BENLYSTA (BELIMUMAB) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Belimumab, en association au traitement habituel, est indiqué chez les patients adultes atteints de lupus systémique actif avec présence d'auto-anticorps et activité de la maladie élevée (définie par exemple par la présence d'anticorps anti-ADN natif et un complément bas) malgré un traitement standard (Cf. rubrique "Propriétés pharmacodynamiques").
Voie d'administration : Injectable
Molécule : BELIMUMAB

L'avis des patients sur BENLYSTA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 5.58/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 4.89/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 3.44/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.44/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 4.67/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 4.44/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Seb055
le 05/09/2018

Bonjour,

Je viens de débuter le traitement Benlysta par IV. Je reçois une 2ème injection dans une dizaine de jours. Depuis la première, je ressens une forte fatigue associé à des vertiges et des mots de tête. Pour ceux qui connaissent ce traitement avez vous ressenti de telles effets et si oui s'estompent ils avec le temps ? 

Mon médecin m'a dit qu'on ne verrait les effets qu'au bout de 3 à 4 mois sans quoi on arrêterait le traitement...

Merci de vos réponses.


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camilleD • Animatrice de communauté
le 20/02/2020

Bonjour @Seb055‍ , n'hésitez pas à lire les commentaires des membres sur cette fiche médicament, ils pourront sûrement vous permettre de répondre à vos interrogations !

Belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

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lili2016
le 15/08/2018

cet effet somnolent dure aussi le lendemain pour moi

Pour vous aussi ?


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pinette
le 02/07/2019

Bonsoir lili2016

Moi j'ai commencé le belimumab (benlysta )  le 4juin ,aujourd'hui c'était ma 2ème fois.oui la première fois durant à peu près 2jours j'étais très fatiguée, et j'avais cet air de smnolent. Et j'ai eu des douleurs très très fortes.On va voir pour cette 2ème fois. 


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Ssarah
le 14/07/2019

Bonjour,

plis d’un an après . C’est toujours très fatiguant .

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kimmye
le 03/03/2021

Bonjour, 

j'ai reçu ma 3 ème perfusion de benlysta pour moi, les effets secondaires sont les suivants : grosse fatigue, nausée, diarrhée, étourdissements et mal de tête. 

J'ai déjà perdu totalement mes cheveux 3 fois à chaque grosse poussée, ils sont justes repoussés.

Est ce que vous avez perdu de nouveau vos cheveux avec ce traitement ? C'est ma hantise, je suis très angoissée. Dites moi ...

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Ladyann
le 08/07/2020

Bonjour, 

J’ai débuté les injections de Benlysta le 17 mars 2020. Je n’ai pas noté d’effets indésirables gênants, une amélioration au niveau articulaire et cutané à part une perte de cheveux. La fatigue est toujours présente (elle fait partie de mes symptômes et n’est pas liée au benlysta) ainsi qu’une douleur au niveau des côtes (coté droit) Réévaluation prévue en septembre 2020.

Les précédents traitements : méthotrexate, imurel et arava n’ont pas été concluants. Le benlysta semble le plus efficace mais pour l’instant ne règle pas tout.

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pinette
le 31/01/2020

Bonjour à toutes

Pour ma part,j'ai commencé le Belimumab (benlysta) le 4 juin 2019,les effets secondaires une immense fatigue pendant les 2 premiers jours ,puis elle diminue un peu mais reste toujours très fatiguée. Le 21 janvier mon médecin vient de me l'arrêter, car pas d'amélioration. 9mois  sans résultat. J'avais pris aussi le methotrexate que j'ai arrêté car nausées, de gros maux de tête, asthenie.mon medecin vient de me le réprescrir mais en injection pour voir si je le tolère mieux, car ce médicament la avait quand même un résulta. Si jamais je ne le supporte toujours pas pn essayera un autre traitement.  Bonne journée  

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Dali31200
le 22/01/2019

Ont minjecte le benlysta depuis juillet  2017 tout les mois mon médecin qui me suis à l'hôpital ma dit que les effet serez visible dans six mois .Je n'est aucunes amélioration a se jour .j'ai aretez le cortancil que je prenez depuis 2ans .depuis laret mes douleur ont triplet.le mois prochains le médecin m'a proposez la formule benlysta en stylo a faire toute les semaine a la maison en gardant un suivie tout les mois .a leure actuelle  pas d'amélioration. Effet indésirables  maux de tete.diarre .fatigue morale et musculairedouleur .insomnie et monter de tension en fin de perfusion. Nos corp ne reagise pas tous pareil mais se médicament et a essayer  sans aucun doute. 

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gigi24
le 17/05/2017
la prémédication avant l'injection rend somnolent.

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