Vivre avec le lupus

Les causes exactes du lupus étant encore inconnues, on ne peut prévenir la maladie mais on peut réduire son incidence sur la vie de tous les jours.
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Le patient a un rôle essentiel à jouer dans sa prise en charge thérapeutique. Il doit connaître au mieux la maladie pour en déceler les signes avant-coureurs des poussées. Il a aussi un rôle dans l’adhésion au traitement : on parle du respect de l’observance du traitement. Le contrôle de sa maladie n’en sera que meilleur.

Le lupus provoquant très fréquemment une photosensibilisation, il faut se protéger efficacement du soleil en portant des vêtements qui couvrent la peau, mais également à l’aide d’un chapeau, de lunettes et bien sûr d’une crème solaire à fort indice de protection.
La pilule contraceptive favorisant la survenue du lupus, on conseille plutôt la mise en place d’une contraception mécanique comme le diaphragme, le préservatif ou encore les agents spermicides.
Du fait du risque d’atteintes cardiovasculaires lors d’un lupus, il est fortement conseillé d’arrêter de fumer. Le tabac a également pour effet de diminuer l’efficacité des antipaludéens utilisés dans le traitement du lupus.
Il est préférable de limiter le surpoids car l’excédent pondéral renforce les symptômes articulaires tout en détériorant l’état général.

Le lupus au quotidien

Le LES ne contre-indique pas une grossesse. Ce n’était pas le cas il y a quelques années où l'on interdisait aux femmes atteintes de lupus de tomber enceinte. Cependant, cette grossesse doit être suivie de près et envisagée quand le lupus est bien contrôlé depuis au moins 18 mois. La grossesse va stimuler le système immunitaire et peut provoquer une poussée de la maladie lupique chez la mère. La mère produira alors des anticorps qui pourront engendrer des caillots sanguins, c’est pourquoi il faudra administrer un traitement qui fluidifie le sang.

Les patients se demandent aussi souvent si leur maladie pourra avoir une incidence sur leur capacité à travailler. Beaucoup de personnes avec cette maladie peuvent continuer à travailler normalement avec quelques adaptations pour réduire le stress et la douleur.

Article rédigé sous la supervision du Pr. Zahir AMOURA, chef de service de médecine interne 2, coordonnateur technique du Centre National de Référence du Lupus à la Pitié Salpêtrière à Paris.

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