 08/05/2021 à 19:24

Bonjour,

C'est mon fils qui a une polyarthrite rhumatoïde. Il a 21 ans. On n'a rien vu mais à mon avis, ça a commencé vers 12 ans. Il n'arrivait pas à ouvrir les bouteilles d'eau, et fermer le bouton de son pantalon. On pensait qu'il était un peu pataud. Plus tard, il a tout de même fait des radios des mains car elles étaient un peu enflées, ça n'a rien donné et le médecin ne nous a pas envoyé vers un spécialiste.

En 2015, 16 ans, nous allons vivre en Calédonie. Et là bas, tout de même, on a vu un rhumatologue qui nous a engueulé car pour lui il arrivait après la bataille. Pas de douleurs, mais de gros problèmes à toutes les articulations. Flo s'était adapter avec ses mains. 

Deux ans de médecins tous les mois, prise de sang, kiné. Néphrologue aussi. Humira, methotrexate. Un mieux dans les articulations. Par contre, au niveau des poignets ceux ci restent coincés. 

Puis 2017 retour en métropole, comme il n'a pas 18 ans, il faut tout recommencer, hôpital 3 jours pour refaire des examens pour savoir si c'est bien une polyarthrite rhumatoïde. Il n'y a pas le facteur rhumatoïde dans ses prises de sang. Comme aucune douleur et qu'il devait se faire opérer d'autres choses, le traitement est arrêté. Répit pendant deux ans.

Arrivée en Polynésie, crise de goutte et coliques nephretiques. On le soigne pour la goutte. Car trop d'acide urique. Et là les douleurs reviennent la nuit et le matin. Donc enfin décision de reprendre le traitement Humira et methotrexate. Flo à ses deux pouces qu'il ne peut plus plier. Les poignets ont une amplitude de 10 degrés seulement. Il s'adapte mais franchement on a perdu deux ans et surtout quand il était petit. Avec le methotrexate, il n'a plus de douleurs.

Voilà où nous en sommes. Ça l'handicape, il ne peut pas porter de choses lourdes... 


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-08 19:05:27
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Utilisateur désinscrit

11/05/2021 à 12:02

Mon dieu il est si jeune ! J’ai la même maladie avec des handicapes identiques mais moi je suis âgée de plus de 64 ans . 

La methotrexate est très efficace sur la polyarthrite rhumatoïde, je l ai eu sous forme d injection par stylo toute les semaines . Malheureusement j ai dû l arrêter car elle me faisait très fortement monter mon taux de transaminases . Je suis maintenant sous biothérapie (BENEPALI) beaucoup moins efficace contre la douleur à mon goût ... bon courage à ton fils qui est bien courageux Zaboule

 


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-11 12:02:14
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Utilisateur désinscrit

17/05/2021 à 03:17

Merci Dan. Oui il est jeune. C'est vraiment handicapant. Il ne peut pas porter de choses lourdes à cause de ses poignets. Ses deux pouces sont tout raides. Pour le moment, il le vit bien. Il ne s'était pas encore trop rendu compte de son handicap car il s'adapte. Bon courage à toi aussi. 


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-17 03:17:20
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Utilisateur désinscrit

17/05/2021 à 10:36

@zaboule merci Zaboule 

 


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-17 10:36:59

avatar Cathy6972

Cathy6972

17/05/2021 à 15:37

avatar Cathy6972

Cathy6972

Dernière activité le 24/02/2023 à 16:56

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Bonjour et courage à votre fils 

J'ai été déclaré j avais 23 ans mais pareil j'ai du l avoir avant 

Le metho et efficace et surtout qu'il ne prennent pas d anti douleur à répétition même si c est dur car sa abîmé énormément le reste , l estomac( les anti-inflammatoires ) , les reins (corticoïde) , le foie ( dafagan ) les infiltrations pareil sa abime plus rapidement les os ( sa sa reste mon avis) alors oui sa soulage mais pas pour longtemps 

Tant qu'il peut s en passé qu'il le fasse car en vieillissant on ne peut plus se soulager avec ces traitements 

Courage à vous 

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Cathy


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-17 15:37:31
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Utilisateur désinscrit

19/05/2021 à 06:07

@Cathy6972  Pour le moment il prend de l’humira et du methotrexate. Est ce que c’est considéré comme des anti inflammatoires? Ou alors tu penses à d’autres médicaments en plus de ce traitement ? 


Polyarthrite rumathoide https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/polyarthrite-rumathoide-49401 2021-05-19 06:07:34
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