"La douleur sait ne pas se faire oublier" : le combat de Cécile face à la fibromyalgie

Bonjour Cécile, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Cécile. J’ai 41 ans. Je suis maman d’une fille de bientôt 18 ans. Je suis éducatrice spécialisée diplômée et je travaille actuellement en protection de l’enfance.

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2023 et je suis considérée comme travailleuse handicapée depuis 2024.

À côté de mon parcours professionnel, j’ai créé un espace d’expression autour de la douleur chronique pour faire comprendre que la douleur est un peu comme un iceberg : les gens s’autorisent à avoir un regard critique sur la partie qu’ils voient, sans même imaginer toute la souffrance et toutes les démarches dont on ne parle pas ou dont ils ne perçoivent pas l’importance.

Pouvez-vous nous raconter comment vos premiers symptômes sont apparus vers 2014 et ce que vous ressentiez à l’époque ? 

Ça avait l’air anarchique et, en même temps, ça semblait répondre à une logique que je ne comprenais pas : des symptômes apparaissaient et disparaissaient, me poussant à consulter des professionnels de santé, à passer des examens qui ne mettaient rien en évidence.

Un coup, c’étaient des douleurs et des tremblements dans les mains, après des troubles intestinaux de plus en plus invalidants, des sensations de brûlures, de piqûres, des fourmillements, des démangeaisons… puis des douleurs articulaires dans les genoux, les chevilles. Une seule ou les deux… Rien n’avait de lien.

Je me suis pris des réflexions en tous genres parce que j’avais “toujours un pet de travers” ou que “je m’écoutais trop”. Moi, j’avais juste l’impression désagréable que mon corps avait décidé de faire n’importe quoi et que j’en avais perdu le contrôle.

Niveau moral, c’était compliqué aussi : il fallait que je gère des désagréments générés par mon corps et que je résiste aux remarques un peu piquantes, sans savoir ce que j’avais.

Lors de vos premières consultations, quels messages ou explications vous ont été donnés par les professionnels de santé, et comment les avez-vous vécus ?

J’ai fait face à des médecins spécialistes qui me renvoyaient sans détour à ma santé mentale, qu’ils jugeaient défaillante :
“C’est dans votre tête”,
“Vous avez pensé à consulter un psychologue ?”,
“On ne consulte pas à chaque bobo”,
“Perdez 5/10 kg et revenez me voir”…

Les premières fois, on répond et/ou on se révolte. On se dit que c’est le médecin qui ne comprend rien.

À la 10e fois, on subit et on quitte la consultation, honteuse de ne pas avoir réussi à se faire entendre.

Ou alors, on doute et on se demande si les professionnels n’ont pas raison, si on n’a pas un problème autre que celui pour lequel on consulte : un problème psy.

À quel moment avez-vous commencé à douter ou à vous décourager, au point de laisser tomber les démarches médicales ? 

Je savais qu’il y avait un problème, au moins au niveau intestinal, compte tenu de la force des crises que je subissais, mais j’ai arrêté de consulter parce que je n’en pouvais plus de faire face à des médecins qui mettaient en doute ma santé mentale, sans m’avoir vue au plus mal.

On sous-estime la violence de la réponse “C’est dans votre tête”. Et je soupçonne que ce soit la façon la plus adaptée, pour un professionnel, de dire : “je ne sais pas mettre des mots sur vos maux”.

Je préférais avoir mal plutôt que de faire des consultations dont je ressortais en me demandant (en larmes) si j’étais folle. Et refaire le film de la consultation en me disant que je n’avais peut-être pas réussi à m’exprimer pour faire comprendre mes difficultés et mes douleurs.

J’ai pu me sentir très frustrée et en colère pendant cette période. Alors j’ai arrêté de me confronter à la sphère médicale pour retrouver un semblant d’apaisement.

Je devais faire face à mon entourage, qui pensait avec simplicité que, quand on est malade, le médecin te le dit. Et s’il ne te dit rien, c’est que tu n’es pas malade et qu’il faut passer à autre chose.

Mais malheureusement, ce n’est pas aussi simple. Et le soutien s’étiole avec le temps. Et tu parles de moins en moins de ton mal-être et de tes symptômes.

Ça devient un peu ton jardin secret.

Qu’est-ce qui vous a poussée, malgré tout, à consulter un rhumatologue lorsque les douleurs articulaires se sont intensifiées ? 

En 2021, je cumulais des douleurs dans quasiment toutes les articulations et c’était un peu tôt, à mon goût, pour de l’arthrite ou de l’arthrose.

J’imaginais pas du tout continuer à vieillir comme ça et je me suis dit qu’un rhumatologue m’écouterait peut-être un peu plus. J’ai même préparé ma consultation : rester factuelle, démontrer l’impact sur le quotidien, verbaliser la douleur en donnant des exemples.

Je lui ai donc indiqué ma problématique : des douleurs un peu partout dont je ne trouve pas la(les) raison(s).

Le rhumatologue m’a prescrit plusieurs examens pour déterminer si c’était plutôt de la polyarthrite rhumatoïde (qui se voit aux examens) ou autre chose, sans préciser quoi.

J’ai pris mon temps pour passer les examens parce que je travaillais et que tous ces examens représentent un coût que je pouvais difficilement me permettre en étant maman solo.

Comment avez-vous accueilli le diagnostic de « polyalgies idiopathiques diffuses », et qu’avez-vous compris (ou non) de cette appellation à ce moment-là ? 

C’est assez drôle… N’ayant pas compris le diagnostic, j’ai demandé ce que ça voulait dire, et le rhumatologue m’a répondu :
“Ça veut dire que vous avez mal à des endroits qui peuvent changer et on ne sait pas pourquoi. Prenez rendez-vous dans un centre de traitement de la douleur et pas la peine d’aller embêter un autre rhumatologue, le diagnostic sera le même.”

Le rhumatologue n’étant pas des plus extravertis, je suis partie avec une réponse qui n’en était pas une pour moi.

Et comme le diagnostic était exactement le motif pour lequel j’avais consulté, je n’ai pas saisi l’importance du propos et je n’ai pas fait de démarches auprès du centre de traitement de la douleur.

Je me rappelle bien être ressortie confuse de cette consultation, sans savoir si je devais en être satisfaite ou pas.

Pouvez-vous revenir sur l’épisode des engourdissements importants, jusqu’à l’hospitalisation et la suspicion d’AVC ? 

Comme je n’ai fait aucune démarche, les crises passaient les unes après les autres et je me sentais assez démunie, car je pouvais avoir des engourdissements et des fourmillements gênants, notamment pour travailler. J’oscillais entre agacement et inquiétude.

Puis une crise assez inédite a débuté en février 2023 : de jour en jour, mon corps s’engourdissait, jusqu’à ce que tout le côté droit de mon corps (les membres et le ressenti sur la peau) soit engourdi, ce qui m’a fait peur.

J’ai contacté le SAMU, qui craignait un AVC, et j’ai été transportée aux urgences manu militari, ce qui m’a confortée dans ma peur.

Lors de l’auscultation, le médecin a appuyé sur les points symptomatiques de la fibromyalgie, en me demandant si j’avais eu un diagnostic. J’en pleurais de douleur.

J’ai répondu que j’avais eu un diagnostic, mais pas celui de la fibromyalgie. N’étant pas en mesure de m’en souvenir, j’ai cherché dans mon téléphone le document indiquant “polyalgies idiopathiques diffuses” et l’orientation au CETD.

Le médecin des urgences m’a alors informée que c’étaient deux appellations pour la même pathologie, que j’étais en crise et qu’il fallait vraiment que j’aille en CETD.

Donc j’ai fait les démarches en ce sens.

En quoi cette consultation aux urgences a-t-elle marqué un tournant dans votre parcours, notamment avec l’évocation de la fibromyalgie ? 

C’est un peu comme si tout devenait réel d’un coup : les douleurs étaient entendues, le diagnostic posé était compris par moi et par mon entourage, du moins le concept de maladie, parce que la fibromyalgie est difficile à expliquer.

Je devenais légitime à raconter ce quotidien que je taisais la plupart du temps. J’étais devenue malade.

Et ça venait bousculer ma vie de femme, de mère, d’amie et de salariée.

Il a fallu tout réapprendre en tenant compte de mon corps, moi qui fonctionne plutôt au mental.

Comment s’est passée la confirmation du diagnostic et votre prise en charge par un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) ?

En amont de la prise en charge, j’ai rempli un dossier qui compile tous les types de douleur ressenties et mon généraliste a rempli un dossier spécifique pour mettre en parallèle le physiologique et le somatique.

En janvier 2024, j’ai eu un premier entretien avec une infirmière évaluatrice, qui est devenue ma référente pour ma durée de prise en charge. J’ai rencontré le médecin algologue, qui m’a fait passer des tests et qui a conclu à une fibromyalgie anarchique.

En gros, elle fait ce qu’elle veut et elle y va fort.

J’ai eu un électrostimulateur dès mon premier jour. Cet outil a pour objectif de m’aider à réduire la douleur ressentie. On m’a prescrit de la kiné et de la kiné balnéo.

J’ai aussi rencontré la psychologue du service pour pouvoir parler du poids de la pathologie dans ma vie. Une fois que les bases sont posées, les consultations sont trimestrielles et le suivi thérapeutique peut être mensuel.

Au bout d’un an, le médecin m’a proposé l’hospitalisation kétamine + mésothérapie pour m’offrir du répit parce que mes crises, assez fortes, s’enchaînaient très vite.

Malgré les explications des professionnels, je n’ai pas passé le cap de l’hospitalisation, parce que l’administration de kétamine me faisait peur, sans résultats assurés.

Aujourd’hui, comment la fibromyalgie impacte-t-elle votre quotidien personnel et professionnel, notamment avec un travail à temps plein et une RQTH ?

Aujourd’hui, j’ai la chance de pouvoir encore travailler à temps plein, mais j’ai fait des choix quand j’ai dû choisir mon nouveau poste : pas de grosses responsabilités, pas d’astreinte, pas de travail le week-end ou en horaires décalés, et possibilité de télétravail.

Mon employeur est “handi friendly”, mon supérieur hiérarchique est attentif à respecter ma RQTH et ma fatigabilité, mes collègues font leur maximum pour comprendre ma réalité de travail et composer avec, en bienveillance, et ça fait un bien fou.

Parce que j’ai vécu une expérience précédente où mon employeur et certains de mes ex-collègues considéraient ma RQTH comme un privilège et non comme la résultante de ma condition.

Avec le recul, quel message aimeriez-vous adresser aux personnes qui vivent des douleurs diffuses, une errance médicale ou à qui l’on dit encore « c’est dans votre tête » ? 

Je sais que c’est dur. Le chemin peut être long. On peut même avoir l’impression d’y perdre la tête.

On peut vous dire que vous faites une obsession, qu’il faut lâcher prise, penser à autre chose et arrêter de s’écouter. Mais personne ne sait mieux que soi ce qui se passe dans son corps.

La douleur sait ne pas se faire oublier.

Si vous avez l’impression que quelque chose cloche, il faut chercher et trouver le bon interlocuteur, et mettre de la distance avec les mauvais.

Un dernier mot ? 

La douleur, à défaut de vivre sans, faut trouver comment vivre avec. 

Un grand merci à Cécile pour son témoignage !

Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !

Prenez soin de vous !