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Patients Polyarthrite rhumatoïde

Diagnostic à obtenir au plus vite
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  bonsoir 😊 premier conseil permettez moi de vous déconseiller les recherches internet qui font souvent paniquer . Seul votre rhumatologue pourra vous apporter des réponses fiables d'après vos résultats personnels ( mais je vous comprends j'ai également fait la même "erreur")  votre rhumatologue va mesurer le DAS 28 de votre PR  il s'agit d'un score obtenu après plusieurs calculs ( excusez moi mais je ne sais pas lesquels car les spécialistes font ça selon des barèmes et des critères qu'eux seul maîtrisent ) ces calculs et résultats dépendent de plusieurs critères il me semble que certains de cet critères sont le nombre articulations douloureuses, le niveau de douleur ressenti a la mobilisation de ces articulations et à la pression sur ces articulations. ( entre autres ) le score permettra à ce moment là a votre rhumatologue de savoir si votre PR est de faible activité,  d'activité modérée  ou de très forte activité ou encore en rémission .  Bien sure il tiendra également compte de vos résultats.  N'hésitez pas à demander votre score a votre rhumatologue ainsi que son interprétation car quelque fois certains font le calcul par habitude mais ne le détails pas forcément aux patients. Non pas par "méchanceté ou par manque d'intérêt pour le patient " mais simplement par habitude . 🙂  je suis désolé de ne pas plus bous aider je sais que l'attente peut sembles longue et que les douleurs nous rendent "impatient" je suis moi même diagnostiquée d'une PR depuis presque 3 ans . Je vous souhaite bon courage et j'espère que vous nous donnerez des nouvelles. Au plaisir de vous lire . Bonne soirée à toutes les personnes présentes sur cette discussion .

Miss PR 

Diagnostic à obtenir au plus vite
Membre Carenity
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Pour la reconnaissance vous pouvez bénéficier de la prise en charge a 100% de vos soins liés à la PR .  Et selon l'impact sur votre vie ( travail ...) vous pouvez obtenir une invalidité,  ainsi qu'une reconnaissance travailleur handicapé  ( j'en sait quelque chose ) certes ces deux choses sont parfois difficiles à accepter . Mais cela aide à pouvoir bénéficier d'aide (travail à mi temps,  aménagements de postes ...) afin de ne pas "abîmer notre corps plus vite " . Je vous souhaite une belle soirée. 

MissPR

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Membre Carenity
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Un grand merci MissPR!!✨✨✨✨✨

et très intéressant ce DAS28 à demander de détailler! Effectivement beaucoup de choses à comprendre...je vais faire ma petite liste pour ne rien oublier! 

J’ai un petit doute sur l’experience de ce rhumato qui est remplaçant dans le cabinet en question, il recopiait sur son portable un texte photographié pour dresser le bilan sanguin à faire pour moi...???, pas de quoi avoir peur mais j’ai eu un tout petit doute à ce moment-là, juste par rapport à son expérience...mais jeune et sympathique. Et il ne doit pas avoir dès bilan sanguin de PR et autres maladies auto-immunes à détecter tous les jours. J’ai de toute manière pris un autre rdv en juin avec un autre docteur ancien chef de service en Rhumato. 

Parce que la jeunesse c’est bien, mais l’experience...c’est top aussi! 

Enfin de toute manière, j’ai toujours pensé que deux avis valent mieux qu’un.

Je vous donne de mes nouvelles le 13 mai, en vous souhaitant le meilleur MissPR! 

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Membre Carenity
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Bonjour 😊 de rien @pseudo-masqué‍ , oui il est plus juste de faire une liste des choses à demander pour être sûre de ne rien oublier . Je suis d'accord avec vous sur le fait qu'il faut laisser sa chance à la jeunesse , mais si cette personne est remplaçant d'un rhumatologue, c'est qu'il est lui même rhumatologue ou en passe de le devenir, la PR n'est pas non plus une maladie rare, il devrait normalement savoir ce qu'il a faire , je suis d'accord avec vous l'expérience du praticien prime .  J'ai moi même choisi un rhumatologue qui a été chef de service rhumatologue en hôpital, qui a son propre cabinet et travail en parallel au pole anti douleur dun hopital . Ce monsieur a une grande carrière derrière lui .  Il faut que vous ayez confiance dans votre médecin . 

Je vous souhaite aussi le meilleur 

Bonne soirée 

MissPR

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Membre Carenity
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Bonsoir,

tout a fait d accord avec tous les commentaires, il faut avoir confiance, être bien prise en compte et essayer de préparer au mieux son RDV.

bonne soiree a toute et tous

Sophie

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Membre Carenity
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Bonjour à tous, et bien je n’ai pas encore mon diagnostic mais il est à peu près sûr qu’il s’agit bien d’une polyarthrite rhumatoïde à 90 %, il me propose d’attendre 1 mois pour une journée en un hôpital de jour sur Paris pour faire une échographie articulaire Ainsi que d’autres examens pour écarter d’autres maladies auto-immune comme Gougerot, lupus… Mais il lui semble que c’est bien une PR, comme celle-ci semblerait être débutante mais avec un marqueur très fort anti CCP (le point péjoratif de mon profil) il me dit qu’on peut attendre un mois

Au départ il a voulu me donner tout de suite Méthotrexate, sans le diagnostic clair et en me disant que si avec Méthotrexate mes douleurs et ma fatigue disparaissaient, il s’agirait bien d’une PR...

Mais je n’ai pas voulu, je préfére être sure qu’il s’agit bien de cela et donc attendre l’hospitalisation de jour avec à la fin un diagnostic posé

 Je crois que le Méthotrexate me fait très peur, et que si je dois le prendre, c’est avec un diagnostic précis. Je ne veux pas de flou...

Il m’a dit que je dois absolument arrêter de fumer, car cigarettes avec le taux élevé anti CCP, c’est explosif…

À moi de jouer...

Je me sens très fatiguée ces derniers jours…

De grosses bises à tous 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

bonjour, vous voilà à peu près fixée.

c est sûre qu il vaut mieux avoir le résultat des examens avant de commencer le traitement de fond.

en attendant vous prenez des anti inflammatoires ?

et le moral, pas trop dur ? Moi je me souviens que j étais très inquiète après l annonce et que c est le Pr du CHU que j ai vu dans un second temps qui m a dit que la PR maintenant avec les traitements de fond et toutes les nouvelles biothérapie ça se traitait vraiment bien, il a vraiment dédramatisé et j avoue que ça m a rassurée.

bon courage pour la suite

cordialement

Diagnostic à obtenir au plus vite
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

j ai oublier de vous signaler, si vous avez les yeux secs ou irrités, ça peut être la PR surtout si l inflammation est importante et il faut mettre du colyre lubrifiant hyloconfort plus dans les yeux matin et soir pour éviter la kératite.

c est ce qui s est passé pour moi car le rhumato ne m en avait pas parler. Avec le collyre ça marche nickel plus de yeux secs.

voila c est au cas où...

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Membre Carenity
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Merci Sophie☺️

Et bien je n’ai plus qu’à attendre l’appel du secrétariat de l’hopital ...

pour l’instant pas trop de douleurs mais je suis une dure, ancienne danseuse, j’ai appris à supporter la douleur de façon sans doute anormale mais ça fonctionne, l’entraînement...

merci pour le conseil du collyre! Moi ce sont des démangeaisons parfois...je me gratte durant 5 bonnes minutes, le dos, un bras, l’interieur de la cuisse, aucune marque visible, ni aucun bouton, comme si cela venait de l’interieur 

Bises

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ , bonsoir et bonsoir à tous.  En effet @pseudo-masqué‍ vous avez eu raison de "refusé " pour l'instant les traitements car 90%Ne veut pas dire 100% mieux vaut attendre d'être fixée.  Pour le tabac votre rhumatologue à raison le mien me l'avait aussi dit ( je ne suis pas fumeuse ) mais il m'avait demander car incompatible . Je suis sûre que vous allez y parvenir 😊 . Tenez nous au courant des résultats dans un mois si cela vous dit. 

Je rejoint également @pseudo-masqué‍ Pour la sécheresse des yeux . Le collyre  très bon conseil . 😊

Je vous souhaite à tous bon courage 😊 et une bonne nuit 😊 

MissPR