Quand Les Maux dépasse les mots

Mon histoire avec la maladie

J’avais vingt ans quand les premiers symptômes sont apparus.

À cet âge-là, on se projette, on avance, on construit. Moi, j’ai commencé à avoir mal. Des douleurs diffuses, persistantes, épuisantes. Une fatigue que personne ne voyait, mais qui prenait toute la place.

S’en sont suivies six années d’errance médicale.

Six années à chercher des réponses, à consulter, à expliquer, à ne pas être entendue. Six années sans diagnostic, sans reconnaissance, sans véritable prise en charge. Pendant ce temps, la maladie avançait, et moi, je devais apprendre à survivre avec la douleur. J’ai dû me débrouiller seule, trouver des astuces pour souffrir un peu moins, pour tenir debout malgré tout.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie très douloureuse, très fatigante et invalidante. Et dans mon cas, elle est agressive.

À vingt-six ans, après six longues années, le diagnostic est enfin tombé.

Mettre un nom sur la maladie a été à la fois un soulagement et un choc. Je n’inventais rien. Ce que je vivais était réel. Mais savoir n’effaçait ni les douleurs, ni les années perdues, ni les conséquences déjà installées.

Puis un deuxième combat a commencé.

Celui de la reconnaissance administrative. La MDPH.

Un combat encore plus long que l’errance médicale. Entre mes vingt-six ans et mes trente-huit ans, il m’a fallu attendre pour qu’on m’accorde enfin l’Allocation Adulte Handicapé. Douze années à justifier l’injustifiable, à expliquer l’évidence, à prouver que mon quotidien est impacté, que la maladie ne s’arrête pas à ce qui se voit.

Aujourd’hui encore, je ne suis pas reconnue à 80 %.

On admet que la maladie impacte mon quotidien, mais pas suffisamment, selon eux. Pourtant, aujourd’hui, je ne sors presque plus. Je ne peux plus vraiment. Marcher est difficile. Mes mains sont abîmées. Chaque geste demande un effort. La douleur et la fatigue rythment mes journées.

Je ne travaille pas. Je ne peux pas travailler.

Et pourtant, je n’ai jamais été réellement entendue. J’ai le sentiment d’avoir passé des années à parler dans le vide, à me battre pour une reconnaissance qui arrive toujours trop tard, toujours incomplète.

J’espère qu’au prochain renouvellement MDPH, la reconnaissance sera enfin à la hauteur de ma réalité.

Parce que ce combat, je le mène depuis près de vingt ans. Un combat contre la maladie, contre l’invisibilité, contre l’épuisement. Un combat compliqué, injuste, mais bien réel.

C’est mon histoire.