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Patients Lupus

lupus et entourage


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coucou a tous je suis touchée par tous vos commentaires et l'on vit bien tous la même galère maintenant j'ai optée pour la politique de l'autruche je met la tête dans un trou je vis la maladie en silence quand on me demande comment je vais!!! je vais bien et je ne m'étale pas car j'ai définitivement arreter d'expliquer car cela ne sert à rien maintenant j'organise mes journées avec des temps de repos je reprend un peu plus confiance en moi et cela me permet de rester positive face aux douleurs et de recommencer à bricoler et j'avoue que cela m'aide beaucoup même si j'ai mal j'en ressort que le positif d'avoir pu faire ou réussi à faire.... mon entourage proche sait mais malheureusement ne comprenne pas toujours ce qu'il se passe mais c'est ainsi il faut juste parfois leur rappeler que même si je réussi à refaire des choses et à être plus actives je souffre toujours et que je ne sais pas de quoi sera fait demain....

bon courage à tous

lupus et entourage


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salut a tous , je suis avec toi lolotte , après un grand effort d'essayer de leur expliquer ma maladie , ne veulent pas comprendre alors la solution de l'autruche ça marche parfois , car tout le monde dit que si je suis debout c'est que je vais bien , alors que moi je suis tout le temps fatiguée et des fois je n'arrive a rien faire , je veux juste me reposer, 

bonne chance a tous 

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Bonjour EINHEIT

j'ai pas de douleurs heureusement, et depuis un temps , je n'arrive plus a m'endormir même si je suis très fatiguée, je ne sais vraiment la cause , mais il y'a un grand changement dans ma vie peut être ça a causer tout ça , j'ai quitté le travail et les personnes qui m'entourai sont de plus en plus loin de moi , je n'arrive même pas a chercher a faire autre chose sauf rester a la maison , regarder la télé ou passer mon temps sur PC, et je suis devenu sensible après avoir découvert ma maladie , j'accepte ma maladie mais j'accepte plus que les autres m'abandonnent sans raison , dans ma situation la cause c'est un peu de plusieurs choses et la vrai cause je ne peux la situer exactement, et ça se peut que ça soit a cause des médicaments que j'ai arrêter depuis un temps mais je ne dormais plus même en prenant ce médicament, plus  je met le stérilet mirena ,c'est peut être ses effets , mais tout ça n'est que suggestions , je vais devoir pratiquer un peu de sport et je verrai si ça change , car je suis de plus en plus fatiguée a force de ne pas dormir assez, 

merci d'aborder ce sujet et bon courage a tous ,

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j'ai 1 lupus et une fibromyalgie mes journée sont parfois bien mes le reste du temps je suis trop fatigué je n’arrive même pas a ouvrir une bouteille de lait...............et me voir fatigué presque tout le temps m'épuise a petit feu en fait je crois que je n’arrive pas a me dire que je suis malade et que je devrai fariné un peu dans ma vie quotidienne (pas facile)

lupus et entourage


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Ne pas se convaincre que l'on est lupique, c'est donner aux autres une image de soi différente de la réalité. De ce fait, par nos propos nous abondons dans le sens des autres, à savoir que nous ne sommes pas si malade. Ce qui est faux.

En reconnaissant notre état, nous faisons admettre aux autres notre pathologie. Car ne pas agir ainsi, c'est laisser la place à la déprime.

De toute façon, rien n'étant souvent visible extérieurement, notre entourage admet difficilement notre pathologie. Parler de fatigue, il faut savoir que les consultations pour fatigue (nerveuses) chez un médecin-généraliste, représentent 50% de ses consultations.

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D'accord Lutece,mais ce n'est pas nous qui ne sommes pas convaincus,ce sont les autres:souvent ce n'est pas visible tout comme la fatigue...et comme certains ne croient que ce qu'ils voient!!!!on ne va pas sortir notre dossier médical pour attester de notre souffrance!!!donc moi souvent je tais mon problème.

Bonne journée...Francine.

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bonsoir,

j'ai souvent pensé à afficher au boulot les symptômes du lupus , car souvent on nous pose trop de question , et bien sûr on ne nous croit pas. je pense qu'un jour je vais donner au patron une fiche avec l'explication de la maladie et le pourquoi de ma grande fatigue;

a bientot

lupus et entourage


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Bonjour à tous,

J'avoue vivre plus ou moins la même chose que vous! je vous raconte un peu mon histoire:

Quand mon LED a été diagnostiqué, je ne l'ai pas dit à mes parents tout de suite. Ma soeur de 30 ans était atteinte d'un cancer du colon et de ce fait tout le monde était déjà anéanti psychologiquement, je ne voulais pas en rajouter une couche. et comme j'habitais à 600 km, c'étais facile de tout cacher. Je ne leur ai dit que quand la prise en charge  a commencé. bien sûr, ils m'en ont voulu mais je ne regrette rien. Mon seul soutien c'était mon mari. Ma soeur est décédée trois mois plus tard laissant derrière elle deux enfants de 2 et 6 ans. C'est très très dur de surmonter cette épreuve et donc je camoufle au maximum mes symptômes!! Quand j'en ai parlé au reste de mon entourage, personne ne me comprenais. On m'a même dit: "Je croyais que tu nous disais ça exprès juste pour qu'on s'occupe de toi!" Bref, pas mal de gens croyais que je me suis inventée une maladie jusqu'au jour où ils ont vu que mes chevilles faisaient 3 fois leur taille normale et que je marchais en béquilles!!!!

Donc tout ça pour dire que c'est très difficile d'en parler autour de soi. Ma mère m'appelle tous les jours parce qu'elle est persuadée que je lui ment sur mon état de santé!! ( ce qui n'est pas totalement faux car je pense que le deuil est largement suffisant pour elle!!) . Je me souviens d'un jour où  j'étais en pleine poussée lupique au réveil et j'ai dû l'appeler en catastrophe parce que je n'arrivais plus à bouger,. et quelqu'un devais s'occuper de mon fils pour que je puisse aller à l'hôpital. Elle est arrivée avec des cernes pas possibles: je voyais qu'elle venais de pleurer!!!

Depuis ce jour, je me suis jurée de plus jamais l'appeler quand je suis dans cet état!!

re-bref, ça n'est pas évident, et je ne sais pas vous faites pour en parler à votre entourage

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Moumoune7259,

Lire ton témoignage ma serré le coeur...cette maladie est si complexe et différente pour chaque lupique,qu'elle est très difficile à expliquer...

Il faut qu'elle abîme notre corps ,pour que notre entourage prenne conscience de se mal qui nous ronge...courage à toi...je t'embrasse...Francine.

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Merci beaucoup Francine pour ton soutien ça me touche beaucoup

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