Polyarthrite et problèmes glandes salivaires

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


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Bonjour

J'aimerais savoir s'il est fréquent d'avoir des problèmes aux glandes salivaires avec une PR ? J'ai quelques soucis à ce niveau (sècheresse de la bouche et gonflement de temps à autre) je suis sous orencia  ... ma PR continue d'évoluer ? Merci ,

Début de la discussion - 25/11/2019

Polyarthrite et problèmes glandes salivaires

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@Brenie 

Oui..j'ai ça aussi..(décidément !)

Ça se mesure par le test au sucre. Et si celui ci est confirmé comme pathologique, on a une scintigraphie salivaire. 

J'ai eu plusieurs traitements avec effets secondaires importants. Le meilleur fut la cortisone que je vais arrêter ..sur fracture vertébrale.

Mon professeur disait "attention a l'escalade thérapeutique". Je suis traitée depuis 20 ans pour une PR avec probablement syndrome de Gougerot associé ( sécheresse)

Bon courage et bonne soirée

Polyarthrite et problèmes glandes salivaires

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Bonjour,

En effet beaucoup de points communs, moi aussi j'ai une Pr depuis 20 ans...est-ce l'évolution de la maladie ? En fait si j'ai bien compris malgré les traitements la maladie fait ce qu'elle veut ! je suis sous orencia, j'ai eu enbrel métho etc...et même des sels d'or ! Je vois que tu es bien suivi (e) peut-être habites-tu dans une grande ville , moi pommée dans la campagne je vois le rhumato tous les 3 mois , le consultation est faite en 20 mn....pas trop le temps de voir tout....Petite question à qui t'es-tu adressée pour tes glandes salivaires ? L'ORL ? Merci et bon courage à toi !

Polyarthrite et problèmes glandes salivaires

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@Brenie 

Bonjour Brenie,

Je vis dans une grande ville et je vois la rhumato tous les 6 mois. Par contre, elle me reçoit pas loin de 45 minutes. Cette maladie est compliquée et je pense que les médecins sont eux aussi désemparés. C'est nous qui leur apprenons beaucoup. Je te conseille de tenir un carnet de bord et d'en faire la synthèse avant la consultation. Il faut aller à l'essentiel.Car le problème c'est que d'autres pathologies viennent se greffer et c'est dur de faire la part des choses. Oui la maladie est rebelle très souvent, mais pour certains la rémission est possible. C'est une histoire immunitaire. Personne n'est pareil et c'est compliqué. Le syndrome sec n'est pas systématique. En fait c'est une 2e maladie immunitaire..qui vient s'associer a la 1ere. Des fois, cette maladie est primaire et c'est la PR qui vient de greffer. Il faut donc vérifier. Mesurer les anticorps après l'analyse des glandes salivaires. Les glandes salivaires sont vues en dermatologie à l'hôpital. Tu demandes un courrier à ton rhumato  pour la  recherche d'un syndrome de Gougerot. Il faut faire le test au sucre et test de shirmer pour les yeux. C'est très rapide et ça t'indique si il y a un problème. Et ensuite viennent les examens plus poussés.

J'ai eu methotrexate, Humira remicade, enbrel, orencia, olumiant, methoject et j'en oublie un...???aïe !Tout ça assorti de cortisone...durant tant d'années.

Faut garder le moral. Faire une activité artistique. Ça motive 😊. Car on a toujours des résultats dans l'art !!

Je m'aperçois aussi que si je n'avais  eu aucun traitement, aujourd'hui je n'ecrirais pas ces lignes. Donc, c'est positif.

Courage !

Polyarthrite et problèmes glandes salivaires

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Merci olgajoe !

Tu résumes parfaitement et je suis d'accord avec toi ! Merci pour tes conseils je vais voir tout çà avec mon rhumato (février...) pour ce qui est des activités (loisirs) j'en ai peu ..;je travaille encore (lentement) je suis à mon compte et c'est pas facile tous les jours ! Mais je vais m'accrocher une fois de plus ! Merci encore ! Bon courage à toi !