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Patients Lupus

lupus et entourage


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c'est dingue de voir tout ses messages !!!

j'ai eu cette expérience avec mes beau-parents, ma famille etant en province, ils ne prennaient rien au sérieux, dès que j'expliquait ca les gonflés, j'ai ete hospitalisé plusieurs fois, j'ai donc pas eu le choix de faire gardé mon fils par eux, c"etait tout une affaire d'etat, pour les autres on est jamais assez malade pour justifié nos plaintes, mais quand c'est eux punaise on enttend parlé du pays !mon mari ne disait pas grand chose, il m'a expliquer plus tard qu'il avait peur et ne voulait pas montre sa peur pour m'angoissé d'avantage, c'est clair que lorsque l'on travaille pour les gens on est en forme !! pourtant il faut constamenet ce faire violence comme on dit.....j'ai trouvé enfin ds ma famille quelqu'un a m'a enfin compris mais c'est un autre malheur ma belle soeur a apris y'a 4 ans qu'elle avait une SEP et je vois bien son combat pour se faire soutenir fu le mien.........pour la plupart des gens si tu es debout et pas mourrante rien est grave !!!! au contraire mon père se faisait trop de film, il n'ausait pas me téléphoner parfois, il avait peur que je lui annonce une agravation (tout le contraire), je le rassurais comme je pouvais il demandait de mes nouvelles a mes soeurs et mon frere, un cas de figure completement différent, mais du coup on se sent vraiment isolé et je sais que le moral joue un role important dans n'importe quelle maladie .., rien ne vaut le soutient des patients ayant la meme maladie, ca ne s'explique pas, c'est comme ca comme on dit qu' il faut le vivre pour le comprendre !!

j'espère ne pas vous avoir saoulé

lupus et entourage


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Tu ne nous saoule pas,tu dis la vérité;moi aussi j'ai ressenti la même chose;il faut expliquer et réexpliquer: surtout l'éviction solaire,alors ça c'est le ponpon:"quoi tu ne peux pas aller au soleil!!!mais c'est bon pour la santé!!!"

Heureusement mon mari et ma fille me soutiennent!!!les gens très très proches aussi ,pour les autres je n'en parle même pas comme ça c'est réglé!!!et en plus la maladie fait peur,alors je ne m'étale pas sur le sujet...courage à tous...et à bientôt...Francine.

lupus et entourage


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J'ai eu de la chance que mon entourage était là pour moi et me soutenir dans cette épreuve.

Des fois je me dis que je suis injuste envers eux , leur faire subir ma maladie au quotidien.Pourquoi sa m'est arrive ?J'ai réalisé que tant que tu n'accepte pas que quelque chose , tu n'as pas les idées clairs et tu commence à te poser les questions et tu panique , t'as peur. Puis , avec le temps, tu te dis , ya un traitement pour alors accepte et vis avec en faisant attention désormais.

Maintenant , je vais mieux. Je vis ma vie normalement. Je suis aussi anémique donc mon alimentation doit équilibrée

lupus et entourage


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bonjour lupus2012, j'aimerais réagir aussi bien que toi face à la maladie, c'est vrai qu'on a pas le choix mais bon c'est quand même un sacré boulet à trainer toute sa vie. Je suis pas de nature défaitiste mais j'ai beaucoup de mal à m'y faire j'essaie devant mon entourage d'être forte et de ne pas montré que sa m'atteint et que sa me fait peur.

lupus et entourage


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bonjour guénola,

C'est sur que c'est un gros boulet qu'on a mais qu'est-ce que peux faire ?

Tu l'as depuis longtemps donc tu connais les conséquences plus que moi et t'as du surement passer par des épreuves douloureuses. Moi , je débute donc j'ai encore beaucoup à faire car je l'ai appris en juillet de cette année. 

Je pense que c'est les regards des autres qui font qu'on pense que cette maladie est un boulet mais faut pas les prendre compte et avoir confiance en soi. T'es malade est alors ? c'est pas une honte , c'est une maladie qui a un traitement donc tant que tu le suis à la lettre.

Cordialement

lupus et entourage


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Bon conseiller

bonjour tout le monde,

vous avez toutes les deux raison!!

ce qui est sure c'est qu'on va trainer ce boulet toute notre vie ......

l'entourage est important,

 si on n'est pas bien entouré , on est un peu plus fragilisé par la maladie,

 j'ai ma demi soeur qui m'a balancé li ya trois semaines que non seulement j'avais le lupus mais aussi un grain dans la tête car j'invente des symptômes bizards... du coup je ne lui parle plus, (ce serait une perte de temps à lui expliqer)

moi je n'ai pas honte de la maladie, parfois je me dit allez fonce!! mais la maladie me rattrape, grosse fatigue, etc...

en tout cas, les débuts sont difficiles!!!

bonne journée à toutes et à tous

gigi

lupus et entourage


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bonjour lupus 2012 et gigi.

Je sais que j'ai un lupus que depuis juillet de cette année comme toi, Mais j'ai la maladie et des douleurs depuis plus longtemps que sa. Donc comme toi je débute avec la maladie et j’apprends tout doucement à l'apprivoiser; C'est peut-être pour sa que je dis que c'est un boulet à trainer , j'ai du mal à m'y faire. Me dire que je vais être dépendante des médocs toutes ma vie, sa me saoul mais c'est comme sa on peut rien y faire.

Gigi, tu as tout a fait raison de ne plus parler à ta demi-soeur après ce qu'elle ta dit comme je t'ai dis il faut savoir écarté les personnes qui nous font du mal quelques fois. On a tellement de soucis avec cette maladie , on va pas s'en rajouté!

bisous

lupus et entourage


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C'est normal qui sont dans  l'incomprehension  EINHEIT54 , il faut du temps pour digerer la pillule de cette maladie. Mais faut pas tarder car faut traiter cette maladie vie mais avant faut savoir quels sont les organes sont touchés et avoir le traitement approprié.

Je te conseil de partir voir ton généraliste et il va te referer a un specialiste c'est ske j'ai fait. 

Mais di-moi quels sont les symtomes que tu as eu ?

Cordialement

lupus et entourage


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Bonjour à tous,

En effet cette maladie n'est pas très visible , sauf en fin de journée de travail quand la fatigue est très importante et se voit sur nos traits. En ce qui me concerne , travaillant dans le monde médical avec des médecins et pharmaciens , ceux-ci connaissant la complexité de la maladie je n'ai pas de problème d'incompréhension dans mon travail , et comme les matins sont très difficiles à cause des douleurs sacro-illiaques et lombaires et que le temps de dévérouillage est long , on me permet de commencer mon travail vers 9h30 , 3 heures après mon lever , ce qui m'évite de me lever encore plus tôt et d'être encore plus fatigué en fin de journée. Malheureusement au niveau familial  ce n'est pas du tout le cas , la prise d'un anti-dépresseur qui a fait chuter ma libido , puis ensuite un gros problème familial concernant ma fille , adolescente à l'époque , puis la maladie, on fait que notre couple n'y a pas résisté. Une amie de mon ex-femme en plein divorce , lui disant que mes problèmes de santé étaient imaginaire comme son mari à elle , d'autre conseils de collègues ne connaissant pas la situation réelle du mal être de mon ex-épouse (agréssion à caractère sexuel sur notre fille) et mon ex-épouse qui ne pouvait pas en parler et invoquait un problème de couple , tous ceci à fait que suite à une séparation de 2 ans , nous avons entamé un procédure de divorce qui s'est achevée il y a un an. En me quittant elle m'as dit " je pars parce que tu es toujours malade " . Elle , son envie c'est de voyager , après plusieurs tentatives dans le monde du travail elle a enfin trouvé sur internet , un homme veuf , riche et en bonne santé , qui lui permet donc de voyager. C'est un faît que moi je ne le peux pas, je profite des week end pour faire un peu de marche , de vélo et me reposer. Je suis passé en ALD et diagnostiqué Lupus , mais rien n'y a fait , elle n'en a pas tenu compte , et je vois bien autour de moi que quelques amis pensent que j'amplifie les choses, que je me laisse allé. Il faut du temps pour accepter tout cela et la maladie, je suis entré dans une phase ou je tente de gérer au mieux mon état de santé , les séances de kiné m'aide beaucoup et ou j'ai accepté cet état de fait mais il m'auras néanmois fallut 4 à 5 ans pour y parvenir. j'espère que cette tranche de vie ne vous effrayeras pas trop , mais ceci existe malheureusement.

lupus et entourage


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