Lupus : “Se connaître soi-même est le meilleur atout.”

Bonjour @COLIBRI14, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis âgée de 66 ans, divorcée et mère de trois enfants. J’aime la lecture, le cinéma, la marche, la natation, la gymnastique. L’être humain a de la valeur pour moi et, de ce fait, j’aime les interactions avec les gens. 

Avant que le lupus ne soit évoqué, aviez-vous déjà rencontré divers soucis de santé qui vous semblaient peut-être liés entre eux ? Pouvez-vous nous en parler un peu ? 

Avant le diagnostic du lupus, j’ai eu plusieurs pathologies qui, à mon avis, étaient sans aucun rapport entre elles : zona, mononucléose, asthme atypique, épisclérite, douleurs articulaires, fatigue extrême. Toutes ces pathologies ont été soignées individuellement. 

Qu’est-ce qui a conduit les médecins à envisager un lupus dans votre cas ? 

Mon ophtalmologue, à la suite des multiples épisodes d’épisclérite, a soupçonné une pathologie rhumatismale et m’a orientée vers un spécialiste. De prime abord, rien ne laissait supposer l’existence d’un lupus. 

À la même période, ma sœur aînée a développé une polyarthrite rhumatoïde et mon père était diabétique insulino-dépendant. J’ai donc suggéré au corps médical de s’orienter vers une pathologie auto-immune, sur la foi du compte rendu de ma sœur. Effectivement, cette information a orienté les recherches. 

Qu’avez-vous ressenti lorsqu’on vous a parlé pour la première fois de cette maladie auto-immune ? Était-ce une réponse attendue à des années de questions ou une surprise ? 

Pour moi, ce diagnostic était une délivrance face à l’inconnu contre lequel je me suis battue pendant environ 4 ans sans réponse véritable. 

Parmi les symptômes que vous ressentez, certains sont-ils plus difficiles à vivre au quotidien que d’autres ? 

En fonction des symptômes, mon corps réagit différemment : les douleurs inflammatoires peuvent être aiguës et très handicapantes, la fatigue limite mes activités quand elle est présente et je dois me ménager et prendre du repos en dépit de mes activités. 

L’eczéma, la dermatite, les crises d’urticaire, la photosensibilité me demandent d’être très attentive au quotidien (soins du corps, protection solaire…). Concernant la respiration, les épisodes de pollution me touchent particulièrement et je dois renforcer mes traitements à ces moments-là. 

Le lupus peut avoir un impact important sur la qualité de vie. Comment cela se manifeste-t-il dans votre cas ? Y a-t-il des activités que vous avez dû adapter ou cesser ? 

Concernant mes déplacements, je dois être attentive à sortir avec mes médicaments pour la journée, veiller à avoir la capacité de tenir pour l’activité choisie (courses, activités sportives, ménage…). Dans tout, je dois me projeter avant de commencer : suis-je capable de réaliser ce que je souhaite faire ? 

Est-ce que vous êtes actuellement sous traitement ? Si oui, comment réagissez-vous aux médicaments ? Y a-t-il eu des effets secondaires ou des ajustements à faire ? 

Actuellement, j’ai un traitement pour le lupus, l’asthme, le syndrome des yeux sec, le cholestérol et un suivi sous forme de bilan sanguin pour le diabète. Les différents spécialistes adaptent les traitements en fonction de mes réactions, en changeant le médicament posant un problème. 

Avez-vous été confrontée à de l’incompréhension dans votre entourage ou de la part de professionnels de santé, notamment parce que les symptômes ne sont pas toujours visibles ? 

Souvent, j’ai l’impression d’être prise pour une affabulatrice, au point que certains professionnels pensent que je suis dépressive et que j’aggrave les symptômes perçus. Parfois aussi, j’ai été décrite comme trop sensible par mon entourage. 

Je dois expliquer longuement ce que je ressens jusqu’à ce qu’il me soit prescrit des analyses et examens afin de vérifier mes sensations. 

Comment gérez-vous les moments de poussée ou de fatigue intense ? Avez-vous trouvé des stratégies personnelles, des routines ou des aides extérieures efficaces ? 

Il n’y a pas de remèdes magiques, j’ai appris à donner à mon corps du repos quand il en a besoin, à anticiper la fatigue en mesurant mes efforts, à me détendre, à m’entourer de personnes positives, à m’écouter tout simplement. 

Est-ce que certaines manifestations de la maladie, comme la perte de cheveux ou les atteintes cutanées, ont eu un impact particulier sur votre moral ou votre image de vous-même ? 

Mon moral a été plus atteint par la diminution d’autonomie que par les atteintes : tous les symptômes sont rattachés à une pathologie et, à partir du moment où elle a été identifiée, les résultats sont compris et acceptés tels qu’ils sont. 

Que diriez-vous à une autre personne à qui l’on vient d’annoncer un lupus, ou à qui on parle d’un possible diagnostic ? 

Ma petite cousine a été diagnostiquée récemment porteuse du lupus. Je lui ai conseillé de prendre soin d’elle, de prendre du temps pour se reposer, d’éviter le stress, de ne pas hésiter à informer son médecin de toute réaction au niveau de son état de santé. Et de s’accrocher face à cette pathologie : elle a une vingtaine d’années… 

Souhaitez-vous partager un dernier mot, un espoir, ou une pensée pour les membres de la communauté Carenity ? 

Je vis avec un lupus depuis 12 ans. J’ai appris à adapter ma vie, à la modifier afin d’avoir une vie agréable en dépit de tout ce qu’il faut gérer quand on est atteinte de pathologies chroniques. 

L’espoir, la zénitude, la patience sont de très bons médicaments au quotidien en complément du corps médical.

Se connaître soi-même est le meilleur atout ! 

Image transmise par @COLIBRI14 – utilisée avec son aimable autorisation.

« J’aime l’image du phénix, car elle représente très bien ce que j’ai vécu :
me sentir mourir sans savoir pourquoi, puis réapprendre à vivre différemment. »

Un grand merci à @COLIBRI14 pour son témoignage !

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