https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/lupus.jpg

Patients Lupus

313 réponses

2 645 lectures

Sujet de la discussion

2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.

Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.

A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.

Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.

J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.

Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.

Bien sincèrement.

Début de la discussion - 09/11/2011

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

mon fils d 10 ans a été diagnostiqué à 6 ans et est suivi à la pitié aussi, il est pour l'instant sous plaquenil mais le professeur le suit de près car nous ne savons pas comment cela peut évoluer en tant diagnostiqué aussi jeune

Lupus enfants et adolescents
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous on m'a diagnostiqué le LED à l'âge de 16 ans

J'ai refusée d'accepter cette maladie, et j'ai décidée de profiter de la vie au maximum, je n'avais pas de limite.

J'ai pris beaucoup de risques et je payais les conséquences par des poussés, douleurs, des fois des pertes de connaissances,...

Je cachais ces conséquences à mes parents parce que je ne voulais pas qu'ils s’inquiète. Cela aurait put mal finir.

La relation que j'avais avec la mort était particulière et je n'arrivais pas à me projeter vers l'avenir.

Mon père voulait que je rentre en contact avec des associations mais je refusais d'en entendre parler.

Aujourd'hui j'ai 25 ans et ça fait peu de temps que je peux me projeter et cette association m'y aide d'avantage.

A tous les parents qui voient ce message je pense qu'un suivi psychologique est important.

Vous ne pouvez pas imaginer toutes les conneries et risques que j'ai pris sans que mes parents soient au courant.

Si vous avez des questions n’hésitez pas!

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

Ds : 

Je suis d'accord avec toi!!!! Le LED m'a été diagnostiqué  quand j'avais 26 ans mais ma première maladie (myasthénie) a été diagnostiqué au même âge que toi...

Et moi aussi j'ai testé mes limites au maximum et quand tu parles de conneries, j'imagine bien de quel ordre ;-)

Aujourd'hui je le regrette, j'en ai payé le prix fort mais pas tout de suite, sur le moment c'était comme toi, des malaises... puis deux ans après énorme poussée et hospi de plusieurs moi avec opération près du coeur et tout.... bref

Quand tu parles de suivie psy, je pense que cela est effectivment essentiel, que se soit pour les enfants atteints mais aussi pour les parents!!! 

J'ai travaillé pendant longtemps avec des enfants autistes, aujourd'hui je ne peux plus assumer ce travail car physiquement c'est trop éprouvant!!

J'ai repris mes études et je vais devenir psy, je pense d'aiileurs me spécialisé dans l'aide aux personnes malades et à leur entourage... un pied de nez en quelque sorte...

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

A bientot sur le net

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

Bonjour ,

Ma fille âgée de 7 ans est atteinte d'une lupus depuis l'âge de quatre ans , et tous les ans, au printemps, cela s'agrave . Cette année, ce sont douleurs articulaires et musculaires . Je ne parle pas de la fatigue, du manque d'appétit, de saignements de nez,des plaques au visage , etc... Elle est sous chloroquine , et anti-inflammatoires selon les moments .

J'ai l'impression que nous sommes les seuls à avoir un enfant lupique . Est-elle vraiment la seule en France ? ( aucun message depuis 2012 sur ce forum ? )

Qui a été diagnostiqué lupique enfant , comment vivez-vous au quotidien avec cette maladie ?

Merci .

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Ma fille de 13 ans a été diagnostiqué en Aout 2013, elle a plusieurs atteintes , la peau , les reins , les yeux et les articulations, le traitement commence à faire effet , l'atteinte des reins commence a se stabiliser. Elle est suivie à Necker

On apprend à gerer au fil de l'eau quand tout va bien , tout va bien , sinon on attend que cela passe surtout pour les douleurs articulaires

j'espere que tout cela va rentrer dans l'ordre bientot

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

Merci pour ce message .

Bon courage à votre fille et à vous aussi .

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir a tous. Je suis vraiment émue par tous vos commentaires. Moi,j'essaie de vivre avec cette maladie depuis trois ans maintenant. Parfois,je n'en peux plus mais je tiens le coup en me disant qu'il y'a pire que moi dans ce monde et j'ai raison! Souvent,je me sens incomprise par tous ceux qui m'entourent mais je prends sur moi et me dit qu'ils font tout pour m'aider a vivre avec ma maladie. Quelque fois,je pense au dépense de mes parents vis-a-vis de mes médicaments,mon régime alimentaire et tout le reste et je me sens très mal pour eux. Je sais qu'un jour tout cela sera finit mais quand? Pour l'instant,je continue a suivre mon traitement a la lettre.

En passant,est-ce que quelqu'un pourrait me renseigné sur le médicament nommé cyclosporine 100mg ou neoral 100mg? Merci d'avance pour vos réponses.

Bon courage a chacun et chacune!!

Lupus enfants et adolescents
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Ma fille de 13 ans vient d'être diagnostiquée lupique + spondylarthrite ! Je suis à la recherche d'infos et de parcours de parents ! Par chance elle n'a eu que des douleurs articulaires qui ont été traitées par Plaquenil et cortisone. On doit refaire un bilan de contrôle la semaine prochaine ! Elle va être suivie sur Versailles par une pediatre rhumato référente au centre des maladies auto inflammatoires.

Merci. Bonne journée.