Fibromyalgie et spondylarthrite : Lucie Bonnay marche pour rendre visibles les douleurs invisibles

Sept années pendant lesquelles marcher était devenu difficile

Avant de devenir « La Grande Marche de Lucie », la marche représentait pour Lucie quelque chose qu’elle avait progressivement perdu.

Pendant environ sept ans, elle a vécu avec une mobilité réduite et des douleurs importantes. Ses problèmes lombaires s’ajoutaient aux conséquences de ses maladies inflammatoires. Les douleurs dans sa jambe droite pouvaient être présentes même au repos. Elle boitait, devait régulièrement s’étirer et avait parfois recours à une canne pour se déplacer.

Cette période a aussi eu des conséquences sur sa vie sociale et personnelle.

Lorsqu’une maladie chronique s’installe, ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui changent. Les déplacements deviennent plus compliqués, certaines activités doivent être abandonnées et toute l’organisation du quotidien peut finir par tourner autour de la douleur.

Pour Lucie, la situation a finalement évolué grâce à une opération du dos en 2021

Une opération vécue comme une « renaissance »

Lucie décrit cette opération comme une véritable « renaissance ».

Elle ne signifie pas pour autant la disparition de ses maladies. La fibromyalgie et la spondylarthrite ankylosante font toujours partie de sa vie. Mais cette intervention lui a permis de retrouver progressivement une mobilité qu’elle avait perdue pendant plusieurs années.

Après cette période particulièrement difficile, la possibilité de marcher à nouveau prend une dimension particulière.

Lucie ne veut pas seulement profiter de cette liberté retrouvée. Elle décide de s’en servir pour parler de ce qu’elle a vécu et donner de la visibilité aux personnes qui souffrent de maladies invisibles.

C’est ainsi que naît La Grande Marche de Lucie.

Transformer la douleur en projet

Le premier grand défi arrive en 2023 : Lucie parcourt 103 kilomètres entre Toulouse et Carcassonne, le long du Canal du Midi.

En 2024, elle poursuit son chemin avec 146 kilomètres supplémentaires, jusqu’à Marseillan qui clôture ainsi les 249 kilomètres du Canal du Midi . En deux années, elle réalise ainsi 249 kilomètres à pied sur le Canal du Midi.

En 2025, elle change de parcours et s’attaque au Canal latéral à la Garonne, avec environ 160 kilomètres entre Castelsarrasin et Bordeaux.

Ces chiffres pourraient faire penser à une performance sportive classique. Pourtant, ce n’est pas ainsi que Lucie présente son projet.

Pour elle, la marche est avant tout un moyen de défier ses maladies inflammatoires, apporter de l’espoir, faire avancer la recherche médicale et mettre un coup de projecteur sur les maladies invisibles.

Marcher, oui, mais en écoutant son corps

Le parcours de Lucie permet aussi de rappeler une chose essentielle : être actif avec une maladie chronique ne signifie pas qu’il faut ignorer ses douleurs ou repousser constamment ses limites.

Lucie explique avoir appris à trouver un équilibre entre la marche et les temps de récupération. Elle décrit la marche comme devenue un besoin et souligne l’importance de doser l’effort pour éviter de déclencher des phénomènes inflammatoires. Entre l’activité physique et le repos, elle cherche désormais son propre équilibre.

C’est probablement l’un des aspects les plus importants de son histoire.

Après avoir vécu plusieurs années dans un corps qui lui imposait de nombreuses limites, Lucie a dû réapprendre à lui faire confiance. Aujourd’hui, elle marche beaucoup, mais elle sait aussi qu’il faut respecter ses capacités et écouter les signaux de son corps.

La marche n’est donc pas une négation de la maladie. Elle est devenue une façon de vivre avec elle.

2026 : une nouvelle Grande Marche entre Toulouse et Castelsarrasin

Cette année encore, Lucie poursuit son aventure.

D’après le planning qu’elle nous a communiqué, La Grande Marche de Lucie 2026 se déroulera du 19 au 24 septembre, avec un départ de Toulouse et une arrivée à Castelsarrasin, en suivant le canal latéral à la Garonne.

Le parcours prévoit notamment plusieurs étapes entre Lespinasse, Grisolles, Montech et Montauban.

Le programme 2026

19 septembre : Toulouse
Le départ de cette nouvelle édition sera donné à Toulouse avec une marche de 12 km sur la journée

20 septembre : Lespinasse → Grisolles
Une étape de 14,5 kilomètres.

21 septembre : Grisolles → Montech
Une étape de 14 kilomètres.

22 septembre : Montech → Montauban
Une étape de 13,5 kilomètres.

23 septembre : étape du parcours autour de Montech
avec 13 km

24 septembre : Castelsarrasin
après une marche de 13 km L’arrivée de cette nouvelle Grande Marche.

Pour cette édition 2026, Lucie recherche également l’hospitalité sur son parcours des solutions d’hébergement afin de partager son histoire à des personnes touchées ou non par le handicap et pouvoir réaliser son parcours dans de bonnes conditions.

Elle a notamment besoin d’un hébergement :

· le dimanche 20 septembre à Grisolles ;

· le lundi 21 septembre à Montech ;

· le mercredi 23 septembre à Montech.

Ces hébergements représentent un soutien concret pour lui permettre de poursuivre son défi étape après étape.

Une marche pour celles et ceux dont la douleur ne se voit pas

Derrière les kilomètres parcourus se trouve finalement un message beaucoup plus large.

La fibromyalgie et la spondylarthrite peuvent profondément modifier la vie quotidienne sans que cela soit forcément visible pour l’entourage. Une personne peut marcher, travailler ou sourire et vivre malgré tout avec une douleur chronique, de la fatigue ou des limitations importantes.

Lucie connaît cette réalité de l’intérieur.

Elle sait ce que signifie être regardée comme une personne « valide » alors que le corps impose des contraintes invisibles. Elle sait également ce que représente le fait de retrouver une liberté de mouvement après plusieurs années de mobilité réduite.

C’est cette expérience qu’elle souhaite transmettre à travers ses marches

Chaque kilomètre raconte une histoire

La Grande Marche de Lucie n’est donc pas uniquement une succession d’étapes sur un canal.

Chaque kilomètre rappelle le chemin parcouru depuis les années où Lucie ne pouvait presque plus marcher. Chaque étape représente aussi une manière de montrer que la maladie chronique n’efface pas les envies, les projets et la possibilité de se lancer de nouveaux défis.

Son parcours porte ainsi un double message.

D’un côté, il rappelle aux personnes vivant avec une maladie chronique qu’il est possible de chercher son propre équilibre et de construire des projets adaptés à ses capacités.

De l’autre, il invite l’entourage et le grand public à regarder autrement les maladies invisibles.

Parce qu’une personne qui marche aujourd’hui peut avoir derrière elle des années de douleurs que personne ne voyait.

En septembre 2026, Lucie reprendra donc son sac et ses chaussures pour une nouvelle aventure, de Toulouse à Castelsarrasin.

Après avoir longtemps dû apprendre à vivre avec les limites imposées par son corps, elle continue aujourd’hui à avancer, étape après étape.

Pour Lucie, marcher n’est plus seulement se déplacer. C’est une façon de reprendre possession de son corps, de parler de la douleur et de rappeler que derrière une maladie invisible, il y a une personne qui continue d’avoir des projets.

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