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Patients Lupus

lupus et entourage


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Coucou les filles,moi avec la crème solaire d'avène 50 TEINTEE:

 j'ai meilleure mine,alors t'as raison Lolotte vive le maquillage et le camouflage!!!!pour cet été ayons l'air bronzé!!!

Bon été à tous en ce 21 juin et bonne fête de la musique!!!

BIZZZ...Francine.

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merci francine

vive l'été qui en ce premier jour nous fait la belle surprise de pleuvoir génial.....

a bientot

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slt clairettededie

je te comprend parfaitement car j'ai bien passer par la , je ne disai rien de ma maladie . tout le monde autours de moi pensaient que si il ya une maladie il ya un traitement et tout de suite il faut guérir et devenir le robot qui ne se fatigue jamais ; moi je suis tout le temps fatigué c'est malgré moi ,jy peu rien . je fait ce que je peux et c'est aux autres de m'accépter comme je suis , et aussi il faut être patiente si on veux obtenir quoi que se soit dans  la vie même la compréhention des autres  , c'est ta fille et crois moi qu'elle va te comprendre bientot , il faut juste qu'elle sache ce que tu peux endurés.

a bientot

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Vous avez raison le maquillage pour donner le change aide beaucoup, dans mon cas s'est à double tranchant si je dis être fatiguée on ne me crois pas. Mais en même temps  j'ai envie de ressembler a un zombie...

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MON ENTOURAGE NE CONNAIT RIEN à MON LUPUS alors fais comme moi,j'ai trouvé sur internet le sujet sur le lupus et je l'ai imprimé  et tu le fais lire à ta mère ,elle comprendra que ce n'est pas du cinéma bon courage

  CHRISTINE.E

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Mon problème avec mon lupus, c'est qu'au  début, je ne me sentais pas malade à part des résultats sanguins catastrophiques  mais j'ai vécu avec cela  pendant 38 ans.

Aujourd'hui, ma fille a 40 ans , elle avait 2 ans lorsqu'on a découvert mon lupus donc le lupus elle s'en fout.alors que maintenant à 63 ans j'aimerais un peu plus d'attention, d'intérêt pour des éventuels nouveaux traitements qui ne sont pas anodins.

Lorsque je vais dans des conférences, je suis seule et je dois avouer que j'envie les personnes accompagnées d'un proche je trouve que çà réconforte, cela ne change rien mais cela met du baume au coeur, j'en prends mon parti tout en étant contrariée.

Mais, je ne me laisse pas aller,je me maquille, j'essaie d'être coquette et moderne,  pourtant c'est vrai, il y a des moments où je suis fatiguée avec  des douleurs et j'aimerais seulement que l'on me dise  " repose-toi un peu maman".je suis sûre que cela me ferait du bien à tous points de vue....

quant à mon mari, il m'aide beaucoup vraiment beaucoup c'est déjà pas si mal......

J'arrête de me plaindre, il faut se dire que cla pourrait être pire, que d'autres souffrent plus que moi et que bientôt on  l"aura ce fameux lupus ainsi que de nombreuses maladies auto-immunes.

Bonne journée à  tous

lupus et entourage


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Je comprend ton ressenti Clairettededie, le besoin que ta fille, prenne un peu plus en considération ta maladie. J'émet une hypothèse, car je ne la connais pas, mais peut être, qu'elle à peur pour toi, tu es sa maman et c'est toujours dur de voir sa maman souffrir, elle ne sait peur être pas comment exprimer sa peur, sa propre souffrance. 

En tout cas, n'hésite pas à t'appuyer sur nous tous, on est là pour t'écouter, avec plaisir, donc n'ai pas peur de "te plaindre" comme tu dis, ca fait du bien. 

Courage

@+

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bonjour à tous on viens de me diagnostiqué un lupus cutané et articulaire, je souffre depuis 3 ans mais je n'avais pas tous les symptomes de la maladie donc j'avais été diagnostiqué fibromyalgique. Aujourd'hui j'ai enfin un nom sur toutes ses douleurs.

Concernant mon entourage je pense qu'il ont cru que j’exagérais les douleurs j'ai souvent entendu que c'étais dans ma tete mais je savais au fond de moi que j'avais quelques choses de réel. Mon copain a lui vu mon état se dégradé de jour en jour (car je suis dans la première grosse poussé de la maladie) la perte de poids, les plaques, le faites que j'étais à bout, que je ne dormais plus la inquiété même si il ne dit pas beaucoup ses sentiments il m'a montré par des petites attentions qu'il étais là , je suis actuellement hospitalisé et il fait tous les jours 2h de trajet pour venir me voir. Après je pense qu'il faut digéré la nouvelle et apprendre à vivre avec sa va nous affecté dans notre vie de tous les jours. Et desfois j'ai l'impression de me plaindre tous le temps sa doit être assez chiant a supporté.

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