https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

91 réponses

1 376 lectures

Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

N'hésitez pas à faire part de votre expérience concernant le lupus et la grossesse dans cette rubrique. L'expérience des unes peut être très importante et rassurante pour les autres.

Bonne discussion

Antoine

Début de la discussion - 04/11/2011

Lupus et grossesse


Posté le

Bonjour,

Personnellement mon Lupus s'est déclaré à la suite de ma grossesse donc je ne peux témoigner sur le lupus et 

la grossesse ... Mais si vous avez des questions particulières pour lesquelles je connais les réponses, je me ferai

un plaisir d'y répondre.

Bonne discussion 

Frédérique

Lupus et grossesse


Posté le

Bonjour,

Mon lupus c'est déclaré il y a un peu plus de 3 ans c'est un lupus avec un sydrome des antiphospholipides. Aujourd'hui et depuis 1 an mon mari et moi cherchons à avoir un enfant, j'ai fait une fausse couche à 10 SA l'année dernière (probablement lié au lupus) et au mois d'aout j'ai fais une grossesse extra utérine (GEU) apparamment sans lien avec le lupus juste un manque de chance qu'on m'a dit !! Les probabilités de faire une GEU est déjà minime mais en plus associé à un lupus là j'ai perdu pied...

Bref !!

Après 3 mois de cicatrisation aujourd'hui, ça y est on se relance dans l'aventure !! Pour cela je suis toujours sous plaquénil, innofensif en cas de grossesse; préviscan tant que je n'ai pas la confirmation d'être enceinte (je passerais ensuite sous lovenox ou inohep) et aspégic enfant en prévision...

Et vous comment a-t'on associé vore lupus à votre grossesse ?? Avez-vous fais des fausses couches ? Quels étaient vos traitements ?

Lupus et grossesse


Posté le

J'ai également fait une fausse couche avant ma grossesse ... mais à l'époque le lupus n'était pasdéclaré donc aucun rapprochement n'a jamais été effectué.

Bon courage et plein d'espoir pour toi pour la suite. 

Lupus et grossesse


Posté le

Salut 3 grosseses sans problemes la 1ere un peu longue a venir certes plus de un an , mais le diagnostique de lupus pas encore posé .

Pour le traitement arret pendant le 2 Autres grosseses car mon lupus considerée como chronique malgre qq anticorps possitifs etait suivi pour ma dermatho a la periode et celle ci etait favorable aux "fenetres therapeutiques" (tjs pdt les mois de hiver).

Pour la 3eme grossese tres tardive (presque 10 ans d'écart) ma dermatho n'etai pas pour car elle avait peur de une evolution de la maladie mais celle ci se bien passé et pas de grosse poussée  ni pendant ni apres :).

Courage  Tita .. ça vas bien se passer...bisous

Lupus et grossesse


Posté le

Bonsoir,


En 2010, on a décidé d'avoir un bébé, nous avons donc demandé à mon rhumato si c'était le bon moment pour le lupus. Il nouis a dit pas de problème. On a posé la même question à mon néphrologue, lui disait qu'il fallait attendre, que mon lupus était trop instable. Devant ces 2 réponses complétement opposés, on a décidé d'aller consulter au centre de référence lupus à Paris. Ils ont repris mon dossier à 0. Analyses de sang, d'urine, biopsie, ERG, champs visuel... Ils ont détecté que mes reins étaient toujours en poussée, la dernière avait été mal soignée. Si j'aurai eu une grossesse avec mes reins dans cet état là, ca aurait été une catastrophe, la poussée rénale aurait pu être fatale pour moi ou pour le bébé ou les 2. Donc le projet de grossesse car le traitement plus lourd a été mis en route avec des bolus d'endoxan, la cortisone à haute dose. Injection de decapepetyl pour protéger mes ovaires (ca évite le risque de stérilité, ca met les ovaires au repos). Après 3 bolus d'endoxan je suis passée sous cellcept. Pendant 1 an j'ai eu du cellcept et on a baissé petit à petit la cortisone. En juin 2011, les médecin m'ont dit que j'étais en rémission. En septembre, changement de traitement, à la place du cellcept, j'ai de l'imurel qui n'est pas tératogène. Et début février, ca y est j'ai enfin l'accord des médecins.

Pour juste avoir l'autorisation, ca a été le parcours du combattant. J'espère que le reste sera plus simple même si je sais que j'ai anticorps anti-ro donc risque d'un bébé avec un lupus néonatal.

Bonne soirée à tous



Lupus et grossesse


Posté le

Bonsoir à toutes, 

Je tiens à vous remercier pour vos témoignages car effectivement la grossesse est l'une de mes interrogations avec cette maladie. 

La vie fait que je n'ai pas eu la chance jusqu'à présent d'être mère, et le tps presse car j'ai bientôt 38 ans. Malheureusement mon lupus vient d'être découvert (oct 2011) et vu la période de stabilisation j'ai bien peur de passer à coté d'une grossesse. 

Les FIV sont déconseillées avec le lupus et mon âge ne va pas facilité les choses, mais ne perdont pas espoir comme vous dites. 

Bonne soirée 

Merci :) 

Lupus et grossesse


Posté le

coucou tout le monde pour ma part mon lupus a été décelé en 2009 avec une  atteinte rénale j'ai 2 enfants qui sont nés préma suite a des pré éclampsie, surement le lupus, mais il n'avait pas encore été diagnostiqué. Aujourd'hui, je suis stable depuis un peu plus de 2ans et nous envisageons de tenter une nouvelle grossesse, mais j'ai peur. Mon médecin n'est pas contre, mais évoque la possibilité d'une poussée pendant ou après la grossesse et cela m'angoisse. J'aimerais avoir les témoignages de femmes qui ont pu mener une grossesse avec un lupus déjà diagnostiqué. Comment c'est passé le suivi ? naissance à terme ou pas ? complications après l'accouchement ?  Merci pour vos réponses

Lupus et grossesse


Posté le

 Bonjour à tous et à Gazouette,

Je viens de lire vos messages, mais dans ceux ci vous dites qu'il faut prendre des precautions concernant un desir de grossesse. Quelles sont elles ? et quelles analyses vous proposent les medecins en general ?

Je suis contente que tu es l'autorisation Gazouette d'avoir un bebe, apres cette longue attente, ce doit etre un soulagment?  J'ai lu que ton specialiste t'avais prescrit un medicament: le decapepetyl , je crois que je l'ai eu il y a longtemps pour un  probleme de fibrome, il y a une dizaine d'année .C'est une pique intra musculaire, n'est ce pas  ?

 Je crois que j'ai eu des effets indesirables comme des bouffées de chaleur, des troubles de l'humeur et des douleurs du ventre, d'ou une arret avant la fin du traitement.

Je ne me rappelle plus exactement , Gazouette, si tu as eu des effets secondaires liés à ce type de medicament, peux tu m'en faire part car actuellement j'ai des soucis d'ovaire et mon specialiste gyneco souhaiterais que je reprenne ce type de medicament

Merci de votre aide

A bientot sur le net 

Lupus et grossesse


Posté le

Bonjour à tous,

Je viens vous livrer mon témoignage sur ma grossesse qui à été une épreuve.

J'ai deja 2 enfants nés à terme et par accouchement naturel, sans aucuns soucis. Puis je suis tomber enceinte 8 ans après.

Dés le début j'ai eue des complications, proteinurie, hypertension....bien sur ma gygy à pensée à une pré-eclampsie gravidique.

Je précise que je n'était pas diagnostiquée lupique à cette époque.

J'ai eue le droit d'être suivie par 2 maternitées (une si tout se passait à peu près bien, une autre dite "à très haut risque")

A cela s'est ajouté une hospitalisation car mon coeur n'a pas supporté l'hypertension, les hospitalisations de jour pour les contrôles, les piqures pour les poumons de bébé au cas ou j'accoucherais à 6 mois.Et des visites chez le pneumologue car j'avais une "sale" toux

Au final, ma gygy m'a declenché l'acccouchement car elle avait peur, au vue de tous mes "petits ennuis" de santé, mais elle à du faire une césarienne en urgence car le coeur de bébé presentait des signes de fatigues. Je vous rassure, ma fille va trés bien et elle "pète" la forme !

3 mois après mon accouchement, j'ai fait une poussée, plus rien allait et j'ai été hospitalisée, et c'est la qu'on m'a diagnostiquée lupique, après une biopsie sur une de mes "plaques" et résultat sanguins 'anticorps)

Aujourd'hui je me dis que je devais être lupique lors de ma grossesse, mais ne le savant pas on à orienté mes divers ennuis sur une pré eclampsie gravidique. Je précise que le plus pénible pour moi durant ces neuf mois, bizarement, c'était les allée-retours à l'hopital, toutes ces blouses blanches continuellement sur mon dos alors que je voulais juste me reposer, je n'en ai pas eue le temps.

Bon courage à tous en esperant que cela vous aide.

Discussions les plus commentées