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Patients Polyarthrite rhumatoïde

22 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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 Bonjou, J ai eu une SPA en 2005, j ai pris salazopyrine 15 jours,  et j ai fait une hepatite fulminante médicamenteuse, résultat greffe de foie.

Depuis 2013 PR malgré different traitement ( roactemra-metrotexate-orencia-enbrel-metoject-humira, olumiant,  cosentyx ) aucun ne fait effet, j ai du avoir des protheses de hanches.

Je ne prends que de la cortisone 5mg, je n ai pas le droit aux antidouleur à cause du foie.

C est douloureux 24hsur24, et toutes mes articulations sont touchées. 

Merci pour vos réponses 

Début de la discussion - 11/07/2019

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
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Bonsoir Sissi95

Votre situation est bouleversante. Je ne comprends pas comment votre foie a été autant atteint et aussi vite pour en arriver à la greffe. Le suivi strict d’un rhumatologue doit éviter ce genre de conséquences. En 2005, la biotherapie existait déjà. Je vois que ces traitements ne vous apportent pas de résultats. Votre rhumatologue doit être désorienté aussi. Peut-être qu’un complément naturel qui permet aussi de se désintoxiquer des médicaments pourrait apporter un soulagement a vos douleurs.Ce que je vous souhaite.  Moi depuis que je prends du bicarbonate tous les jours, je ne prends presque plus de dafalgan codéine et je m’en porte aussi bien. Vous pouvez toujours essayer des huiles essentielles à appliquer sur les zones articulaires douloureuses. Je ne connais pas vos habitudes alimentaires, c’est aussi une voie à ne pas négliger. Que dire pour vous réconforter. Il faut garder espoir. Je viens de lire le message de Louise sur les discussions dans ce forum  en rapport avec le cannabis thérapeutique que je vous conseille de lire . Peut-être serez vous retenue pour cette expérimentation dans votre cas. Je vous souhaite le meilleur l’avenir.

Cordialement Celsius

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
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Merci pour votre message , j ai essayé des crèmes naturelles,  pas de résultats. 

C est vrai que je pense beaucoup au traitement à base de cannabis thérapeutique,  peut être sera t il me soulager,  mais j ai peur pour le moment de franchir le pas. 

Cordialement 

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, c’est assez malheureux de se retrouver avec un handicap supplémentaire à cause des médicaments ; l’unique traitement que j’ai accepté pour une polyarthrite qui est active depuis 2 ans est justement la salasopyrine. Qui a pris du temps pour être efficace, presque 5 mois. Les valeurs hépatiques ont augmenté, j’ai des effets secondaires de quelqu’un qui prend un traitement et des douleurs supportables aux genoux. Mais ma rhumatologue demande des bilans sanguins hépatiques toutes les deux semaines. Je ne comprends pas l’hépatite  fulgurante que vous avez eu si peu de temps après; d’autant plus que la salasopyrine est introduite toujours par paliers. Donc vous avez fait une réaction déjà à 1,5 g, la dose d’entretiens étant à 2-2,5 g. Si vous ne réagissez pas aux traitements, il faut faire un maximum d’implication sur le contexte: la nourriture, le calme, les pratiques naturelles; les infiltrations de cortisone ponctuellement donnent des résultats spectaculaires. Mais c’est difficile de trouver un équilibre et être bien avec une maladie chronique. Bonne chance à vous, n’hésitez pas à vous renseigner sur tout ce que les médecins mais aussi les patients ont découvert pour se soulager. 

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bonjour, 

Où êtes-vous suivie ? Avez-vous les mêmes médecins depuis 2005 ? 

J’avoue que votre histoire me choque !! 

‍ 

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour, 

Merci pour votre message,  j ai très mal réagi à la salazopyrine,  dès le début malgré les bilans sanguins,  mon état à empiré très vite, je suis restée 1 semaine dans une clinique qui ne s est pas rendu compte que je faisais une hepatite fulminante ...

J'ai été greffé à 2 reprises car j ai fait un rejet,  depuis mon corps est tout chamboulé,  j ai Rdv demain à l hôpital pour un bolus de corticoïdes histoire d essayer de me soulager un peu avant mes vacances. 

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour 

Je suis suivie à l hôpital Bichat en région parisienne depuis 2005, j ai demandé un autre avis chez un rhumato de ville,  à l hôpital Cochin et ils m ont répondu qu' ils auraient fait la même chose du moins, les mêmes traitements que Bichat. 

J ai Rdv à la pitié salpetriere en septembre,  je ne cherche pas la guérison mais le soulagement et essayer de retrouver les gestes du quotidien,  mais je me rends compte que les médecins ont "peur" de mon dossier et personne n' ose se mouiller. 

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Votre histoire est effectivement bouleversante. L'errance thérapeutique n'est pas une situation simple à gérer. Je vous invite à vous renseigner sur la solution mYXpression. C'est un outil permettant justement de cibler le traitement par biothérapie adapté spécifiquement au profil biologique d'un patient pour ainsi augmenter ses chances d'atteindre la rémission durable : https://www.myxpression.com/ 

Bien à vous, 

Marion

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

Effectivement, vous avez fait le tour des hôpitaux parisiens !! En plus la cortisone ce n’est pas bon sur le long terme ! Il y a un très bon service rhumato à st Antoine ( pr Berembaum) j’ai été suivie la bas pendant 10 ans lorsque je vivais à Paris.

Je présume qu’avec les médicaments anti rejets vous ne pouvez pas prendre tout comme médicament...

Aucun traitement ne fait effet
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Exactement,  les médicaments me sont limités,  j ai des anti rejet et je fait souvent des allergies aux traitements, et surtout il faut préserver le foie, c est la raison pour laquelle les médecins se concertent avant d essayer un traitement