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Patients Fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Alors c'est grâce à un jeune généraliste et le fait que je sois tombée sur le professeur Amor ponte de la spondylarthrite 😊 non moi il s'est base sur mon irm mes analyses de sang ( hlab27 + et inflammations ) douleurs et le test aux ains . Sur l'irm il y n'y avait rien mais lui a repéré un tout petit truc !  

Et là il y a un mois je le suis retrouvée paumée car un autre rhumatho de chu spécialisé en fibro m'annonce fibro et que je n'ai rien de spondy ! Mais il est pas spécialiste de spondylarthrite.  J'ai une analyse de sang et une irm à faire te je dois le revoir après avoir testé meloxicam 2 semaines . Je l'ai fait fait c'est pas mal ☺ mais je suis perdue .peu importe ce que je dis il me case dans la fibro. ... et il refuse qu'il y a ai les deux . 

Oui je me réveille la nuit surtout si je dors tôt . Je suis raide du coup je remue un peu . Si je m'endors à 2 3h du mat et que je dois me lever pour 7h je me réveille pas 😂 mais si c'est des nuits longues oui 

J'ai mal le matin beaucoup et le soir la nuit . J'ai dû mal à m'endormir . Sinon la journée ça va . Sauf si je reste assise longtemps . 

@pseudo-masqué 

En fait je ne sais pas si j'ai fibro ou pas les deux se ressemblent beaucoup . Mais en fait si on a une spa c'est possible de développer une fibro car comme c'est des douleurs chroniques apparemment c'est comme si ça déconnait le centre de la douleur mais même les rhumatos ne savent pas trop 

Par contre l'inverse non ^^ car la spondylarthrite est une maladie génétique . En fait c'est possible que la spondy de sissi était là mais comme c'est une maladie difficilement détectable on lui a d'abord détecté la fibro .  Mais les marques aux talons il n'y a que dans la spondy.  Faut que j'attende quelques années avant d'avoir des marques . 

Je trouve que la fibro en elle même est déjà difficile comme ça quand je lis les témoignages alors n'en rajoutons pas 😂 je vous admire . Je ne sais pas comment vous faites  . 

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Membre Carenity
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Amyred

Re cc 

Oui c'est très juste c'est déjà très compliqué d'avoir une fibro dc bon on ne va pas rajouter d'autres choses effectivement. Depuis le début de mes symptômes je savais que c'était soit une sclerose en plaque ou une fibro et maintenant que jai un diagnostic c'est bizarre parceque je me sens vide. Ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire à tous les médecins. C'est enfin terminé sauf pour mon taux de prolactine qui est tj en hausse mais je ne sais pas si je réalise vraiment! C'est beaucoup de projets qui sont chamboulés notemment l'emploi etc... 

En tout cas merci pour ton témoignage qui est très utile! C'est très important qu'on puisse s'épauler sur le forum. 

J'espère pour toi qu'ils vont bientôt se mettre d'accord sur ce que tu as vraiment !

Bisous.💋 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour

Il me semble que c'est bien de monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d'avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail.

Le mieux, c'est de monter le dossier avec l'aide du médecin traitant, qui peut tout à fait être un généraliste (s'il veut bien s'impliquer).

Bon courage !

Stéphane

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Membre Carenity
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Merci Stephane pour ton aide et pour ton encouragement! Ça fait du bien je t'assure. 

Effectivement nos capacités sont réduites! Tout le monde n'a pas le même degré de souffrance physique ou de fatigue, de plus ça peut varier d'un jour à l'autre également. Certains vont pouvoir continuer à faire le même type de travail qu'avant la fibro, d'autres vont devoir se réorienter ou demander un allégement d'horaires, certains n'auront pas le choix de continuer à temps pleins en attendant de trouver mieux ou de recevoir une aide financière etc... c'est tellement aléatoire et au cas par cas! 

Moi à l'heure actuelle je ne pourrais pas assumer un temps plein, ça serait bien trop lourd. Par exemple la je viens de me réveiller d'une sieste tellement que j'étais fatiguée et le pire dans cela c'est qu'au réveil je suis au même point au niveau fatigue. Quelqu'un qui ne connaît pas la fibro pourrait me dire: tu es fatiguée mais de quoi! d'avoir fait le repas pour midi c'est tout! et tu te dis être fatiguée mais tu te fiches de moi la! Cest dur de se sentir constamment fatiguée, presque sans energie. De plus je me suis réveillée ce matin avec un mal au muscle fessier droit ainsi qu'à la cuisse dc j'ai tendance à boiter sans compter le bas du dos qui me fait également mal.

Mon médecin traitant ma dit que j'aurais pt être une réponse de la mdph en septembre prochain. Je vais demander une formation bureautique ou alors un emploi à mi temps en passant par cap emploi. C'est à voir! 

En attendant je vais voir s'il y a des cours de gym douce sur internet peut être que ça peut m'aider.

Bonne fin d'aprèm à toi!

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@Liséa6 

Les fibromyalgiques te comprennent largement.

C'est bien de garder le cap et un objectif, car on ne peut que se sentir dans une autre dimension, et pas la bonne...

L'hypnose est un bon moyen pour regagner de l'énergie. Je ne sais pas où tu te trouves, mais au centre Anti douleurs d'Ambroise Paré de Boulogne Billancourt (92), il y a des séances d'hypnose (prises en charge), ça peut être une bonne piste.

Bien à toi

Stéphane

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Membre Carenity
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Coucou stephane

Oui il faut faire notre maximum pour garder le cap  et continuer à essayer d'atteindre nos objectifs même le plus petit que l'on a en tête et qui est possible de faire.

J'ai entendu parler de l'hypnose et pt être qu'effectivement cela peut être bénéfique mais je ne suis pas une grande fan de ce genre de procédé donc je vais voir pour une autre chose qui pourra me donner également de l'énergie. 

Merci pour ta réponse! 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oh ambroise paré!  J'hésite à faire une demande à ce centre de la douleur ou à celui de Saint Antoine  . Je sais qu'à Boulogne billancourt il y a le professeur maxime breban spécialiste de la spondylarthrite,  tous les ans invite par acs France   . Mais il est très pris ....j'aimerais qu'on m'aide à me sortir du flou entre spondy et fibro.  Bon en plus j'ai un autre petit problème gynécologique en plus 😅 aie aie c'est compliqué 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Il me semble que la spondylarthrite n'engendre pas d'inflammations des tendons et des muscles, ni de désordres intestinaux, ni de vessie irritable, ni de sensations de courants électriques. Par contre, il y a bien des faiblesses articulaires dans la fibromyalgie. 

Espérant que ça puisse t'aider dans la distinction des deux maladies.

Bon week-end

Stéphane

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Si ! En fait les problèmes intestinaux sont très courant dans les spondylarthrite.  30 % d'associations  avec maladie de chron ou colon irritable.  C'est normal dans la spondylarthrite ll y a des problèmes de microbiote.  Le professeur breban est sur la piste très sérieuse d'une bactérie . 

Pareil les tendinites inflammations de tendons c'est courant . Les spondy sont pris souvent pour des problèmes de tendinite ou sciatique . Avec les inflammations les muscles se crispent et il y en a qui sont hypertendus . Le problème c'est que quand il y a pas de marques les maladies sont tellement semblables que c'est très difficile de détecter la spondylarthrite même pour les spécialistes :) 

J'ai posé la question  au professeur invite et il arrivait pas à répondre . A part que les anti tnf permettraient de distinguer mais même ça selon les cas c'est pas sûr.  😅😅😅😅