https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/polyarthrite-rhumatoide.jpg

Patients Polyarthrite rhumatoïde

Je suis morte de peur...
1

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Lucie,

je comprends ton état. Quand cela m’arrive, j’essaie de reprendre la situation en main (façon de parler pour gérer les informations que ma tête n’arrive plus à trier).

Si tu as rendez-vous dans quelques jours, tu peux préparer ton rendez-vous. Pour ma part, j’ai toujours peur d’oublier de dire qq chose et ne pas donner une vue complète de ce que je ressens au doc.

Je fais donc un bilan chronologique des événements : quelle douleur, où, quand, intensité, durée, médicalement efficace.... Je fais qq fois des dessins de l’endroit où j’ai mal. L’idée est de transcrire  factuellement mes douleurs. Une fois tout cela déposé sur le papier, je n’ai plus besoin de chercher à me souvenir de mes douleurs passées. 

Je fais aussi la liste des questions que je veux poser. Entre 2 questions je laisse la place pour noter la réponse. Encore une fois, cela permet à mon cerveau de ne pas avoir à tout mémoriser tout en sachant que je peux tout retrouver simplement.

N’hésite pas en fin de rendez-vous à faire part de tes peurs (par exemple à propos de tes vacances). Le doc peut aussi te conseiller et te rassurer.

Une fois tout cela déposé sur le papier, pour ma part, j’essaie de me changer les idées en me projetant mentalement dans une situation familiale que j’ai appréciée (par exemple, une journée à la plage en famille). 

J’espère que tu vas trouver l’image mentale qui te permettra de te détendre et de passer une bonne nuit.

Je suis morte de peur...
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué salut 

T'inquiètes , on a  tous pleuré , de rage ou de désespoir . Mais pleurer peut aider à libérer les tensions ....et avec un peu de chance ton mari s'apercevra que tu as besoin d'être rassurée ou au moins entendu....

Cordialement

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍  bonsoir, je peux comprendre que vous soyez inquiète, mais croyez moi , le médecin rhumatologue que vous irez voir vous donnera le traitement approprié ce qui réduira les douleurs , quand aux effets des traitements ils sont régulés avec un complément (vitamine ) a prendre régulièrement ( pour exemple dans mon cas, 30mg d'acide folique "vitamine B9") 1 fois par semaine .  De plus ayant oublier de vous en parler dans mon précédent message jai moi même bénéficier de séances de kinésithérapie,  ( massages, développement avec de la paraffine chaude et pose de bouillotte sur les zone douloureuses, et seance en piscine (avec eau chaude) mouvements doux dans l'eau . Je peux egalement vous dire qu'en cas de douleurs vous pouvez egalement mettre de la glace sur la zone concernée (enveloppee dans un minge ppur eviter les brulurs par le froid cela reduit l'inflammation  (environ 10 à 20 minutes en retirant la glace de la peau régulièrement pendant quelques secondes ) , il y a également les bain ou douches chaudes qui décontracté bien les muscles et de ce fait les articulations. Le port d'attelle de repos également peut soulager mais pas plus de 24 -48h en essayant quand même de se mobiliser un peu pour le pas enraidir les articulations. vous pouvez en parler avec votre rhumatologue cala reduit egalement les douleurs .  Croyez moi il y a différents moyens de réduire les douleurs  . Pour ce qui est de l'annonce à vos proches dites leur simplement une fois le diagnostique posé essayé de leur expliquer avec le plus de détails possible que vous auras donner le rhumatologue mais expliqué avec des mots simples eviter les termes trop médicaux ( demander également a votre rhumatologue si il ne le fait pas lui même de vous expliquer de façon simple ça aide déjà mieux de comprendre plutôt que d'écouter des termes médicaux parfois compliqués a comprendre et qui parfois peuvent sembler terrifiant alors qu'il n'en ai rien .   ils auront certainement envie de tout connaître de votre pathologie, et essayerons sûrement de vous aider à leur manière avec des petites attentions qu'il ne faut pas repoussées même si parfois elle peuvent être "inefficaces " cela donne aux proches limpression de nous venir en aide et cela nous fait du bien au moral aussi donc tout le monde est gagnant 😊 pour finir je pense que votre ostéopathe peut avoir raison essayer de trouvez un moyen de réduire votre anxiété est une très bonne chose car comme je lai expliqué précédemment cela favorise et accentué les douleurs mais je comprends que l'attente soit stressante ainsi que la douleur.  C'est pour cela que des techniques réalisés par des professionnels de santé pourront vous aider  . Et je pense également que d'avoir un diagnostique , des explications ainsi qu'un traitement réduira également votre anxiété.  😊 Je reste à  votre écoute si nécessaire,  je vous souhaite bon courage et attends de vos nouvelles . 

Amicalement .

MissPR

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

 Coucou Lucie. Peur, je normal! Je j'étais comme toi avant le diagnostic. Mais après j'avais un nom sur les mots et je dirais que j'ai été un peu soulagée car enfin on allait me donner un traitement adéquat. Je suis en invalidité 2ème catégorie depuis 5 ans. À la maison, licenciée. Dur les 2 premières années mais je m'y suis faite de toute façon pas le choix. Fatiguée, douleurs, problème de concentration .... Bref la totale. Mais je fais les choses quand je sens que je peux. Partir en vacances  m'angoisse car obligée de faire des choses que je n'ai pas l'habitude de faire et avec mon mari et bien je me force un peu car je l'obligerais à se priver. Alors je pars et l'on fait les choses en fonction de moi quand même. Il est très compréhensif. Sophrologie, marche oui on me l'a dit aussi. Mais toi seule ressens si tu le peux et si tu en as envie. La sophro j'ai essayé et pas pour moi. Je ne m'oblige plus rien. Fais ce que tu as envie et écoute ton corps. Je t'embrasse. Courage 

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Comme convenu, je reviens vous mettre au courant suite à mon RDV chez la rhumato de ce matin.

C'est plutôt mitigé...Elle s'est surtout concentré sur un prb à la hanche que j'ai depuis 2/3 mois pour lequel j'ai déjà fait de la balnéo, mais ça n'est pas parti. Elle m'a prescrit un IRM à la hanche.

Quand à mes douleurs dans tout le reste...je lui ai parlé de la PR, mais elle m'a dit que pour elle s'était pas du tout ça. Les douleurs sont plutot la nuit, raideur au réveil, et j'ai pas de gonflement d'articulation! Comme j'ai pas réussi à me contenir pendant le RDV, j'ai pleuré...et elle m'a dit que les douleurs dû à mon stress pouvaient apparaitre. Elle m'a dit aussi que la PR c'était les petites articulations (doigts, orteils), pas les "grosses", hanches, épaules...Enfin, des trucs qui ne me semblent pas exact aux vus des différents témoignages lus dans les forums!! Donc, pas de prise de sang, et pas d'imagerie (sauf l'IRM de la hanche)...

Par contre, elle a été très gentille. Je fais une IRM cervicale la semaine prochaine, et elle m'a dit de lui envoyer le compte-rendu, et que si un nouveau symptôme apparaissait, je pouvais la contacter au lieu de stresser toute seule dans mon coin.

Je lui ai dit que c'était peut-être un tout début de PR...elle m'a répondu qu'on ne pouvait pas donné un traitement lourd comme celui de la PR en cas de suspicion. Mais bon, après, elle a pas cherché non plus!

Malgré tout, ça va un peu mieux (pour le moment!!!). Certainement d'avoir vu un docteur...

Donc, pour moi, les prochaines étapes sont :

- prise de RDV pour l'IRM de la hanche

- prise de RDV avec un second rhumato avec lequel je ne parlerai pas de ma hanche!! Peut-être dans une clinique, s'il y a (je suis sur Montpellier). Il sera peut-être plus à même de faire des examens pour faire gagner des sous à la structure.

-prise de RDV avec l'ostéo pour une 2ème séance.

-renseignement pour la sophro

-renseignement pour inscription dans une salle de gym (oui, oui, il faut que je m'y remettre, avec ou sans diag)

Et là, je vais prendre des dolipranes (RDV chez le dentiste pour vérif le 12/04) car je crois que c'est les douleurs au dents qui me font le plus mal.

Est-ce que quelqu'un a vu un immunologue pour sa PR?

Merci de m'avoir lu. Je ne vous connais pas, mais ça fait du bien d'écrire...

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir LucieMartins

Je ne suis pas surpris que les premiers symptômes que vous décrivez ne ressemblent pas à la polyarthrite rhumatoide. En général, ce sont les mains et pieds qui sont les premiers touchés. C’est plus rassurant pour vous. Tenez nous au courant sur la cause de votre mal qui sera vite soigné.

Cordialement Celsius

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

Merci Celsius. Je vous tiendrai au courant. Même de mes états d'âme ! Et vous aussi, tenez nous au courant pour votre CRP et VS après votre RDV du 10!

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ n'hésitez pas à nous tenir au courant lorsque vous aurez les résultats de vos examens ,contente pour vous que le diagnostique de polyarthrite rhumatoïde ne soit pas posé car c'est assez compliqué a détecter finalement car parfois madame polyarthrite rhumatoïde décidé de ne pas suivre ces propres règles et j'en sait quelque chose,  cela dit les professionnels de santé,  les spécialistes sont les mieux placés pour poser ou non un diagnostique , cela est rassurant pour vous et votre rhumatologue a eu raison de vous dire que vous pouviez lui poser des questions au lieu de vous angoissé pendant des jours et des jours 😊😊 reposez vous, et détendez vous en attendant vos prochains examens . Je vous souhaite une bonne journée. 

MissPR

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour 

Oui ne lâchez rien .Moi c'était d'abord une hanche , puis un genou et ensuite une main avant qu'on me dise PR séronégative ! Restez vigilante mais ne psychotez pas . Si ils gèrent correctement vos douleurs , c'est déjà bien . Ne pas laisser l'inflammation s'installer me paraît important ! 

Cordialement

Je suis morte de peur...
Membre Carenity
Posté le

Mais je n'ai aucun traitement puisque la rhumato a dit que pour elle  c'était pas une PR. Pas de prise de sang non plus, ou d'imagerie (sauf hanche, mais douleur différente)

C'est la mâchoire qui peut me faire le plus mal. Et ce soir, j'ai l'impression que ma paume gauche est un peu enflée...mais sans douleur