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Patients Lupus

lupus et entourage


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bonjour a tous et toues,

je comprends le desaroisde certaines personnes et pour mon cas je n'en fais pas de cas car je vis avec lulu et tout mon entourage le sais et si d'autres personnes me regardent differemment et me pose la question, je leurs explique a ceux et celles qui veulent bien m'ecouté, alors relevé la tete

lupus et entourage


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coucou 

comment veux tu que j'explique quelque chose dont je ne sais pas le nom je me rabat sur lulu car j'ai tout les symptômes et qu'il n'est pas exclu du diagnostic....

tu as beaucoup ,de chance de vivre entourée de personnes qui sont avec toi et te soutiennent c'est vraiment génial et tu dois vraiment  retrouvé une force de vivre grace à eux....

mais moi je ne suis pas crédible au yeux des gens ils t'écoutent et entendent ce qu'ils ont envies d'entendre... aujourd'hui j'ai mes 2 bras mes 2 jambes ma tête dont pourquoi je serai malade pourquoi t'es fatigué tu ne travailles pas....et patati et patata je t'avoue en avoir ras le bol

alors parler essayer de faire comprendre au gens me fatigue alors comme je dis je retourne dans ma bulle....

ce week end je me suis faite jolie car j'avais envie il fassait beau j'étais invitée donc j'en ai profité pour porter une petite jupe et tout le reste pour etre jolie et biensur une tonne de maquillage pour cacher le tout, un petit collier par la dessus, en ebourriffe les cheveux pour donner du volume ,et le tour est joué je suis une personne tout à fait normale et si en plus je suis d'humeur à rire  voila on oublie tout 

ma vie n'est fait que de semblant et cela me fout hors de moi je suis désolée alors comment faire à part se taire?????

lupus et entourage


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chalut lolotte,

Tu prèches une convaincue...comme je te comprends... faire semblant, pour sur...c fatiguant...!)   ...mais (..parce qu'il y a tjrs un 'mais'..)

t loin d'etre la seule ...malade ou pas...lupique ou pas...crois moi...on fait tous semblant..     :)

..tout comme tes proches...eux aussi font semblant ...semblant de comprendre..ou pas...et c normal dailleurs !)  comment veux tu qu'ils te comprenne ,quand les medecins eux mm ne l'explique pas encore ... comment comprendre des symptomes qu'ils ne subissent pas ?!   +..ça c'est ta croix à toi (à ns)..+    

Et tu sais : le soutien, la compréhension, l'empathie etc etc...ne sont pas l'apanage de tous. Alors ne te soucis pas des 'gens'..eux..ils peuvent aller se faire traire !!      :)    ...pas de tmps à perdre avec des gens qui doutent de ta bonne foi !! ..concentre toi à faire comprendre la maladie..ou plutot tes symptomes, à tes proches en prime abord...  ...et n'hésite pas à oublier momentanément la maladie....danse, ri, profite des bons moment.. 

 ..et si jamais...quand  ça ne va pas...n'hésites pas... parles en ... à nous...à moi !      :) 

lupus et entourage


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coucou tooffy,

je suis entièrement d'accord avec toi mais parfois cela fais du bien de pousser un coup de gueule et dire qu'on en a marre...

je suis consciente de tout ce que tu dis et c'est pour cela que je me sens bien ici entourer de personnes qui comme moi souffre..... et me comprenne....

merci pour ton soutien....

a bientôt

lupus et entourage


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bonjour les lupussiens, en ce qui me concerne mon entourage me croit car j'ai une tete de malade: mauvaise mine, joues creusees et j'ai bcp maigri...on a decouvert mon lupus en novembre 2011

lupus et entourage


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contente pour toi que tu sois entouré tatty c'est très important et on dit que lulu à 100 visages mais oui ils nous fait pas de cadeaux et laissent des traces sur son passage..... bon courage à toi

lupus et entourage


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Quelle société:il faut des preuves de tout pour tout!!! moi dans mon travail (aide à domicile) je n'en parle même pas,comme ça c'est réglé!!!et tant que je peux le faire ,chut,je me tais : mais jusqu'à quand? seul lulu le sait!!!

lupus et entourage


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 je crois que tant que les gens n'ont pas vécu les choses ils ne les comprennent pas , l'être humain est ainsi fait ! certes ils savent que nous sommes malades mais les gens malades interessent peu ! pour ma part en plus du lupus je suis migraineuse et cela arrive très , trop, souvent : maux de tête, nausées, dégoût de tout , envie de rien .....les collègues de travail ne comprennent pas , pour eux un doliprane et ça repart ! mais je me sens lasse et fatiguée , j'ai l'impression que je cumule et parfois j'ai envie que tout ça s'arrête ! puis je reprend le dessus et décide d'afficher mon dynamisme et de faire bonne figure même si depuis qques temps j'ai le visage marqué comme si 10 ans de plus arrivaient d'un coup !

 Les vrais amis doivent nous comprendre , se mettre à notre place mais ils sont en effet très peu nombreux !

 Je ne parle du lupus qu'aux gens réceptifs car parfois j'explique la maladie et j'ai l'impression d'avoir "pissé dans un violon" , à se demander si nous parlons la même langue !

lupus et entourage


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tout a fait d'accord avec vous.....

a bientôt

lupus et entourage


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J'ai eu la même réflexion catlio Doliprane ou autre et ça repart. Ah si c'était vrai !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Malheureusement à force de cumuler les douleurs lié ou non au lupus, il y a des jours RAS LE BOL. Et là on se dit pourquoi moi ???

Ma famille ou mes amis essayent tant bien que mal à me remotiver ; mais pas facile. Ils se rejoignent sur une chose : quoi me dire car ils ne sont pas à ma place et n'arrivent pas à imaginer la douleur que j'ai. Mais ils sont toujours là et pour moi, c'est déjà très bien. La baisse de moral ou de forme peut durer une journée ou deux voir plus après je reprend le dessus et ça repart. Je ne cache pas plus mon visage fatigué mais j'affiche ma joie de vivre. 

Personnes oublient "lulu" mais au moins ils essaient de le mettre de côté. J'ai bien dis essayer car ça leur est difficile et je les comprend.  C'est à mon boulot que ça devient difficile donc j'effectue doucement les changements car même s'ils savent que je suis malade, ils ont du mal à comprendre. Peut être de ma faute car j'assumais tout jusqu'à présent mais là j'ai du mal. A voir !!!!

Au moins ici on peut dire ce que l'on ressent et on sait que l'on est compris.

Bonne soirée à tous et à bientôt.

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