Lupus : tout savoir

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Lupus : tout savoir !

Qu’est-ce que le lupus ?

Définition

Il existe différents types de lupus. Le plus courant est le lupus érythémateux systémique (LES), aussi appelé lupus érythémateux disséminé (LED). Nous ferons référence dans cette fiche à ce type lorsque nous emploierons le terme général de lupus. Mais d’autres lupus existent, tels que le lupus érythémateux discoïde, le lupus induit ou médicamenteux et le lupus néonatal.


Le lupus est une maladie chronique qui peut possiblement atteindre de nombreux organes, avec des atteintes cutanées, articulaires et rénales notamment. 


Le lupus est également une maladie auto-immune (MAI), c'est-à-dire une maladie pour laquelle le système immunitaire dépasse son rôle de défense contre les agents extérieurs pour s’attaquer aux propres cellules de l’organisme. Les auto-anticorps retrouvés dans le sang des patients atteints de lupus sont la marque de cette auto-immunité.


Enfin, le lupus évolue par des phases de poussée. La maladie est alors active avec des symptômes variés. Elles sont entrecoupées par des phases de rémission qui peuvent durer plusieurs mois voire années. La maladie est alors « quiescente » (c'est à dire sans symptômes apparents).

Le lupus est une maladie rare

Le lupus est une maladie rare. En effet, une maladie est dite rare (au sein de l’Union Européenne) lorsqu'elle affecte moins d'1 personne sur 2 000

En France, la prévalence (nombre de cas de la maladie) était en 2010 de 41 pour 100 000 individus et l’incidence (nombre de nouveaux cas de la maladie) de 3 à 4 nouveaux cas annuels pour 100 000 individus

Ainsi, on estime entre 20 000 et 40 000 cas de lupus en France.


Le lupus touche principalement les femmes jeunes, ayant moins de 30 ans, mais il existe des formes pédiatriques et des atteintes débutant chez les séniors ; 9 femmes pour 1 homme sont atteintes.


La répartition de la maladie est mondiale. Même si elle affecte plus souvent certains groupes ethniques, comme les afro-américains ou les asiatiques

Il existe également un nombre de cas de lupus plus important aux Antilles (prévalence de 94 pour 100 000 habitants en Guadeloupe et de 127 pour 100 000 en Martinique).

Symptômes et complications du lupus

Les manifestations cliniques sont multiples (la maladie affecte de nombreux organes)  et varie d’un individu à l’autre.


Elles peuvent être de nature cutanée

  • érythème facial photosensible (c’est-à-dire sensible à l’exposition au soleil) “en ailes de papillon” (le mot « lupus » qui signifie « loup » en latin fait référence à cette éruption en forme de masque sur le visage, caractéristique de la maladie)
  • lésions de vascularite (inflammation des vaisseaux sanguins)
  • plaies (ulcères) au niveau de la bouche (aphtes) et du nez
  • purpura (taches pourpres, ne s'effaçant pas à la pression)
  • alopécie ou perte de cheveux par plaques, dans certains cas.

Mais de nombreux autres organes peuvent être touchés et on observe des atteintes : 

  • articulaires, très fréquentes: arthralgies (douleurs) et arthrites (inflammation des articulations, qui deviennent rouges, chaudes et gonflées) transitoires ou persistantes et migratrices (bougent d’une articulation à une autre), gonflements (oedèmes) et raideur des articulations ;
  • rénales : syndrome néphrotique (perte de la capacité des reins à filtrer le sang et passage anormal de protéines dans les urines ou protéinurie), insuffisance rénale ;
  • sanguines : anémie (baisse des globules rouges ou du taux d’hémoglobine dans le sang), leucopénie (diminution du nombre de globules blancs), thrombopénie (diminution du nombre des plaquettes, parfois associée à des saignements) ;
  • cardio-pulmonaires : inflammation des différentes couches du coeur (péricardite, myocardite, endocardite) associée à des douleurs thoraciques ; inflammation de
    la plèvre (enveloppe qui entoure les poumons) ou pleurésie, ou plus rarement pneumonie, alvéolite fibrosante (inflammation et fibrose des alvéoles pulmonaires) associées à une toux et des difficultés respiratoires ;
  • vasculaires : « phénomène de Raynaud » (qui correspond à un changement de coloration de la pointe des doigts ou des orteils, provoqué par le froid ou le stress, avec une pâleur initiale qui vire au bleu, pouvant être accompagnée de douleur), hypertension artérielle fréquente et risque plus important de développer une athérosclérose (accumulation de graisses dans la paroi des grosses artères), thrombose ou phlébite (qui correspond à la formation d’un caillot sanguin dans les veines) ;
  • neurologiques : maux de têtes (céphalées), et plus rarement troubles psychiatriques, épilepsie, hémiplégie (paralysie d’un seul côté du corps) et autres neuropathies, éventuellement dépression.
  • digestives, dans de rares cas : inflammation du foie (hépatite), du pancréas (pancréatite), du péritoine (membrane qui enveloppe les organes de l’abdomen, péritonite).

Des signes généraux tels qu'une fièvre soudaine, une fatigue importante ou une perte de poids inexpliquée peuvent également apparaître.

Causes et facteurs de risque du lupus

Les causes à l’origine du dérèglement immunitaire du lupus ne sont pas clairement définies, mais plusieurs facteurs de risque de nature différente semblent être impliqués :

  • génétiques : il existe un certain degré de prédisposition génétique, mais si une personne est atteinte, une autre personne de la même famille l’est également dans moins de 10% des cas.
  • environnementaux : l’exposition au soleil (rayons ultraviolets), l’exposition à certains toxiques (pesticides, mercure, silice), le tabagisme, une infection au virus d'Epstein-Barr (à l’origine de la mononucléose infectieuse) ou encore le stress peuvent déclencher un lupus ou favoriser une poussée. Les hormones sont aussi impliquées : étant donné que les femmes en âge de procréer sont principalement touchées par le lupus, il a été émis l’hypothèse d’un lien entre les hormones féminines et la maladie. Ainsi, la prise d’œstrogènes et la grossesse peuvent être des facteurs déclenchant ou d’aggravation du lupus.

À lire notre interview sur “Les facteurs de risques, les traitements et les symptômes des poussée lupiques”

Par ailleurs, il existe des formes induites par des médicaments (on parle de lupus induit ou médicamenteux) : la procaïnamide, la quinidine, l’hydralazine, l’isoniazide ou encore certains bêtabloquants ou diurétiques peuvent être incriminés. 


La transmission materno-fœtale (non génétique !) d’anticorps maternels de type anti-SSA et/ou anti-SSB, plus rarement anti-U1-RNP, peut entraîner un lupus néonatal. Il s’agit d’une affection rare et transitoire (environ 1 cas pour 10 000 naissances) qui impose un suivi rapproché pendant la grossesse.

Diagnostic du lupus

Le diagnostic du lupus est complexe du fait de la diversité des symptômes et de la rareté de la maladie. Il est à la fois clinique et biologique.

Diagnostic clinique

Parmi les manifestations cliniques caractéristiques du lupus érythémateux systémique, on va rechercher :

  • la présence d’une éruption sous forme d’ailes de papillon au niveau du visage
  • une photosensibilité avec une réaction anormale de la peau suite à l’exposition aux rayonnements UV
  • la présence de petites lésions ou ulcérations au niveau de la bouche ou du nez
  • une polyarthrite durable avec douleur, inflammation et gonflements de différentes articulations (mains, poignet, genoux…)
  • une atteinte rénale
  • une atteinte du système nerveux central (céphalées, convulsions…)
  • une péricardite (inflammation du péricarde) ou une pleurésie (inflammation de la plèvre).

Ces manifestations sont d’autant plus évocatrices si elles apparaissent chez une femme jeune en âge de procréer. 

Diagnostic biologique

Après l’observation de ces signes cliniques, un examen biologique est indispensable. 

On va alors effectuer une prise de sang et doser les anticorps antinucléaires (AAN) totaux. Leur titre (taux sanguin) est élevé dans le lupus mais ils ne sont pas spécifiques de cette maladie. En effet, ils sont retrouvés dans de nombreuses autres maladies auto-immunes (MAI) telles que la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren ou encore les hépatites auto-immunes et même chez certaines personnes ne souffrant d’aucune pathologie.

Plus précisément, les anticorps anti-ADN natifs sont des marqueurs spécifiques du lupus érythémateux systémique. Leur titre est seulement en partie corrélé avec l’évolutivité de la maladie: l’apparition ou l’augmentation du titre fait rapprocher le suivi clinique et biologique qui comprend toujours une recherche de protéinurie (taux de protéines dans les urines) pour dépister précocement une poussée rénale. Une négativation (pas de détection lors de la prise de sang) ou une diminution du titre peut s’observer lors d’une rémission clinique (il s’agit donc de marqueurs de diagnostic, de pronostic et de suivi de la maladie) mais certains patients en parfaite rémission gardent des titres élevés.

De plus, les anticorps anti-histones sont très fréquents dans le lupus, mais ont peu d’intérêt car peu de spécificité diagnostique (présents dans d’autres maladies auto-immunes, infections…). Toutefois, ils présentent un intérêt dans le diagnostic des lupus induits par les médicaments (les anti-ADN natifs étant généralement absents dans ce cas).

Par ailleurs, parmi les anticorps anti-antigènes nucléaires solubles (ENA), les anticorps anti-Sm ont un rôle diagnostic dans le lupus du fait d’une spécificité avoisinant les 100%. 

Les anticorps anti-SSa et anti-SSb, quant à eux, ont un rôle pathogène possible (bien que rare) sur les cardiomyocytes foetaux. Ainsi, si la mère est porteuse de ces anticorps, il y a un risque de transfert passif vers le bébé par le placenta et de déclenchement d’un lupus néonatal. Ces anticorps sont donc à rechercher dans le contexte d’une grossesse car il y a un risque de bloc auriculo-ventriculaire (BAV) chez le fœtus, complication très rare mais pouvant être sévère.

Examens complémentaires

L’exploration du système du complément, réalisée à l’aide du dosage de CH50, C3 et C4, est l’examen d’exploration du lupus de 1ère intention. En effet, une hypocomplémentémie est observée par consommation au moment des poussées.


Lors de l’exploration du système inflammatoire, une augmentation de la vitesse de sédimentation VS (vitesse à laquelle les globules rouges chutent dans un tube de sang placé à la verticale) est également observée au moment des poussées. On parle de dissociation VS/CRP car la CRP (protéine C réactive), qui est un marqueur habituellement augmenté en cas d’inflammation, reste normale.

Ainsi, le complément et la VS sont des marqueurs de suivi de la maladie.

Chez les patients atteints de lupus, une exploration régulière de la fonction rénale est nécessaire. La néphropathie (atteinte du rein) lupique est souvent asymptomatique mais peut être révélée dans 30% des cas par un syndrome néphrotique (perte de la capacité du rein à filtrer le sang et présence de protéines dans les urines). Elle est inaugurale ou se déclare au cours de la première année de la maladie dans 50% des cas. Sa fréquence est accrue en cas de signes d’activité immunologique et ¼ des cas évoluent vers une insuffisance rénale (IR) terminale.

Des bandelettes urinaires sont donc utilisées et permettent d’évaluer la protéinurie (taux de protéines dans les urines), l’hématurie (présence de sang dans les urines) et la leucocyturie (présence de globules blancs dans les urines). La créatinine plasmatique est dosée et la clairance de la créatinine (DFG ou débit de filtration glomérulaire) est calculée. Une ponction biopsie rénale (PBR) peut éventuellement être réalisée en cas de protéinurie significative. 


Le syndrome des antiphospholipides secondaire au lupus (SAPL) doit également être évalué. Il est caractérisé par la formation récurrente de caillots sanguins dans les vaisseaux (thromboses artérielles et/ou veineuses), par des fausses couches répétées chez les femmes et par la présence d’anticorps particuliers dans le sang, les anticorps antiphospholipides (anticorps anti-cardiolipine et anticorps anti-β2GPI). Ces derniers  doivent être retrouvés positifs à 2 reprises à 12 semaines d’intervalle et sont des marqueurs pronostiques du lupus.

De plus, d’autres maladies auto-immunes (MAI) peuvent s’associer au lupus et sont donc à rechercher. C’est le cas notamment du syndrome de Gougerot-Sjögren (qui s’associe au lupus dans 30% des cas). Il s’agit d’une atteinte des glandes exocrines qui se manifeste généralement par une sécheresse de la bouche et/ou des yeux


Enfin, une biopsie des lésions cutanées peut parfois révéler la présence d’auto-anticorps et ainsi aider au diagnostic.

Parmi les autres examens, une radiographie des articulations peut être réalisée afin de vérifier l’absence de déformation et de destruction osseuse (ce qui peut être le cas dans d’autres maladies auto-immunes). Une radiographie du thorax (pour observer le cœur et les poumons), un électrocardiogramme (ECG) et une échographie cardiaque (pour évaluer l’activité du cœur), un IRM ou un scanner cérébral (pour observer le cerveau et son activité) sont aussi à envisager.

>> À lire notre article “Le diagnostic du lupus raconté par les membres Carenity”

Les traitements du lupus

Le traitement du lupus ne guérit pas la maladie mais permet d’éviter les complications et de diminuer les symptômes. Étant donné les atteintes variables d’un individu à l’autre, le traitement doit être adapté à chacun.

Les objectifs du traitement sont de réduire l’inflammation, d’obtenir la rémission clinique du lupus et de faire durer cette période d’accalmie des symptômes.

Traitement des poussées aiguës

Le traitement des poussées (formes actives de la maladie) repose, selon la sévérité de l’atteinte, sur une corticothérapie à plus ou moins fortes doses par voie orale ou parfois intraveineuse (méthylprednisolone en “bolus” par voie veineuse). 

Les doses doivent ensuite être progressivement diminuées jusqu’à une dose minimale, voire jusqu'à l’arrêt en cas de rémission. La prescription, ainsi que les recommandations diététiques associées (régime pauvre en sel et surtout en sucre) doivent être rigoureusement suivies. En effet, les corticoïdes peuvent engendrer de nombreux effets secondaires : prise de poids, hypertension artérielle, perturbations hormonales, cataracte, augmentation du risque d’infection, ostéoporose... 

C’est pourquoi ce type de traitement fait l’objet d’une surveillance particulière.

Traitement de fond

Un traitement de fond est mis en place pour prévenir l’apparition de nouvelles poussées du lupus, avec le moins d’effets indésirables possibles.


Ainsi, des antipaludéens de synthèse sont utilisés en première ligne :

  • Hydroxychloroquine (HCQ, Plaquenil®), en traitement d’appoint ou en prévention des rechutes des lupus systémiques : en moyenne 400 mg/j si fonction rénale normale en prévention des rechutes. Il nécessite un examen ophtalmique initial avec la recherche de rétinopathie ainsi qu’une surveillance cardiaque chez les sujets à risque car peut être à l’origine de troubles du rythme cardiaque.
  • Chloroquine (CQ, Nivaquine®) : en traitement préventif des rechutes de lupus systémique à 5 mg/kg/j.

Les corticoïdes ne sont pas indiqués en traitement de fond initial. Mais si une corticothérapie est instaurée lors d’une poussée, de faibles doses, comme 5 à 10 mg/j de prednisone (Cortancyl®), sont parfois nécessaires au long cours (hors AMM ou autorisation de mise sur le marché) et justifie d’envisager l’introduction d’un autre traitement immunomodulateur que l’HCQ à visée d’épargne cortisonique.

Traitement des manifestations dermatologiques

Une photo-protection est nécessaire :  il faut utiliser des crèmes protectrices d’indice élevé (> 50) et des vêtements protecteurs contre les UV.

  • En cas de lupus aigu (érythème « en loup », plus ou moins squameux, c’est-à-dire avec des lamelles d'épiderme qui se détachent de la peau, localisé au niveau des joues et du nez), une corticothérapie est parfois prescrite en cas d’atteinte extra-cutanée concomitante. Un traitement par cortisone locale est toujours favorisé.
  • Pour le lupus subaigu (lésions de type annulaire ou psoriasiforme qui disparaissent le plus souvent sans cicatrice) et le lupus discoïde (plaques bien limitées qui pèlent et laissant des cicatrices définitives, surtout au niveau du visage, des oreilles et du cuir chevelu) des traitements locaux  comprenant les corticoïdes locaux, comme l’hydrocortisone (Onctose®) ou la bétaméthasone (Diprosone®), et en cas de résistance, le tacrolimus (Protopic® 0.1% hors AMM), sont utilisés. 

S’il y a échec des traitements locaux, le traitement systémique de première intention comprend l’hydroxychloroquine et la chloroquine dont l’efficacité est jugée après 3 mois de traitement. Il n’y a pas d’indication à la corticothérapie générale.

Le traitement systémique de deuxième intention est le méthotrexate à faible dose (hors AMM). 

Le traitement systémique de troisième intention est le thalidomide. Les règles de prescription sont strictes : médecin autorisé, distribution hospitalière exclusive et contraception obligatoire.

D’autres thérapeutiques d’exception existent pour les lupus cutanés résistants:

  • Dapsone (AMM dans le lupus bulleux, complication rare du LES) : 100 à 150 mg/j. Il y a un risque de méthémoglobinémie (incapacité pour les globules rouges à fixer l'oxygène) et d’hémolyse (destruction des globules rouges) dose-dépendantes (une supplémentation de 5 mg/j d’acide folique est donc prescrite).

Traitement des manifestations ostéo-articulaires

  • Les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) et antalgiques sont utilisés dans les arthralgies et arthrites peu intenses. Toutefois, certains AINS (surtout l’ibuprofène et plus rarement le sulindac et le diclofénac) pourraient induire des méningites aseptiques et sont donc contre-indiqués pour les patients atteints de lupus.
  • Les antipaludéens, en général l’hydroxychloroquine (Plaquenil®) à 400 mg/jour, ont un délai d’efficacité sur les signes articulaires allant de 2 à 12 semaines.
  • Une corticothérapie à faible dose (inférieure à 0,25 mg/kg) peut être envisagée en cas de résistance aux traitements précédents.
  • Le méthotrexate à faible dose (hors AMM) peut être prescrit en cas de polyarthrite lupique chronique résistante aux antipaludéens et aux corticoïdes. La dose habituelle est de 15 à 20 mg/semaine. Enfin, des infiltrations intra-articulaires de corticoïdes peuvent être réalisées.

Traitement de l’atteinte rénale

Selon le type de glomérulonéphrite lupique (atteinte inflammatoire du glomérule, composante du néphron qui est  l'unité fonctionnelle du rein), les traitements sont différents: 

  • Les atteintes les plus sérieuses sont les glomérulonéphrites lupiques de classes III (prolifératives focales) et IV (prolifératives diffuses) : le traitement d’induction est une corticothérapie à forte dose en intraveineuse (IV) puis par voie orale (PO) : prednisone (Cortancyl®) à 1 mg/kg/j pendant 3 à 4 semaines, puis diminution progressive, souvent maintenue plusieurs années (selon la gravité initiale).
  • L’association d’un immunosuppresseur à la corticothérapie est recommandée (améliore le pronostic rénal). Parmi eux, on trouve le cyclophosphamide (Endoxan®) en IV, le mycophénolate mofétil (CellCept®) utilisé hors AMM Ils diminuent les défenses immunitaires : il faut donc être vigilant au risque accru d’infections lors de leur prise.

Autres traitements

Enfin, le belimumab (Benlysta®) est un anticorps monoclonal humain utilisé en association au traitement habituel. Il est administré chez les patients adultes atteints de lupus systémique actif non sévère (pas d’atteinte rénale ou neurologique) avec présence d'auto-anticorps et une activité de la maladie élevée clinique et biologique (définie par exemple par la présence d'anticorps anti-ADN natif et un complément bas) malgré l’utilisation des autres traitements classiques (plaquenil + immunosuppresseurs). Il bloque la liaison de la protéine soluble BLyS (facteur de survie des lymphocytes B ou Ly B) à ses récepteurs sur les Ly B et empêche ainsi la survie des Ly B, notamment les Ly B auto-réactifs, et diminue la différenciation des Ly B en plasmocytes (capables de produire des anticorps). 

Les taux de BLyS sont élevés chez les patients souffrant de lupus systémique et d'autres maladies auto-immunes. Il existe un lien entre le taux plasmatique de BLyS et l'activité du lupus systémique. Mais le rôle de BLyS dans la physiopathologie du lupus systémique n'est pas totalement élucidé.

À lire notre interview sur “Les traitements moins toxiques et la médecine personnalisée pour le lupus”

Vivre avec le lupus

Un suivi régulier

Lorsque l’on est atteint de lupus, un suivi régulier de la maladie est nécessaire afin de préciser l’activité et la sévérité de la maladie, prévenir l’apparition des poussées, évaluer la tolérance et l’efficacité aux traitements et dépister d’éventuelles comorbidités (une ou plusieurs pathologies associées) et atteintes viscérales. 


Le lupus systémique nécessite une prise en charge spécialisée, en collaboration avec le médecin traitant. Ainsi, la surveillance de cette maladie est effectuée par une équipe multidisciplinaire composée (selon les besoins de chaque patient) d’un médecin interniste, un rhumatologue, un néphrologue, un dermatologue et un hématologue. Un gynécologue, un pédiatre, un kinésithérapeute, un diététicien et un psychologue peuvent également être impliqués.


La fréquence des consultations et des examens doit être adaptée à l’état clinique du patient, à la sévérité et au profil évolutif de la maladie, au type d’atteinte viscérale, aux traitements utilisés (tolérance, effets indésirables).

On peut ainsi proposer de faire un examen clinique chez l’adulte:

  • au minimum tous les mois, en cas de grossesse ou de lupus évolutif, notamment en cas d’atteinte viscérale grave ;
  • tous les 3 mois dans les situations intermédiaires ;
  • tous les 6 mois en période de quiescence (repos ou rémission) ;
  • voire 1 fois par an après plusieurs années de quiescence ou pour des lupus peu sévères.

Chez l’enfant, une consultation tous les 3 mois est recommandée en raison du risque élevé de néphropathie lupique.

L’entretien médical et l’examen clinique de suivi sont identiques à ceux réalisés lors du diagnostic initial de la maladie. Toutefois, il faudra être particulièrement vigilant à la compréhension par le patient de sa maladie et à la bonne observance de son traitement, à l’hygiène de vie (lutte contre le tabagisme et prévention des infections), aux modalités de contraception et à un éventuel désir de grossesse.

Chez l’enfant, un suivi régulier du poids, de la croissance et du développement psychosocial est très important.

À lire notre interview sur “Le rôle de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge du lupus”

Une bonne hygiène de vie

L’arrêt du tabac fait partie intégrante du traitement du lupus. En effet, le tabagisme favorise le développement et les complications de la maladie, augmente les troubles cardio-vasculaires et la fragilité pulmonaire et diminue l’efficacité des traitements, notamment celle du principal traitement de fond, le plaquenil.


Il est important d’éviter de s’exposer aux rayonnements du soleil aggravant les éruptions cutanées du lupus. Afin de bien se protéger face aux rayons UV, il est recommandé de porter des vêtements couvrants (à manches longues), un chapeau à bord large et des lunettes de soleil avec filtre anti UVA/UVB. Une crème solaire d’indice de protection élevé (> 50 et anti-UVA/UVB ) doit être appliquée 30 minutes avant l'exposition, puis toutes les 2 heures et après chaque baignade. Il faut éviter, autant que possible, l’exposition directe ou indirecte (les rayons UVA traversent une fenêtre ou le pare-brise d’une voiture), les lieux où la réverbération est forte (bord de mer, haute montagne) et les sorties aux heures les plus chaudes (entre 12h et 16h).


L’alimentation doit être équilibrée et diversifiée afin d’éviter un surpoids (et ainsi éviter les douleurs articulaires et améliorer l’état général). 

Le traitement par des corticoïdes nécessite un régime pauvre en sel et surtout en sucre et parfois, la prise en complément de calcium et vitamine D permet d’éviter les risques d’ostéoporose. 

En périodes de rémission (sans symptôme), une activité physique régulière (ex: marche, natation, vélo) est recommandée.

Il est important de veiller à avoir une bonne hygiène (lavage des dents et des mains réguliers…) pour éviter le risque d’infection, favorisé par la prise d’immunosuppresseurs ou de corticoïdes à forte dose. 

Les vaccins vivants atténués (varicelle, rubéole, rougeole, oreillon, polio-oral, fièvre jaune et BCG) sont contre-indiqués avec le lupus en cas de prise de cortisone ou d’immunosuppresseurs. En revanche, les vaccins non vivants (tétanos, polio-injectable) sont autorisés. Certains vaccins (anti-grippal et anti-pneumococcique) sont même fortement conseillés car ils protègent d’une infection sévère favorisée par l’immunosuppression.

Enfin, le stress, la fatigue sont à éviter car ils peuvent aggraver les symptômes ou favoriser l’apparition d’une poussée. 

Contraception et grossesse

Certains traitements du lupus (méthotrexate, thalidomide, cyclophosphamide, acide mycophénolique...) peuvent être toxiques et entraîner des malformations chez le foetus (effet tératogène). Contrairement au plaquenil qui peut être pris pendant la grossesse et l’allaitement.

Une contraception est donc indispensable  chez les femmes lupiques en âge de procréer.

Les principaux moyens de contraception sont :

  • la contraception type barrière mécanique (préservatif, diaphragme);
  • les dispositifs intra-utérins ou stérilets;
  • les progestatifs par voie orale (micropilules progestatives);
  • les progestatifs implantables.

Si le progestatifs sont mal tolérés, la contraception par œstroprogestatifs n’est pas formellement contre-indiquée sauf en cas de syndrome antiphospholipides ou d’antécédents de thrombose veineuse (phlébite) ou artérielle.

La contraception d'urgence (pilule du lendemain), contenant des progestatifs, est possible.

Le projet d’avoir un enfant lorsque l’on est atteinte de lupus est tout à fait envisageable. Néanmoins, toute grossesse doit idéalement être programmée et ne doit commencer qu'après une rémission du lupus de 6 à 12 mois. 

En effet, la grossesse peut favoriser la survenue d'une nouvelle poussée de lupus, avec notamment des atteintes rénales. Elle augmente également certains risques obstétricaux pour l'enfant (accouchement prématuré, retard de croissance intra-utérin) et pour la femme enceinte (fausse couche, hypertension artérielle maternelle, pré-éclampsie...)

Ainsi, il est important d’informer son médecin spécialiste de son désir d’avoir un enfant, de façon à programmer une consultation préconceptionnelle.

Le déroulement de la grossesse bénéficiera d’une surveillance particulière par une équipe pluridisciplinaire.

Ainsi, le lupus est une maladie auto-immune, chronique et complexe. Mais il existe aujourd’hui de nombreux traitements permettant de diminuer les symptômes et d'augmenter la probabilité de rémission. Il touche particulièrement les femmes jeunes et la possibilité de grossesse est tout à fait envisageable à condition de prendre les précautions nécessaires. Le suivi doit être effectué régulièrement par le médecin traitant accompagné d’une équipe multidisciplinaire.

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Auteur : Alexandre Moreau, Assistant Marketing Digital

Au sein de l'équipe Marketing Digital, Alexandre est en charge de la rédaction de fiches maladies et d'articles scientifiques. Il s'occupe également de la modération et l'animation de la... >> En savoir plus

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