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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


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Bon conseiller

Pensez-vous être suffisamment bien informé sur les dispositifs en place vous permettant de mieux vivre avec votre polyarthrite rhumatoïde ? Bénéficiez-vous actuellement d'une aide quelconque (aide financière, auxiliaire de vie...) ?

Merci pour vos retours.

Julien

Début de la discussion - 03/05/2013

Les dispositifs d'aide à votre disposition

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sujet épineux qui me met en colère.

J'ai 40 ans, je travaille à temps plein mais une petite paye de fonctionnaire et mon mari est indépendant. On finit tous les mois dans le rouge. J'ai deux petits garçons.

Tant que je travaillerai, c'est  à dire, toujours, sinon je sombrerai, je n'aurai droit à rien.

J'ai une déclaration RQTH à la MDPH mais ça ne change pas grand chose. On m'a refusé une carte de stationnement et donné généreuseument une carte de priorité dans les transports en commun, qui n'existent pas à moins de 20 km de mon village !!!!!!

J'ai demandé maintes et maintes fois une présence à la maison pour me seconder auprès des enfants en soirée quand mon mari travaille, pendant les périodes de crise. Mais ça, ça n'entre pas dans les cases, c'est comme zézette , "ça dépend, ça dépasse".

Combien de mètres pouvez vous marcher de façon autonome ? ça dépend . On ne peut pas mettre ça madame .........

Mes enfants trinquent quand je ne peux pas aller les emmener faire une ballade, mes enfants trinquent quand je ne peux pas soulever le petit pour le mettre dans la baignoire.

Mon couple trinque quand je dois tout demander à mon mari. Oui, il est le père de ses enfants, mais c'est très angoissant pour lui de voir que je ne peux pas gérer, et bien qu'il soit incapable d'en parler, je pense que cela le terrorise.

Alors je bricole avec les voisins, les copines. Et non, je n'ai pas de famille pour m'aider. "c'est quand même dommage", m'a dit la gentille assistante sociale de la MDPH. 

Je suis éducatrice et connait bien les rouages du système. L'assistante sociale de mon secteur est une amie et a fait dix fois démarches et dossiers. A chaque hospitalisation, je fais intervenir les travailleurs sociaux, mais je n'obtiens aucun soutien pour mes enfants.

Le soutien financier, j'en parle même pas je suis beaucoup trop riche bien que non imposable.

Une très futée de la MDPH m'a même conseillé d'arrêter de travailler pour toucher des aides : "là, vous aurez le droit à tout".  NON MAIS, C'EST NORMAL D'ENTENDRE CE DISCOURS ???????

OK, je m'énerve et c'est pas bon pour ma tension, mais au moins, c'est dit..

Je ne demande ni aumône ni pitié, Je demande une compensation de mon handicap pour mes enfants et mon couple, pour que je tienne le coup à long terme. Imaginons que mon couple craque, et ce n'est pas si difficile que ça à imaginer à chaque fois que je suis en crise, combien ça coûtera à la société en terme purement financier ? J'arrête de travailler, je demande des allocs logement ? A la rigueur, je peux aussi placer mes enfants à l'aide sociale à l'enfance, au moins, ils pourront avoir leur douche tous les soirs !!!!

Les dispositifs d'aide à votre disposition

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Personne n'a ce genre de soucis ??

Les dispositifs d'aide à votre disposition

Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet.

Merci.

Julien

Les dispositifs d'aide à votre disposition

Posté le

Lorsque je suis allée voir le médecin pour la reconnaissance de handicap. Il m'a dit aussi que le fait de vouloir travailler n'aiderait pas...A l'âge de 6 ans, j'étais reconnue invalide à au moins 30 % à cause de mon audition...Là, j'ai 4 point sur 18... alors que je ne sais plus faire plein de choses mais ça n'entre pas en compte car il n'y a que quatre critères.

Un homme que je connais a bcp plus de points que moi alors qu'il sort tous les soirs, travaille sans le déclarer, Il a une vie meilleure que moi mais il a sans doute joué la comédie et le fait de ne pas 'pouvoir' travailler a joué en sa faveur. Pour info, il fait le même boulot...mais il a dit au médecin qu'il ne saurait plus soulever les caisses and co.

Je veux travailler mais je veux aussi que mon travail soit adapté à mes douleurs. Je ne voulais pas entamer les démarches mais j'ai été obligée car au boulot, on ne croit pas que je sois malade car je ne me plains pas assez. On ne comprend pas que mon état peut se modifier d'une minute à l'autre.

Et comme le souligne Michèle, je suis aussi 'trop riche'...