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Patients Lupus

lupus et entourage


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bonsoir mama85

qu'elles sont mes douleurs ? et bien, j'ai les articulations qui gonfle, et douloureux, il m'arrive de me réveiller (souvent) le visage gonflé. j'ai des douleurs aigus de quelque seconde, d'autre plus longue, notamment au bassin, et ces douleures me font boités, je porte des semelles orthopédique, pour soulager mes tendons, car les tendons d’Achille me font très mal. par période grosse migraine, voilà en ce qui concerne les douleurs.

a bientot

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Bonjour à tous,

Que penser de "soi disant amis" qui refusent de m'emmener avec eux en Sardaigne de peur de ma réaction face au soleil. Je pense que je suis assez grande pour ma prise en charge en cas de problème et tant que l'on se couvre bien et se pommadant en conséquence, je ne vois pas ce qui peut les gêner sauf sans doute gâcher leurs vacances en cas de problème. Je pense que lorsqu'on a de vrai amis au contraire, on fait tout pour intégrer les personnes en difficultés. Personne n'ai à l'abris d'avoir un jour des problèmes de santé !!!

Qu'en pensez vous amis lupique ?

Doune66 du Maine et Loire

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Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage qui fait un peu échos avec les réactions de mon mari vis à vis de moi. Je travaille et donc je suis bien obligée de me lever à 5 heures tous les matins. J'ai mal partout et je n'ai pas de plaques contrairement à vous. Quand mon mari me voit souffrir en faisant le ménage et en boitant il ne me demande pas si j'ai mal, en revanche lorsqu'il me voit pour une fois danser 10 minutes avec le chanteur le plus connu de l'île de La Réunion où je vis, il me dit "donc t'as pas mal alors!".

Je pense que nos maris comme beaucoup d'hommes sont dans leur bulle et à moins de souffrir de la même chose ils ne comprendrons et ne feront jamais l'effort de comprendre notre souffrance...

Bon courage à vous et tendez bon!

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Bon conseiller

Madinina974bonsoir 

dis donc ton mari est coquin!!!!! ?

moi j'adore zouker!!! même avec des douleur je me lève et j'essaye bouger!!!, j'ai la chance c'est que le mien anticipe mes douleur et me dis sans arrêt "fais attention à toi"

ah ces hommes!!!

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Bon conseiller

bonjour à tous

c'est toujours le même problème faire comprendre aux proches que l'on est mal ,il a fallu pour moi 4 hospitalisatons afin que l'entourage réalise que j'allais pas bien du tout depuis ma femme et mes enfants  s'expliquent toutes mes fatigues et pourquoi je me renfermais à force d'ètre incompri

à bientôt

michel

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chere siana 409

tu n'as pas a te justifiée face a ta maman ........vraisemblablement elle ne connais pas cette maladie . peu être devrais tu lui télécharger les effets indesirable du lupus . je te rassure je suis passée par la et y passe encore aujourd'hui , car le lupus ne se vois pas tjours physiquement  alors pour certaines personnes nous sommes en bonne santer  . ne culpabilise pas et si ta maman ne comprend pas que cette maladie engendre une grande fatigue + pleins d'autres désagréments s'est bien dommage.......je te souhaite un grand courage , ne baisse pas les bras . je suis disponible si tu en ressent le besoin .........gros bisous ......

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coucou, oui c'est dur de ne pas ce faire comprendre par ces proches. Ma sœur et mon frere me croient bien, alor que c'est le contraire, jamais de coud de fil. En plus ils ne comprennent pas que ca les concernent car eux aussi leur enfants pourront être porteur ou avoir cette maladie.

courage

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A bientot sur le net et bon courage à tous

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b

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b

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