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Patients Fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
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Mamamia80580

Coucou, 

Ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. Ça fait du bien au moral de pouvoir venir sur un forum ou tout le monde se comprend.

Tu sembles avoir été une personne très active autrefois, rempli d'énergie et plus heureuse! 

C'est positif et chouette que tu aies tes 4 enfants autour de toi qui te comprennent car ce n'est pas le cas de tout le monde. Accroches toi en pensant à eux lorsque tout semble aller mal. Les enfants peuvent être une force un soutien immense dans nos épreuves. 

Je sais également ce que sait que de se dire qu'on a envie de faire beaucoup de choses mais que le corps narrive pas à suivre. Parfois jai le cerveau qui bouillonne à faire plusieurs choses en même temps mais cela m'est impossible.

Oui en effet c'est dur de devoir faire le deuil de ce qu'on était autrefois. Parfois ça m'arrive de pleurer car je ne peux plus faire certaines choses comme avant ou bien cela me prend plus de temps à les faire. Lorsque j'essaie certaines choses et que d'un coup j'ai le genou qui me fait mal ou la jambe au point où je dois me mettre à boiter par exemple, la maladie ou affection comme mon medecin linterne veut lappeler me rappelle à l'ordre. 

J'ai appelé une association qui est près de chez moi pour voir s'il y avait des rencontres organisées entre patients et on m'a répondu en m'orientant vers un centre anti douleur qui se trouve à 30 min de chez moi sur voie rapide. Ça me sert à rien j'ai déjà un rdv de prévu avec un medecin de la douleur bientôt et de plus je voulais juste rencontrer face à face des gens ayant la fibro tout comme moi. En gros je n'ai pas trouvé la réponse que j'attendais auprès de cette association.

Heureusement que ce forum existe car on en a tous et toutes besoin pour s'entraider. 

J'espère que tu passeras une bonne journée ensoleillée ! Je t'envoie un tas de bisous de réconfort. 

Ps: Pas simple du tout pour la mémoire. Il y a quelques temps j'oubliais ma clef de voiture sur le contact ou bien mes parents retrouvaient le pot de sucre dans le frigo un tas de conneries de ce genre. La semaine dernière mon père a retrouvé 3 steaks hachés dans le frigo au lieu du congélateur ce qui a fait qu'on a du les cuisiner le jour même de la découverte.  Je pourrais t'en raconter encore beaucoup de ce genre mais on en finirais pas ! J'ai du mal à retenir plusieurs choses en même temps egalement. Ha la la la fibro! J'ai demandé une formation dans mon dossier MDPH mais j'ai peur de mettre plus de temps pour assimiler les choses ou d'avoir du mal à comprendre certaines choses ou encore d'inverser les mots etc.. si je suis prise bien sur vu que je suis sur liste d'attente pour le moment.

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Membre Carenity
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Bonjour à toutes!! Oui, on a toutes et tous besoin de soutien car vraiment, même si nos proches nous soutiennent aussi, moi, je pense que personne ne peut savoir ce que l'on peut vivre a part ceux qui le vivent aussi! Rien ne se voit, la douleur ne se voit pas et personne ne peut comprendre ce que c'est d'être obligée de changer notre personnalité par exemple. On ne peut pas leurs en vouloir non plus car tant que l'on ne le vit pas personnellement, on ne peut s'imaginer a quel point, nous pouvons etre handicapés de faire les choses naturellement comme avant, ne serait ce qu'au quotidien, sur de simples choses a faire.

Une personne en fauteuil roulant, on le voit tout de suite, ce qu'il est encore capable de faire ou non. Les personnes en face se poussent pour qu'elle passe alors que nous, on peut encore nous bousculer! Alors, perso, je pense que la meilleure chose a faire c'est de se soutenir et surtout d'apprendre a prendre soin de nous même. 

Personnellement, moi, maintenant et ce depuis quelques mois, je fais attention à moi en priorité car j'ai remarqué qu'en général, nous, les femmes surtout, on faisait toujours passer tout le monde avant nous mais je pense qu'avec notre santé, on ne peut plus se comporter comme cela et d'ailleurs, je trouve qu'en faisant ça, je parviens peut-etre mieux a prendre soin des autres aussi!

J'ai remarqué aussi que les personnes atteintes soit de soucis rhumato, soit de fibromyalgie, étaient, à chaque fois, tres dynamiques voir hyperactifs! perfectionnistes voir hyper-perfectionnistes!! Alors est ce que notre corps ne nous sonne pas la sonnette d'alarme!! Sans pour autant ne plus rien faire car ce n'est pas notre nature, mais peut-etre juste essayer d'etre plus doux avec notre corps, l'ecouter et ralentir!!?

Dans mon cas, je sais à présent, que cela fonctionne tres bien..Sauf qu'il faut beaucoup de temps pour trouver le bon équilibre entre faire mais pas trop ou pas trop vite et puis, apprendre a prendre soin de moi..

Qu'en pensez vous?

Bonne journée a vous!!!!

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Membre Carenity
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À Sylviemau

Bonjour c est bien vrai malheureusement ce que vous dites .on a tellement pensez aux autres avant de nous écouter nous mêmes,je pense qu il est temps d apprendre à se préocuper de nous avant tout ,non par plaisir mais par obligation.

J ai toujours été hyperactive jamais cinq minutes sans rien faire, perfectionniste voir à la limite du maniaque.chaque chose à sa place,la maison devait être niquel du matin au soir,j ai eu huit enfants et travailler comme vendeuse à mi-temps .il y a trois ans le magasin à ferme .je me suis retrouvé au chomage et la mes douleurs ont commencé(coincidence )

Je n arrive pas à faire le deuil de ce que j étais et mon corps ne m autorise plus à l être

Beaucoup de gens autour de nous ne réalisent pas ce que nous endurons et moi j en ai marre de toujours me justifie

Si mon ménage n est pas fini à 10h il le sera plus tard ! Il me faut plus de temps mais il sera fait

Bon courage à toutes ,ainsi va la vie ❤️

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Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis également d'accord sur cette notion de respecter ses limites, qui d'ailleurs ne sont pas simples à déterminer. Je crois qu'on vit tous dans l'angoisse de représailles par rapport à tel effort ou à tel aliment consommé.

En revanche, même en étant vigilent dans les efforts comme dans les repas, j'ai déjà eu très souvent de mauvais lendemains. Donc le raisonnement a ses limites...

Bien à tous

Stéphane

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Membre Carenity
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Bonjour Mamamia, Oui, en plus, j'ai pu remarquer aussi que le corps se met a réagir quand les choses font qu'il faut que tout s'arrete!! comme un accident, une intervention, chômage...Comme si là, notre corps nous disait: Là, tu n'as pas pris soin de moi et bien moi, je n'en peux plus donc je t'arreterai tout le temps par des douleurs ou epuisement prématuré mais tu ne fera plus comme avant avec moi!!" et je pense que moins on l'ecoute ensuite, plus on aura des problèmes.

Même si il est tres difficile pour nous de ne pas culpabiliser quand on ne fait pas ceci ou cela, je pense que c'est beaucoup sur ça qu'il faut que l'on travaille pour avoir moins de douleurs. Par contre, il faut travailler sur nous même car si cela nous apporte des tensions, les douleurs apparaîtront egalement. Donc loin d'être simple!!!!! et dans tous les cas, cela demande enormement de temps, ce que ne nous donne pas notre société ou tout va encore plus vite qu'avant!

En tous cas, à présent, moi, j'essaie de ne plus me laisser happer par tout ça..Et je vois bien que quand je ralentis, quand je me repose (mais pas trop!) regulierement dans la journée, mon corps me le rend..

Bonne journée a toutes et a tous!!!! 

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Membre Carenity
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Steph169

Coucou, 

Je suis entièrement d'accord avec toi lorsque tu dis (Je crois qu'on vit tous dans l'angoisse de représailles par rapport à tel effort ou à tel aliment consommé). Effectivement le moindre gros effort peut me mettre dans un état de crise et donc j'appréhende souvent avant de devoir faire quelque chose qui va me demander beaucoup d'énergie. Pareil j'ai peur de reprendre un travail et de tomber en état d'épuisement et devoir me mettre en arrêt maladie à chaque fois que ça n'ira pas.

Je te rejoins aussi pour le côté alimentaire. J'ai beaucoup de mal ces derniers jours à trouver quoi manger exactement. J'ai souvent mal au ventre, des balonnements, des brûlures et bien sûr de la constipation. Hier je n'ai rien mangé à midi et rien non plus le soir. Jai pris mon plat de midi vers les 15h car j'avais des nausées et ne pouvait donc rien avaler avant. C'est vraiment problématique. Avant je pouvais me resservir 2 voir 3 fois maintenant plus du tout ou alors c'est très rare.

Bonne journée à vous tous!

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Membre Carenity
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Bonsoir je lisais les différents commentaires de mamamia et ils résument tout à fait ma situation pleins d'envies de faire plein de choses dans ma tête mais trop fatiguée pour les éxécuter sauf certains jours où je peux faire plein de choses mais le lendemain c'est l'horreur j'ai l'impression qu'un énorme camion m'a roulé dessus eh!bien tant pis je recommence ce que je suis arrivée à faire ce jour là me remplit de bonheur

Je pense qu'on devrait arriver à faire de la respiration ventrale plusieurs fois par jour pour relâcher le pléxus solaire qui arriverait à détendre tout le corps et ainsi diminuer nos douleurs car enfin nos douleurs sont autant dans notre cerveau que dans notre corps qui a subi un traumatisme qui s'est insinué dans nos cellules nos neurones qui nous empêche de vivre une vie sans douleurs  c'est compliqué comme maladie la fibro mais penser qu'on peut y remédier par un médicament est une utopie ce n'est qu'emplâtre sur une jambe de bois mais si en prenant un médicament ça va mieux pourquoi s'en priver moi je ne peux pas en prendre du tout tant pis pour moi je me débrouille comme je peux la vie est là avec ses jours sans douleurs et ses jours avec c'est malheureusement notre vie avec cette maladie c'est rageant mais qu'y faire patience 

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Membre Carenity
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Poussinet

Bonjour, 

J'espère que tu vas bien ce matin! Je voudrais juste revenir sur une partie de ton message lorsque tu dis ceci :nos douleurs sont autant dans notre cerveau que dans notre corps qui a subi un traumatisme qui s'est insinué dans nos cellules nos neurones qui nous empêche de vivre une vie sans douleurs. Je pense qu'il y a sûrement du vrai dans ce que tu as dit car tout est relié corps, esprit. Par contre je pense qu'il ne faut pas généraliser non plus car il y a des fibros qui n'ont pas connus de traumatismes genre (viol, maltraitances en tout genre, accident de la route, perte de travail, enfance malheureuse ou très gros stress). Il y a des fibros qui vivaient très bien, qui étaient heureux avant que ça leur tombe dessus. Deuxièmement je dirrais que toutes les personnes de ce monde ayant perdu un emploi, ayant un travail à responsabilité, ayant une grande famille à gérer, ayant subi un traumatisme peu importe lequel ne se réveille pas forcément  un jour en ayant la fibromyalgie.  Troisièmement personnellement mais peut être que je fais fausse route la dessus, j'ai trop l'impression quon donne raison à tout ceuX qui pensent que la fibro est uniquement un soucis psychologique ou psychiatrique, surtout les médecins lorsqu'on essaie de trouver un tas de théories partant de l'esprit,  du stress, des traumatismes. De plus j'ai déjà connu des gens qui ont été diagnostiqués à tort de fibro dc toutes les fibros ne sont pas des fibros non plus. Il y a encore de gros soucis de diagnostic à l'heure actuelle. Je ne dis pas que ça ne sait pas amelioré mais ce n'est pas encore ça du moins! Sinon mon 1er médecin traitant ne m'aurait pas dit en lui en parlant que la fibro n'existait pas allant jusqua me demander si je ne voulais pas aller en hôpital psychiatrique. Cest grave quand meme dentendre  ce genre de propos venant d'un doc. Je pense que le stress peut en effet faire des ravages, actionner peut être des cellules qui sont à la base déjà affaiblis ou prédisposé à défaillir à un moment donné donc peut être qu'avec un stress énorme ou un gros traumatisme tout se déclenche au fur et mesure où d'un coup. Je ne sais pas et c'est  aux chercheurs de nous trouver la cause exacte, l'origine de la fibro véritablement.  Que fait-on des gens qui n'ont pas eu de gros stress ou traumatismes particuliers comme cité dans mon texte, peut on dire que c'est leur esprit qui a été défaillant et donc provoqué le pétage de plomb de leurs cellules?

En tout cas personnellement  je te remercie de ta contribution car il y a sûrement du vrai dans ce que tu as dis. J'ai juste poussé l'analyse un peu plus loin on va dire! 

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Membre Carenity
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Je peux prendre mon exemple. J'ai eu une enfance heureuse et l'adolescence pareil, j'ai toujours eu tendance à attraper tous les petits microbes qui traînaient sur les bancs de l'école par exemple et mes globules blancs ont souvent éte très légèrement en dessous de la limite légale de plus. Le stress est arrivé dans ma vie au moment des études, des examens à passer et surtout de la recherche d'emploi. J'ai fais beaucoup de petits boulots qui n'avaient pas forcément de rapports avec mes études donc au niveau moral ce n'était pas toujours chouette mais bon beaucoup passent par la et ce n'est pas pour cela que tout le monde déclenche une fibro ou autres maladie. 

Les chercheurs américains ont trouvé des biomarqueurs concernant la fibro. c'est surtout là France qui est à la traîne aux niveau recherche.

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Membre Carenity
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Bonsoir à toutes et a tous, houaou!!! quelles analyses!! Alors là, moi, personnellement, les cellules...moi, ça ne me parle pas trop! J'ai peut-etre loupé quelque chose. Dans tous les cas, il est vrai que c'est tout de même incroyable de tous se poser les mêmes questions sans personnes n'est de réponses précises par le corps médical!! Et c'est clair que les diagnostics sont tout de même tres compliqués à donner quand on voit comme chaque pathologie se ressemblent entre les spondylarthrite, les rhumatismes psoriasiques...et la fibromyalgie. Mais alors, c'est fou qu'un Médecin puisse encore aujourd'hui, confondre la fibromyalgie avec une pathologie psychiatrique. Personnellement, j'ai travaillé quelques années en Psychiatrie et tous les symptômes que l'on peut avoir n'a rien de ressemblant avec une pathologie psychiatrique!!!!

Par contre, on est vraiment toutes et tous dans la recherche de comprendre ce qu'il nous arrive!! Et c'est dingue de lire tous les commentaires où on est toutes et tous en train d'essayer d'adapter notre quotidien accompagné de nos douleurs et handicaps. Le soucis du travail revient régulièrement aussi, on s'inquiète de ça alors qu'on ne parvient même pas a faire une journée normal..

Quelle souffrance tout de même devant notre vie qui se complique chaque jour et qu'est ce qu'on peut etre seul devant tout ça!!! Oui, moi, j'ai vraiment l'impression que les médecins sont dépassés et qu'ils ne savent plus quoi nous répondre devant nos interrogations.

Alors, soutenons nous! essayons de se passer toutes les infos possibles, les petites techniques que chacun peut trouver pour améliorer son quotidien. Cela peut toujours servir a d'autres, en attendant je l'espère que les recherches avanceront enfin!!!

Poussinet, j'aurais vraiment pu ecrire ce que tu as mis, par rapport au jour où quand tu arrives a faire tout ce que tu devais, ça te remplis de bonheur! même si le lendemain, c'est l'horreur! Perso, je suis comme ça aussi, et puis des fois, je me dis, que je fasse ou non, j'aurai mal partout donc autant que je sois satisfaite de mes journée, bon, apres, il faut quelques jours pour s'en remettre mais au moins, ça fait plaisir quand c'est fait! 

Vivement que l'on n'en sache plus sur cette fibromyalgie! en attendant, une tres belle nuit a vous tous!