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Patients Lupus

lupus et entourage


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Bon conseiller

bonjour colibri14!

merci pour ces infos et de partager ton expérience!

autour de moi, certaines personnes sont partagées! car quand je vais mieux je suis très active, même quand je suis à bout, je reste chez moi, toujours maquillée pour avoir "l'air bonne mine" pour aller chercher mes enfants à l'école!

mon mari me soutien beaucoup la famille très proche aussi!

profite bien si tu es bien entourée! 

bisous

lupus et entourage


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Bon conseiller

 merci

bon dimanche

lupus et entourage


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Bonjour à tous,

Je suis énervée face à l'égoïsme des gens et leurs incompréhensions. Des soit disant amis qui refusent qu'on parte ensemble en Sardaigne sous prétexte que je ne supporterais pas le soleil. Je suis assez grande pour savoir ce que j'ai à faire. La pommade existe pour ça de même des vêtements bien couvrant peuvent faire l'affaire sans bien sûr s'exposer au moment ou le soleil tape le plus. Leurs réaction m'a fait beaucoup de mal surtout qu'ils ne se préoccupaient surement pas de mon bien être mais d'abord avant tout s'encombrer d'une personne au risque de leurs gâcher leurs séjour. De plus d'autres amis qui ne m'ont pas tenue au courant d'une inscription dans un club de gym sous prétexte que je n'aurais pas tenu la cadence. Alors que je pouvais faire un essaie. Mais en quoi les personnes décident à ma place. C'est quand même à moi de juger de mes capacités. Et ne parlons pas de ma mère qui ramène tout à elle. Actuellement je suis en arrêt pour un phlegmon au lieu d'entendre de la compassion de sa part elle n'arrête pas de dire moi aussi j'ai eu ça, et patati patata et ça fait comme moi et patati patata. Alors j'ai décidé que dorénavant, quand il m'arrivera un autre soucis de santé avec cette maladie on peut s'attendre à tout, plus personne ne sera au courant. Je vais commencer à faire du vide autour de moi et je ne m'en porterais pas plus mal.

Voilà mon coup de gueule du jour.

Doune66

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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Bonjour à toi Doune66,

je reviens après une longue absence mais c'étais pour la bonne cause. De septembe à début novembre je suis partie chez moi aux Antilles en congé et aussi pour chercher un poste de travail non loin de ma famille et de mes amies. Entre novembre et décembre j'ai préparé mon départ définitif et en ce moment je me réinstalle.

Beaucoup d'énergie dépense et pourtant je suis heureuse de vous annoncer que pour le moment ma santé tiens le coup. Bien sur j'ai eu et j'aurais encore des moments difficiles, je garde l'espoir, un cadre de vie qui me plaît et un boulot moins lourd, de l'affection et de l'attention autour de moi me font grand bien.

Sur la partie entourage néfaste, j'ai trié ceux avec qui j'ai fonctionné pour mon départ et à l'arrivée je fais pareil : cercle restreint d'amour, d'affection et de respect mutuel.

Je ne suis plus la même mais j'ai droit au bonheur, aux distractions, au sport dans la limite de mes forces. Si je peux je dis oui, si je me sens patraque ou j'anticipe la fatigue occasionnera la sortie je décline. Je refuse que qui que ce soit ormis l'équipe médicale qui me suit décide de mon devenir. 

Je vous souhaite un bon dimanche et des jours remplis de gens qui nous accepte, nous accompagne et nous suivre en tant que lupique

lupus et entourage


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Bonjour colibri! Je suis contente que tu retrouves les tiens! Sois heureuse et envoie nous du soleil! 

Bon courage! 

Gigi

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Bonjour,

J'ai aussi perdu pas mal d'"amis". Ben oui, à force de ne pas être disponible car trop fatiguée, on n'en intéresse plus certains, et d'autres ont peur d'une malade (sachant pourtant que ce n'est pas contagieux).Pas grave : ceux qui restent en valent la peine!

Coté famille, j'ai surtout droit aux gens "bien plus malade que moi". "Tu ne sais pas ce que c'est toi!". Ben si justement, je sais très bien. Ce qui fait que j'en parle avec certains, et pas avec d'autre... 

J'ai surtout de la chance au quotidien. Mon chéri est un amour! Il ne s'est jamais plaint. Pourtant, c'est bien lui qui a du tout gérer au début. M'aider à m'habiller, me laver...On en a garder de bons fous rire (après coup bien sûr). Je me rappelle la première fois qu'il m'a démaquillée : il est arrivé avec une bouteille de dissolvant! Perso, ça me fait encore marrer! Et oui, j'ai choisi de rire de ce que je peux!

Coté boulot, j'ai des collègues supers! Ils sont compréhensifs, et parfois même un peu trop protecteurs. La dernière fois que je me suis pointée avec des béquilles, ils m'ont regardée comme si j'agonisais. Je crois que j'ai réussi a les rassurer.

Ah oui, le gros soucis! Je suis prof! Donc fainéante comme tous les profs! Et toujours en vacances, et toujours en train de se plaindre, etc... Alors oui, pour certaines personnes, dire que je suis fatiguée... M'en fout! Déjà que je suis malade, je vais pas en plus me préoccuper de l'intolérance des autres! Si ça leur pose un problème, c'est leur problème! Et du coté de mes élèves, ça se passe très bien. Ce sont des lycéens. La première fois que j'ai des symptômes devant eux (douleurs ou fatigue excessive) je leur explique ce que j'ai. Pas dans le détail, après tout cela ne les regarde pas, mais ils savent que je suis malade, que c'est chronique et douloureux. Ils sont très gentils ces jours là. Ils vont se déplacer jusqu’à mon bureau pour me montrer leur cahier (histoire que je ne me déplace pas), ils effacent le tableau pour moi, ne râlent pas si je dicte au lieu d'écrire (alors qu'en temps normal...) Bien plus tolérants que pas mal d'adultes!

J'ai retrouvé une certaine qualité de vie depuis un peu plus d'an maintenant. Je recommence à sortir un peu. Je peux travailler dans de meilleures conditions avec un emplois du temps adapté (mon chef est très compréhensif). Ce qui me manque le plus, c'est le sport... Je faisais 3 heures de danse par semaine avant. Mais bon, je fais du canapé maintenant! C'est sympas aussi. Je pense même le proposer comme sport olympique. Je serai médaille d'or!

Voilà, et avec tout ça, je prépare le concours pour être titularisée! C'est fatiguant mais motivant! Et en plus, je peux réviser dans mon canapé adoré!

Et bon courage à tous!

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