Polyarthrite rhumatoïde : partagez votre histoire et votre quotidien 💛

@Candice.S bonjour à toutes et à tous!

Mon expérience avec la polyarthrite rhumatoïde

J’ai découvert que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde en 2019. Un matin, je me suis réveillée avec une douleur intense au poignet, comme si j’avais une fracture. Je me suis rendue chez une médecin interniste et, après de nombreux examens, le diagnostic est tombé.

Dans un premier temps, le traitement a commencé par des antalgiques et des corticoïdes, puis par le méthotrexate. À cette période, le médicament n’était pas disponible dans le pays où je vivais, j’ai donc dû me le procurer à l’étranger, ce qui a été très difficile. Je me souviens encore de la première fois où je suis allée à la pharmacie : on m’a dit qu’il n’était pas disponible. J’ai été choquée et j’ai pleuré.

Les effets secondaires du méthotrexate étaient très pénibles : une grande fatigue, des nausées, une chute de cheveux, en plus d’une baisse de l’immunité à cause des corticoïdes. Je suis devenue plus vulnérable aux infections, avec également une prise de poids importante. Avec le temps, chaque injection est devenue une source d’angoisse : mes mains tremblaient, les nausées étaient intenses et j’ai perdu l’appétit, au point de ne plus apprécier certains aliments.

J’en ai parlé à ma médecin, qui a décidé d’arrêter le méthotrexate car mon corps avait développé une intolérance au traitement. Nous nous sommes alors orientées vers un traitement biologique, qui nécessite impérativement une couverture médicale en raison de son coût très élevé. Lorsque j’ai commencé le traitement biologique Enbrel, les résultats des analyses se sont progressivement améliorés. Avec le temps, j’ai demandé à arrêter les corticoïdes et à poursuivre uniquement avec Enbrel. J’ai effectivement ressenti une nette amélioration, confirmée par les analyses.

Aujourd’hui, je suis en phase de rémission (période de faible activité de la maladie) et je ne prends plus aucun traitement, car mes analyses sont stables et les symptômes sont très faibles.

Tout au long de ce parcours :

=> J’ai toujours suivi les recommandations de ma médecin, pris mes traitements aux heures prescrites et respecté les consultations tous les trois mois.

=> J’ai informé ma médecin de chaque changement ou sensation ressentie dans mon corps.

=> Au début, j’ai dû prendre un traitement contre l’anxiété et la dépression.

=> J’ai accepté la maladie et beaucoup cherché à la comprendre afin de mieux vivre avec elle.

Sur le plan physique, je pratique l’aquagym trois fois par semaine, une activité que je recommande vivement aux personnes atteintes de cette maladie, car elle est très bénéfique. Je fais également des exercices de renforcement musculaire : développer et renforcer les muscles aide à mieux soutenir les articulations, tout en respectant les limites de mon corps. Je m’entraîne avec intelligence.

J’ai appris à ne plus courir après la vie. La vie est difficile et imprévisible, et nous ne pouvons pas tout contrôler. Ce que je peux faire, je le fais ; ce que je ne peux pas faire, je le laisse. J’écoute mon corps : s’il a besoin de rester au lit toute une journée, je le fais sans culpabiliser et sans me comparer aux autres.

Au début de mon parcours avec la maladie, j’ai beaucoup souffert, tant sur le plan matériel que moral. Je pleurais chaque jour à cause de la douleur. L’adaptation n’a pas été facile : elle m’a demandé de la force, de la patience et un profond changement de mentalité.

La vie n’a pas un seul moule ; chacun choisit celui qui lui convient en fonction de ses capacités et de ses ressources.

Vivre avec la douleur est épuisant, et le sentiment d’impuissance est psychologiquement très difficile. C’est pourquoi nous, les patients, sommes des personnes fortes — plus fortes que nous ne l’imaginons.

Je souhaite à toutes et à tous une très bonne santé.