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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

J'ai tapé dans le moteur de recherche du site fatigue, ce mot revient constament dans les divers temoignages, et c'est normal avec notre maladie, mais je voulais savoir comment vous geriez cette fatigue, si vous aviez des petites astuces, non pas pour dormir, mais pour temporiser cette fatigue.

Pour ma part, je ne la supporte plus, elle en arrive à "m'épuiser"!

Je dis souvent que lorsque j'ai mal quelque part, je prends un anti-douleur et parfois cela passe rapidement, parfois cela mets plus de temps, mais j'ai aussi des moments d'alcalmie avec la douleur, mais jamais avec la fatigue. Elle reste là quoique je fasses, ou même ne fasse pas!

Je lutte tous les jours pour ne pas me laisser aller, me lever pour aller au travail est parfois une épreuve, et, sitôt arrivée chez moi vers 18h00 je suis sur les rotules, et à 20h00 je suis couchée en même temps que ma fille de 5 ans !

Cela m'attriste, je n'ai plus de vie sociale en dehors du travail, je redoutes les week ends ou je suis invitée car je sais que je vais mettre un temps fou à m'en remettre et  pourtant le lundi faudra recommencer le travail. Ma fatigue me déprime plus que la maladie en soi, car je ne sais pas la gérer, ni même la supporter, je ne peux pas mettre de mot dessus, mais elle est là bien réelle, tenace!

Voila, comment vivez vous ce drôle de symptôme ?

Début de la discussion - 27/04/2012

Lupus et fatigue


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Coucou Sab1973,

Moi aussi je ressens cette fatigue chaque jour,avant de connaitre ma maladie,je ne l'a comprenais pas:je me réveillais parfois le matin si exténuée que j'en pleurais...je croyais être en depression,tout mon corps était un poid à trainer toute la journée!!!

Depuis que je sais que "lulu" s'est malheureusement invité à bord de mon être ,je sais d'où provient cette fatigue et je la supporte mieux:ça c'est l'aspect psy,mais le soir moi aussi je m'écroule et je ne vois pas la fin du film...

J'ai hélas pas de truc à te donner,si tu travailles à plein temps ,te serait-il possible de réduire tes heures,vois avec ton médecin,

pour que tu aies des plages de repos plus grandes et du temps pour toi toute seule...c'est le symptôme le plus délicat à gérer et à faire comprendre autour de soi:et pourtant le plus présent dans notre maladie!!!quel galère!!!

Courage,je te comprends ...J'aimerai tant te donner des solutions...désolée.

A plus....

Lupus et fatigue


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Coucou

bon sujet de conversation car quand je te lis vos commentaires j'ai l'impression que s'est moi qui parlent.

les mêmes sentiments que vous... les sorties le week end c'est l'enfer , je ne travaille pas je suis à la maison et le soir je m'écroule dans mon lit comme si j'avais fais une journée de labeur.

cette fatigue m'empeste la vie et je sais que là.... je ne supporte plus d'être fatiguée tout le temps sans jamais un petit répit et s'est dur car j'ai l'impression de passer à coté de beaucoup de chose comme mes enfants pour qui je garde le si peu d'énergie qu'il me reste et la je cupabilise en me disant que je ne suis pas une bonne maman car il y a pleins de choses que je ne fais plus avec elles car elles m'épuisent et je m'en veut....

voila tout cela pour vous dire que oui ,moi non plus je n'arrive pas à la gérer....

bon courage à vous

a bientôt

Lupus et fatigue


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Bonsoir,

Je vous rejoins dans vos témoignages, moi aussi je suis fatiguée, surtout en fin de journée, je suis d'ailleurs en mi-temps, en invalidité catégorie 1, enfin de compte cela me permet de me reposer, de mieux gérer mon travail a la maison, mais par contre en fin de journée y'a plus personne !! Je suis en train de recommencer mes diverses activités sportives et journalières, car si je ne me tiens pas a une activité comme le sport, je m'éffondre.

Vous souhaite à tous un excellent week-end ainsi que du repos pour vaincre la fatigue avec le sourire et le 1er mai qui approche.

Annye.

Lupus et fatigue


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Merci pour vos réponses, quelque part elles me rassurent, c'est toujours rassurant de voir que l'on n'est pas seule dans ce cas la.

Je travaille à temps plein, mais j'ai remarquée que même le week end quand je ne travaille pas je suis épuisée le soir....

Pour le sport, j'ai bien essayée mais la ce sont mes articulations (genoux) qui s'y refusent, alors que je crois que ce serait un bon exutoire.

Bon weekend à vous tous et encore merci et courage !

Lupus et fatigue


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Bonsoir

Je prend la conversation en cours de route et je valide tout ce qui a été dis. La fatigue est un synptome difficile à supporter.

Autant la douleur, j'arrive à l'accepter et la gérer au mieux. Comme toi sab1973, je prenais un anti douleur et ça passait rapidement ou non (en ce moment c'est compliqué). Dès fois il y a une alcamie ou une légère douleur. Heureusement !!! 

La fatigue ne laisse jamais vraiment tranquille et j'ai beaucoup de mal à la supporter. Il y a des jours qu'elle est moins forte et d'autre ou les journées sont dur très dur. Des matins ou je dois me faire forcer pour me lever car il faut aller travailler et faire sa journée. Quand j'arrive chez moi vers 18h, je suis exténuée et j'ai du mal à me bouger ; pourtant il faut faire à manger pour le soir et le lendemain midi. Il y a des week end ou ça va et d'autre ou je suis bonne à rien. Alors repos, repos. Quand elle me laisse tranquille, je profite de mes amis ou de ma famille. 

Les week end ou j'ai des soirées de prévu, je me repose l'après midi (du moins j'essaie) mais malgré tout il me faut deux à trois jours pour m'en remettre. Idem pour les week end dans ma famille ; en plus il faut rajouter les 3h de route.

Depuis 4 mois, j'ai certaines nuits qui sont coupées donc j'ai posé la question à mon médecin. Elle m'a répondu qu'entre le traitement et notre lulu s'était normal. Comment faire pour récupérer si en plus on a du mal à dormir ?? M'arrêter !!! A la reprise le problème sera le même. Avez vous le même soucis ??

Bon week end du 1er Mai et à bientôt

Manu

Lupus et fatigue


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Salut à tous, 

Comme Manu, je valide tout. 

Un état de fatigue avec des périodes plus difficile que d'autres.

Manu j'ai l'impression de me voir en miroir, comme tu dis s'arréter cela ne semble pas être la solution, mais comment récupérer quand on dors mal ou peu. ? 

Tout ca me semble si compliqué en ce moment, ajouté aux autres problèmes 

Bon week end à tous 

Lupus et fatigue


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bonjour a vous mesdames

je viens en l'aide pour la fatigue et cela est normal car le systeme que nous avons en nous est different des autres a causes du lupus qui nous fatigue mais a force de naviguer sur le net pour repondre au demande je vous joins un lien pour qui celles au niveau des consultations aurons des chances de dire ce qu'elles ou qu'ils ressentent  http://www.lupus-reference.info/index.php 

en vous souhaitant bon dialogue et bonne consultation

bon w.k mesdames

Lupus et fatigue


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bonjour à vous ,

Je te rejoins Manu36 sur le faite que si on s'arrête de travailler le problème se reposera de même à la reprise.

Moi, j'ai surtout pas envie de cesser de travailler, car j'ai "beneficié" d"un licenciement par la médecine du travail, et bien sur ma société de l'époque qui est un grand groupe national n'a pu (n'a pas voulu, la maladie fait peur) me reclasser.

La période de chomage qui à suivie à donc été pénible et comme je stressais pour l'emploi, j'en arrivais à me rendre malade.

Donc à mon embauche j'ai cachée volontairement mes ennuis de santé et j'ai signée un CDI voila 2 ans, donc les arrêts j'évites un maximum, de peur que la médecine du travaille vienne s'en méler encoreet me dise c'est plus possible la.

Myimy, j'éspère que ce long week end te sera profitable, comme à tous d'ailleurs.

Bon 1er mai à tous

Lupus et fatigue


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bonjour ma sab

je te felicite de ton courage et tu as raison il ne faut pas baisser les bras et aller de l'avant, car de mon coté je ne pense pas a la maladie et je vis au quotidien sans y penser

a bientot

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