Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Que pensez-vous des traitements de fond de votre polyarthrite rhumatoïde ? Quel est votre ressenti sur votre biothérapie ? De quels services avez-vous besoin pour améliorer votre prise en charge ? 

L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.

Bonne journée !

Léa de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 22/09/2015

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


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  On me donne aucuns traitements  car on me dit que je  j'ai une polyhartrite rhumatoïde sero negative. On m'a mise sous morfine depuis 4 ans et rien d autre oxycontin  30mg  2  par jrs et oxynorme 10mg 8 par jours . Certains médecins disent quils vois rien au radios et aux prises de  sang . Je suis désespérée. . Je souffre et je ss prise pour une folle presque.. on me donne des tranquillisants exomil, prozac et imovan . Je souffre et je ssuis épuisée  ,enfermer dans un corp douloureux a plus supporté   certaines  nuits . . On a trouve un syndrome de gougerot par les  glandes salivaires .. dans les memes temps. Je déprime et voudrais en finir des fois de souffrir autant et d etre aussi mal enttendue...

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Bon conseiller

    Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis actuellement un traitement de biothérapie par perfusions intraveineuses toutes les 4 semaines. Je suis ce traitement en hôpital de jour. Ce médicament est le roactemra ...Je ne vous ai pas parlé encore de ce médicament car j'attendais de voir si je n'avais pas d'effets secondaires trop génants. En fait depuis la quatrième perfusion mes polynucléaires neutrophiles (globules blancs qui sont les signaux des défenses immunitaires) ont baissé de manière sensible au point que je n'ai eu qu'une demi-dose pour la 4e et 5e perfusion, pour la 6e perfusion, les globules ont remonté et j'ai eu une dose complète...Je me suis rendue compte qu'une demi-dose n'était pas suffisante, d'autant plus que j'ai abandonné le méthotrexate depuis avril et que je ne prendrai plus de cortisone a partir de novembre .Les douleurs de la polyarthrite ont bien diminué et je suis moins fatiguée mais il me faut une dose complète, sinon j'ai des poussées de la maladie qui se traduisent par des douleurs plus fortes et le retour de la fatigue. J'espère faire le point avec le médecin qui me suit à l'hôpital lors de la perfusion du 28 septembre..Il faut que mes polynucléaires se stabilisent ou sinon, il faudra essayer un autre traitement de biothérapie. Mais en aucun cas, je ne reprendrai de la cortisone (elle m'a détruit le squelette) ni de méthotrexate que mon foie ne supportait pas.

Donc courage, il ne faut pas se décourager malgré les souffrances quotidiennes et chercher le bon spécialiste et aller le voir avec un dossier bien argumenté...J'ai eu aussi de la morphine pendant six mois car j'avais une hernie discale qui me comprimer le nerf crural,

là aussi, j'ai du me battre pour qu'on m'opère, c'était la seule solution et cela a réussi. Je dis merci à mes amies et à Carebety qui m'a permis de les rencontrer et de sortir de mon isolement, cela m'a beaucoup aidée. Bonne nuit à toutes et à tous. Dawa

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• Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour,

Vous êtes atteints de polyarthrite rhumatoïde et vous ne connaissez pas ou peu les traitements par biothérapies : posez vos questions ! 

- Qu'est-ce que les biothérapies ? 

- Dans quelles conditions avoir accès à ce type de traitements ?, etc 

 

Vous êtes actuellement sous biothérapie : faites profiter les autres membres de votre expérience !

- Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapies ? 

- Quels sont les inconvénients de ces traitements innovants ? 

 

Partagez vos conseils et astuces auprès des autres membres dans ce sujet.

Carenity propose actuellement une enquête sur les biothérapies. Vous n'avez pas encore participé ? Cliquez sur le lien suivant : https://membre.carenity.com/enquetes/q/99

 

 

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Bonsoir, 

Comme Isa76700, Je suis séronégative et pourtant j'ai une PR mais je suis sous traitemant! comme tout le monde je souffre jour et nuit et ai peu de répis, je suis en arret maladie depuis février 2015 ! 

Bien que sous traitement depuis 18 mois , sous biothérapie depuis fin Juillet 2015 , bien sur qu'il y a du mieux mais pas assez pour reprendre ma vie d'avant

Mon traitement actuel est  25mg de méthoject , 50mg d'enbrel /semaine. 7,5 mg de prednisone /jour  et spéciale foldine 2cp 1fois/semaine!

Je désespère de retrouver la forme et pour l'instant je pense que ce n'est pas la bonne molécule pour moi !!! 

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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Vous êtes aussi sous biothérapie ? Quel est votre avis sur ce type de traitement ?  

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Coucou !

Je suis sous Biothérapie (Roactemra en injection hebdo). Diminution très nette de l'inflammation sur les bilans bio au bout d'un mois ! Du mieux en  dérouillage matinal, mais pas de réels changements au niveau des douleurs..... au bout de 8 mois .... d'après le prof qui me suit, ce serait des douleurs psycho, mémorisées dans mon cerveau....et qui s'effaceront avec le  temps....mais je souffre vraiment très vite de mes mains et chevilles, donc je ne vois que peu d'effets positifs ....

POSITIFS :amélioration bilan sanguin, moins de dérouillage matinal, pas de nausées ni aucun effet secondaire (quelques légers soucis genre peau desséchée, rougeur démangeaison au point d'injection)

NEGATFS : prise de poids (1 kg par mois les 4 premiers mois, puis stable)

Voilà pour moi !

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Bon conseiller

Je suis sous biotherapie depuis 6 mois et pour l instant je dois avouer que je n en ressens pas les bienfaits ! Je fais des perfs de MABTHERA et d ailleurs je refais une cure de 2 perfs a 15 j d intervalle ce vendredi pour la premiere et le 29 avril la seconde ! J ai fait 2 bronchites en 3 mois j ai eu des champignons sous les ongles beaucoup de fatigue et surtout je n  arrive pas a diminuer les corticoides sinon je souffre donc pour moi ce n est pas le nirvana cette biotherapie on va voir cette seconde cure mais je stresse un peu quand meme!! Et j allai oublier la tension pendant une semaine entre 18 et 19!! 

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J'en suis à ma deuxième biotherapie ( 4 echecs de traitement au paravant). Enbrel ne m'a pas convenu, surtout avec le methotrexate associé  , fatigue, nausées  et impossibilité de diminuer la corthicotherapie. Après un an à ce regime, rdv à  l hopital et là la rhumatologue me propose roactemra qui est maintenant disponible en sous cutanee à domicile (autonomie indispensable pour moi). Et là "magique" amelioration sensible assez rapidement , j'ai débuté mi octobre 2015, baisse de la corthicotherapie , je suis à 2mg ce mois ci et si tout va bien zero fin mai.moins de fatigue, sauf à partir de 4mg de prednisone, jen  prenais depuis 2 ans 1/2 ,mon generaliste a eu du mal à  gerer cela , il pensait à une depression, mais à mon dernier rdv , il y a 3 semaines, ma rhumato  de ville a pensé  à une insuffisance surrenale, je prends maintenant de l hydrocortisone en complement et je revis. J'ai vu un endocrinologue hier, qui prend le relais pour la gestion de redemarrage des glandes surrenales quand je serai à  zero cortisone.

Cette biotherapie me convient très bien avec seulement 6 mois de recul. Quelques petites douleurs la nuit, mais tout à fait gerables vu ce que j'ai conu avant, maintenant il me faut gerer "nouvelle energie". Je ne connais pas encore mes limites ou plus positif mes possibilités 

Au niveau poids, pas  de prise ignificative mais meilleur appétit et meilleure digestion

Bonne journée  

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