syndrome de gougerot associé avec PR

J'ai le syndrôme de gougerot depuis 2000 découvert en même temps que ma PR. Jusqu'à présent, à part la disparition des larmes, il m'avait fichu une paix royale… et voilà ti pas, que j'ai un oeuf qui m'est sorti à côté de l'oreille gauche…… Je ressemble à un hamster !!!! Après une IRM, il va falloir m'opérer pour m'enlever ma glande salivaire et faire une biopsie. Quelqu'un a-t'il eu ce problème et à quoi faut-il s'attendre pour les suites ????

chouette… personne n'a ce syndrôme avec cette répercussion… Tant mieux mais cela ne m'éclaire pas beaucoup. Je suis sortie hier de l'hôpital où ils m'ont fait le prélèvement.. J'aurai les résultats le 7 Octobre.
C'est donc moi qui pourras peut-être vous donner plus d'infos !

Bonsoir! Je n'ai jamais eu ce problème mais je crois avoir lu que ce souci peut arriver! De toute manière le S.G.R réserve bien des surprises!!!!

waou…. merci @Monika84  pour votre réponse….. Je me sentais un peu "transparente"…. Tant mieux que ce SGR vous laisse tranquille, à moins que vous n'ayez d'autres soucis par rapport à ce syndrôme ..

Bonne journée

Bonjour! En effet, j'ai plus de problèmes avec ce satané Gougerot qu'avec la Polyarthrite. En plus du problème de sécheresse occulaire, buccal, nasal et autres.... j'ai aussi un problème neurologique surtout au niveau des pieds. Mal aussi dans tous les muscles... je suis sous corticoïde en continu depuis 12 ans + antalgiques journalier. Les anti-TNF ne m'ont apportés aucune amélioration... et je crois qu'il existe 2 nouveau protocoles que je n'ai pas vraiment envie d'expérimenter! Tenez moi au courant des suites de votre intervention... Je suis ravie de communiquer avec vous car on se sent souvent perdue avec notre maladie! Je suis suivie depuis cet été au C.H.U de Nîmes et pendant des années au C.H.U de Montpellier. C'est mon Rhumato qui m'a orienté vers ce service!

A très bientôt j'espère et bon courage!

@Monika84 Moi aussi je suis ravie de pouvoir parler enfin de ce fichu SGR…. Vous parlez de problème au niveau des pieds. J'en ai aussi mais je n'avais pas fait le rapprochement avec le syndrôme….Pourriez-vous me dire ce que vous ressentez ?? 
Moi je suis suivie au CHU de Purpan à Toulouse.
Bonne journée.

Bonsoir! Pour répondre à votre question.... j'ai une atteinte neurologique probablement liée au Gougerot. Donc plus de réflexes aux deux pieds, sensation de compression aux mollets et aux pieds + fourmillements mais surtout des crampes bizarres et pénibles etc..... après plusieurs examens un neurologue de l'hôpital m'a découvert une atteinte du système pyramidal???? et les potentiels évoqués n'étaient pas terribles non plus. Mais je ne sais pas trop vous expliquer tout cela car entre les I.R.M, les épreuves d'effort musculaires etc.... je ne me rappelle pas de tout. Par contre j'ai un traitement continu pour ces douleurs neurologiques et aussi pour les douleurs musculaires en plus du Cortancyl et de l'ixprim. Mais n'hésitez pas à me poser toutes les questions que vous voulez.... je me ferais un plaisir d'y répondre.

A très bientôt!

@Monika84 Je suis allée à l'hôpital pour mes résultats. Ce n'est pas le syndrôme de Gougerot malheureusement. Il s'agit du cancer de la parotide. J'ai l'impression d'avoir reçu un coup de massue sur le crâne !!!!!!

Navrée pour cette mauvaise nouvelle! Je pense bien à vous! Décidément trop c'est trop... vous devez avoir le moral à zéro! Mais je suis certaine que vous pourrez encore surmonter cette épreuve et que vous allez avoir la force et le courage de vous soigner.
 Je ne sais pas quel âge vous avez, ni si vous êtes entourée d'une famille présente???

Moi, je vais avoir 60 ans, j'ai deux filles, 3 petits enfants (tous des garçons) et je partage ma vie entre eux et mon compagnon. C'est pas toujours facile... et j'allais oublier, j'habite dans le Vaucluse, pas très loin d'Avignon. Je ne peux plus travailler.

Vous pouvez m'écrire quand le besoin s'en fera sentir... moi, je ne veux pas vous importuner car je sais qu' il vous faudra un peu de temps pour "encaisser" ce nouveau problème de santé.

Essayez de me faire un petit coucou de temps en temps si vous en avez envie bien sûr!

Courage et à très bientôt.

Monique

@Monika84  Merci pour votre si gentil message. Vous ne m'importunez pas et c'est avec plaisir que je vous lis. J'ai commencé à digérer la nouvelle. C'est vrai que j'aimerai bien que la maladie m'oublie un peu, mais bon ………
Je vais avoir 69 ans, j'ai deux filles et 5 petits-enfants (4 filles et 1 garçon) et je vais avoir une arrière petite-fille aux environs du 22/23 Octobre !! J'habite l'Ariège dans un petit village.  Je suis très bien entourée, aussi bien par mon mari que par ma famille..Quand à mes amis, ils sont très présents. J'ai beaucoup de chance. 

Et vous, comment vous sentez-vous ? Système pyramidal…. C'est quoi çà ?????? Vos traitements vous permettent-ils de moins souffrir?? 
A bientôt le plaisir d'avoir de vos nouvelles. Courage aussi à vous.