Traitement Méthotrexate pour ma PR

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour,

Suite à un diagnostic de polyarthrite et au bout de 15 ans, le rhumato m'a donné imeth( 17.5 mg par semaine) et cortancyl(8 mg par jour). Le souci c'est que je n 'ai pas arrêté d'avoir des infections (herpès génital, bactérie dans le sang, grippe alors que j'étais vacciné...). Mon médecin ne m'avait pas expliqué que c'était un traitement autoimmune et que cela m'enlevait le peu de système immunitaire que j'avais. En cette période de covid je trouve cela plutôt succidaire non? Donc en 6 semaines de méthotrexate j'ai été 6 semaines sous antibiotiques au fond de mon lit encore pire que d'habitude. J'ai donc arrêté car je trouve que le remède est pire que le mal et j'avoue que je ne comprends pas bien l'intérêt de ce médoc. Comment faites vous pour vivre avec ça puisque cela vous rend encore plus fragile?

MErci de vos futurs retours car je suis complètement pommée!

Dany

Début de la discussion - 24/12/2021

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Bonsoir Dany Tout d abord joyeux Noël à vous même si le moral et la santé n y sont pas Dites moi votre médecin est un généraliste ou un rhumato car je ne comprends pas bien ce qu il vous arrive J ai commencé le metho en 1997et aujourd'hui j en prend encore 10mg toute les semaines et sans problèmes majeurs Tout d abord il faut admettre votre maladie et ne pas bouleverser votre traitement sans autorisation car vous allez le regretter C est un dur combat que je mène depuis 1993 et j avoue que C est très dur à tout point de vue Dites moi votre parcours depuis le début afin que je fasse le maximum pour vous aider Bonne soirée à vous et bon courage Patrick 

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Bonjour @DANY17‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde  pour plus de visibilité. 

Merci @Loma200‍  de votre réactivité. 

Je vous joins le lien vers la page Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde où vous trouverez de nombreuses discussions sur le Méthotrexate. Cliquez dessus. 

Belle journée, 
Claudia de l'équipe Carenity

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Bonsoir à tous Pour moi le metho a été un grand soulagement pour traiter la polyarthrite au début associé à la cortisone Il a fallu 8 mois Avec prise de sang toutes les semaines afin de trouver le bon dosage pour ne plus avoir du tout de douleurs afin de pouvoir reprendre le travail Bien sur quelques effets secondaires sans gravité mais tranquillité des douleurs et vie normale pendant 10ans Bien sûr on ne lâche pas prise et on vit avec Aujourd'hui j en prends encore toutes les semaines à 10mg associé à 5mg de cortisone tous les jours et aussi une bioterapie tous les jours à 2mg plus speciafoldine tous les jeudi Avec cela je vis normalement bien sûr je contrôle le sel cause de cortisone pour. ne pas prendre de poids et je marche beaucoup Soyez combatif courageux et ne vous démoralisez pas Pas simple je le reconnais mais pas le choix quand on est pas sur le bon bateau Amitiés     Patrick Bonnes fêtes de fin. d année et une meilleure santé à tous Tous mes vœux de bonheur 

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@Loma200 Bonjour Patrick, merci beaucoup pour votre message que je viens seulement de trouver! J'ai du mal à m'y retrouver sur ce site, j'avoue... Très belle année à vous et je suis contente que vous ayez pu trouver votre rythme de croisière. Mon rhumato m'a donné imeth à 17.5 mg par semaine en une fois avec l'acide folique 2 jours après et cortancyl à 8 mg par jour. J'ai d'abord eu de l'herpès génital donc 10 jours d'antibio, puis j'avais une cystoscopie (examen de la vessie) prévue juste après. 2 jours après cet examen des douleurs atroces dans le bas du ventre, fièvre... Les analyses d'urines étaient stériles personne ne savait ce que j'avais. J'ai pris 8 jours de céfixime que j'avais d'avance, toujours rien. L'urologue, devant ma douleur a fini par me prescrire 10 jours d'intra-musculaires de ceftriaxiome qui m'ont sauvés! L'infirmière m'expliquera alors que lorsqu'on est sous immuno-suppresseur on doit absolument prendre des antibios avant ce genre d'examen ou un examen dentaire car les bactéries circulent et entrent dans le sang. Mon médecin traitant a confirmé. J'étais énervé alors j'ai arrêté le métothréxate. Bien sûr les douleurs sont revenus et j'ai décidé de retenter le traitement. C'est vrai qu'au bout de 4 semaines, j'ai vu énormément d'amélioration, beaucoup moins de douleurs, pouvoir marcher correctement... Je fais aussi comme vous je cuisine sans sel et j'essaie de marcher, j'ai un tapis. Je revois mon rhumato la semaine prochaine, j'espère qu'il sera d'accord pour me prescrire ce genre d'antibio en cas de rv chez le dentiste ou pour un examen, car il n'est pas sympa du tout! Est-ce que vous saviez pour les antibios avant un examen? Tous mes voeux de bonheur et de santé! Dany

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@Claudia.L Merci beaucoup, j'avoue que j'ai du mal à m'y retrouver pour suivre mes discussions!

A bientôt,

Dany

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Bonsoir Dany merci de votre réponse Pour répondre non je ne savais pour les antibiotiques Jamais personne ne m en a parlé comme quoi ils ne savent pas tout nous dire et n ont surtout pas la même façon Il est vrai que nous n avons pas le même état général Tout est très complexe quand nous prenons. Ces traitements Je l ai vécu il y a 2ans cause d une chute d escabot où j ai fait double fracture du poignet et double fracture du col du fémur donc deux opérations et donc le chirurgien ne voulait pas m opérer sans l accord du rhumato pour arrêter le traitement Ce qui a donc été fait pendant 10 semaines et hélas reprises des douleurs juste avant la 3ème opération pour élever les broches du poignet Grosse galère Je me remet bien de tout cela mais j ai dû rechanger de biothérapies cause d analyses pas bonnes Peut-être que l imeth est trop dosé pour que vous fassiez de l herpès Je ne connais pas ces problèmes Un redosage est sûrement nécessaire J ai eu en rel avec metho ensuite j ai eu roactemra avec metho et maintenant suis avec olumiant et metho qui me va très bien C est bien vrai que certains rhumato ne sont pas très sympathique mais cela est hélas reconnu dans tout le milieu médical Quand quelque chose ne va pas n hésitez pas à changer et je reconnais que ce n'est pas facile Je suis suivi de puis le début de la maladie par le même qui exerce à l hôpital de corbeil en région parisienne Je le trouve très à l écoute Le seul problème est qu il prend toujours en retard mais il est côté Bon courage à vous et surtout bonne santé N hésitez pas à revenir vers pour divers questions Amitiés Patrick

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Re bonsoir PAtrick,

Merci pour votre message. Je suis navrée d'apprendre pour toutes vos douleurs et cette opération, j'espère que le pire est derrière vous et que vous vous remettez. C'est vrai qu'ils ne sont pas tous sympas, c'est bien si le votre l'est. Ici, je suis en Vendée et c'est un vrai désert médical! J'ai quand même rv avec une rhumato au CHU de Poitiers que j'avais vu il y a 10 ans donc on verra! C'est vrai que c'est très efficace comme traitement mais j'avoue que cela fait un peu peur d'être totalement sans système immunitaire, principalement pour le covid! Oui pour les antibios, mon médecin traitant était visiblement au courant surtout pour le dentiste car les soins sont souvent lourds pour nous et les bactéries circulent. Mon mari a un collègue qui a également un immuno-supresseur et il n'a jamais été chez le dentiste sans avoir eu 1 semaine d'antibio, mais tout le monde n'est pas informé, c'est pas normal, c'est un traitement important quand même! J'espère que vous irez vite mieux,

A bientôt,

Dany

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Rebonsoir Dany juis je savoir votre âge et depuis combien de temps vous souffrez ? C'est vrai que ces nouveaux traitements sont très efficaces s ils sont bien dosés et bien suivis À ma première biothérapies j ai dû faire test sur le bras pour la tuberculose et qui s est révélé positif Alors 3mois d antibiotiques avant de commencer le traitement Il m est arrivé plein d autre chose que j ai dû surmonter et après plus de vingt ans de maladie je profite des bons moments J espère que le pire est dernière moi mais je reste très méfiant Ma prothèse de hanche ne me gêne pas et j ai bien récupéré mon poignet qui était en bouillie Bo. Courage et bonne santéen espérant que vous trouverez une très bonne efficacité chez votre rhumato. A BIENTÔT. PATRICK

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Bonjour Patrick,

Je suis contente de savoir que vous avez bien récupéré votre poignet. C'est vrai la vie n'est pas un long fleuve tranquille... Je viens d'avoir 54 ans et tout cela a commencé il y a 14 ans avec d'énormes douleurs dans les pieds et je pleurais le matin quand je mettais mes chaussures... Mon médecin généraliste de l'époque a tout de suite pensé à une polyarthrite mais le rhumato n'a pas approuvé car à part mes douleurs et mon HLA B27 positif, il n'y avait rien d'autres, donc j'ai commencé à faire des examens, d'autres examens puis j'ai plusieurs fois changé de médecins puisque j'ai changé de région. Au début j'ai été soigné pour la fibromyalgie mais le centre anti-douleur m'a gavé de morphine, donc forcément la douleur diminue! Il y a quelques années, un médecin infectiologue a affirmé que c'était probablement la maladie de whipple et pendant 3 ans j'ai été sous antibios, mais c'est vrai que bizarrement cela m'a fait du bien aux articulations puis cela s'est arrêté. J'ai donc reconsulté des rhumatos et le dernier m'a fait faire une prise de sang où on a retrouvé les facteurs rhumatoïdes et l'auto-immunité sont ressortis. Même s'il ne veut pas affirmer à 100% que c'est la polyarthrite, le rhumato l'affirme que ça l'est probablement et il m'a donné ce traitement sans rien m'expliquer d'ailleurs. Donc, j'ai repris mon traitement depuis deux semaines pour me donner une chance car j'ai quand même l'impression qu'il est très efficace. Voilà ma petite histoire, A bientôt, Dany

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