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Patients Fibromyalgie

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Membre Carenity
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Merci Sandrine et Drindrin.

Je ne dépend malheureusement pas de la sécurité sociale.

c'est beaucoup plus simple avec la secu mais les agents territoriaux ont un autre régime...et beaucoup plus réticent par rapport a la fibromyalgie.

j'ai pourtant eu un expert sympa qui a dit qu'il ferait tous son possible pour appuyer ma demande mais il m'a dit également que je ne devais pas avoir de faux espoir car a priori ils avaient pris leur décision et qu'ils ne tiendraient pas compte de son avis .

incroyable car tous mes médecins respectifs ont fait un courrier,j'ai même eu un courrier de la spécialiste la plus reconnue en France au niveau de la Fibromyalgie.

c'est a se demander si ils ont lu ce qui il y a dans mon dossier car a la lecture du dossier personne ne peut dire que je suis apte a travailler.

de plus par rapport a mes douleurs au niveau des mains,bras épaules...je ne peux plus jouer de piano du tout,pour une prof c'est un comble..

j'ai même écrit au ministère mais je n'ai eu qu'une réponse sans intérêt.

Mes médecins me disent que leur refus est une honte...

mais quoi faire d'autre..,les emmener au tribunal.

je me suis renseigné c'est possible mais jusqu’à  ce jour une seule personne a gagné car elle a pu apporter des preuves de sa fibromyalgie.

moi je ne vois pas comment je peux apporter des preuves.

On vit dans une drôle de société.

Je  tiens encore le coup au niveau du moral mais je me demande  bien comment je fais.  

Bonne soirée a vous tous.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

🙀mais c'est vraiment horrible ta situation... c'est vrai que c'est pas facile quand ses grâces a tes mains et bras que tu peux travailler et elle te lâche... moi qui suit couturière c'est pas facile non plus surtout pour couper le tissu...😢

Après je ne l'ai comprends pas... qu'il ne t'écoute pas... 

Surtout que y a pas si longtemps que sa sur France 2 Frances 3 ils ont passé pendant les publicités une comme ceux qui demande des Dons d'une personne qui avait la fibromyalgie et qui disais se que c'était... et j'étais très content entre guillemets bien-sûr qu'il mette cet pub pour faire comprendre aux gens.... Après je ne sais pas si y eu un impact...

Je te souhaite bon courage C'est bien que tu arrive encore à avoir le moral avec tout sa....

Bon week-end à toi et tout le monde....

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Coucou,

C'est vraiment hallucinant ce qui t'arrive!

Comme tu le dis dans ton texte c'est vraiment honteux qu'ils aient rejetés ta demande surtout après leur avoir apportée pas mal de courriers précisant notamment que tu n'étais pas apte à reprendre le travail! On vit vraiment dans une société qui n'a quasi plus de compassion, d'humanité. C'est aberrant franchement!

Je sais que ça sera épuisant mais si tu vas jusqu'au tribunal normalement tu auras suffisamment de preuves avec tous les courriers des médecins que tu as déjà vu et peut-être que certains pourront témoigner pour te soutenir. C'est à voir mais tu aurais peut-être une chance de gagner cette bataille et de montrer le chemin à d'autres qui se trouvent dans la même situation que toi actuellement. Tu peux devenir un témoignage pour un grand nombre de personnes n'étant pas écoutées, compris par l'administration notamment. Prends le temps de bien réfléchir à ce que tu souhaites vraiment faire selon si ton état te le permet et également si tu as envie d'aller jusque là.

Tiens le coup! Bas toi tant que tu peux encore le faire! Ce n'est pas juste cette situation, tu devrais avoir gain de cause franchement!

En attendant de te relire je t'envoie un tas de gros bisous parfumés!

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Membre Carenity
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COUCOU a tous!!!! Un petit retour...

@pseudo-masqué‍  Salut, tout ce que tu ecris et que tu vis, je l'ai vecu aussi ces dernieres annees, ayant travaillée a l'hopital pour principale activité professionnelle donc comme pour toi, le fonctionnement est bien different de celui de la sécurité sociale et ce n'est pas un cadeau!!! en fait, on pourrait croire que les fonctionnaires sont peut-etre plus protegés que dans le privé en cas de maladie mais pas du tout!!!!

Aujourd'hui, apres avoir lutté pendant quelques années, je vends effectivement ma petite maison!! voila, j'ai accepté la situation car je ne veux plus lutter comme cela et je me suis vraiment rendu compte qu'ils finissait toujours par avoir le dernier mot quoi que tu fasses! Le pot de fer contre le pot de terre, comme on dit!!! mais la, c'est carrement ça!!! et la, tu finis d'une part, par te dire que tu dois loupé des choses, des demarches....mais non, moi, personnellement, j'ai tout etudié, la seule chose qui fallait faire etait surtout de declencher un accident de travail. Perso, j'aurais pu, dans ma situation et le jour ou j'ai ete mise en arret mais je ne l'ai pas fait pensant que ça allait aller mieux les prochains jours etc etc, je n'ai pas fait de declaration et la, ce n'est pas la meme chose!!!!

Je ne veux surtout pas etre négative ou ne pas t'aider a prendre la bonne decision mais je me reconnais beaucoup dans ce que tu explique et ta combativité mais je veux juste te mettre en garde sur le prix a payer de se battre contre tout ça!!! c'est la santé en fait! Avec la fibro, on est tres fatigué deja, au quotidien mais quand tu lutte toujours contre des moulins, c'est usant moralement et donc, physiquement etc...et encore plus quand on est seul a tout assumer! je le suis aussi!

Aujourd'hui, pour infos, j'ai ete mise a la retraite pour invalidité totale et definitive, apres des annees de disponibilité d'office!! en dispo, tu n'es nulle part et partout a la fois donc aucun droit d'ouvert, d'aides.... puisque tu ne depends de nulle part.

De mon côté, j'essaie encore de garder ma maison aussi mais seule et n'etant pas vraiment aidé quand on est malade, c'est tres compliqué de se battre chaque jour pour la garder, elle est meme mise en vente aujourd'hui!!! bref!! 

J'espere ne pas t'avoir cassé trop le moral mais je souhaitais te faire part de mon experience un peu et te dire que tu peux me poser des questions si tu as besoin de te renseigner car dans nos secteurs d'activités, c'est tres a part et compliqué, et en plus, on n'est pas vraiment aiguillé pour les demarches!!! alors n'hesites pas, si je peux t'aider je le ferai...

Beaucoup de courage a toi!!! Bises a tout le monde...bisous bisous liséa...

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Membre Carenity
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merci liséa,effectivement ta situation ressemble a la mienne.

combien de temps a tu été en disponibilité d'office,que s'est t'il passé après?

moi,je n'ai "que" 50 ans...

de plus c'est très difficile pour moi en ce moment au niveau physique.

en plus du reste,j'ai un problème a l'oreille interne et je fais des séances avec un kiné spécialisé pour mes vertiges et donc mes vertiges pour le moment sont bien pire...

mon moral est en train de flancher...

J'ai de nouveau envoyé une lettre ce matin au ministère,non pas que j’espère  un réel retour mais je pense que c'est important qu'ils sachent ce que certaines personnes peuvent vivre a cause  de certaines de leur décision.

J'ai beaucoup réfléchi et même si mes parents vont allé voir leur notaire,j'ai pris ma décision:je vais vendre mon petit appartement de  39 m2. Je ne peux pas  mettre mes parents sur la paille et leur proposition de me racheter mes crédits ne regèleraient pas tout.de plus je vais me retrouver fiché a la banque de france.

je ne sais pas quel revenus j'aurai a l'avenir mais je sais qu'ils ne seront pas élevés et quand on est propriétaire on a des charges(pour ma part elevés) et je sais qu'un ravalement de façade  est prévu dans quelques temps...

je ne suis pas sur  d’être  en mesure de supporter tout ça.me séparer de mon petit jardin,vendre mes bonzais,renoncer a mes plantes, vendre mon piano a queue que ma grand mère m'avait acheter pour mes 15 ans,me séparer de mes voisins qui m'aident beaucoup...

je vais devoir renoncer a toute "une vie" pour je crois ne pas en trouver une nouvelle.

en tous cas,merci a toi.                                     Fidii

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Membre Carenity
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Bonjour à tous!!!

@pseudo-masqué‍ Bonjour Fidii, ce n'est pas Liséa, c'est Sylmau, en fait, je lui envoyais juste un bisous au passage!!!! hihi!!! mais ce n'est pas grave, l'essentiel est que l'on t'aide a y voir plus clair sur ta situation car je sais a quel point cela peut deja etre compliqué en temps normal mais dans tout ce qui est de notre secteur, c'est pire que tout!! alors en etant seule et malade, la!!! cela devient une catastrophe, je le sais en connaissance de cause!!

Pour ma part, d'apres ce que tu decris, je pense qu'effectivement, la meilleure decision a prendre est au niveau de la vente de ton "petit chez toi"!! il est vrai qu'il peut paraitre difficile de t'orienter vers une telle décision mais j'ai ete completement dans ton cas il y a quelques mois, et j'ai lutté, lutté, lutté.....pour garder ma petite maison et tout ce qui va avec car dans notre etat, tout compte, comme tu le dis, les voisins, les bonzais, les plantes ABSOLUMENT TOUT!! c'est notre refuge...C'est normal!

Moi aussi, je vais quitter ma maison et je quitte egalement un peu comme une famille au niveau des voisins de notre petit hameau. Etant bénévole depuis 15 ans a la SPA, forcement j'ai beaucoup craqué pour mes chats et j'en ai 5!!! Ma maison se trouvant en campagne, ils sont forcément dans un petit paradis...etc tu vois? Donc, je peux t'assurer que la décision de vendre a ete un dechirement..ça l'est moins avec le temps et le fait d'avoir reussi a trouver une autre petit maison HLM, donc moins de frais aussi, qui se trouve egalement en campagne...etc etc

Je te propose de faire un tableau avec "le pour" et "le contre" pour la vente de ton appart, ça peut t'aider a y voir plus clair...essaies aussi peut-etre aussi de regarder les appartements ou autres ou tu pourrais habiter sur internet, les annonces etc...cela peut t'aider a te projeter aussi et a admettre la situation; vois surtout ce que tu peux y gagner a le faire...

Alors pour la disponibilité d'office, cela a duré, 3 ou 4 ans environ!! ça a ete tres long!!!!! et rien ne bougeait!! alors ce que j'ai fait, c'est de prendre un syndicat deja car dans notre secteur, il est tres difficile de faire sans aujourd'hui..J'ai surtout essayé de me battre sur mon taux d'invalidité puisque apres une dispo d'office, soit tu re integre, soit tu es mise a la retraite pour inaptitude..De mon coté, ils ont fait ce qu'il fallait pour me mettre a la retraite, trop genante pour la suite, trop d'arrets a prevoir donc dehors!!!!! Etant donné que cela a trainé de nombreuses annees et que je n'etais pas avec un syndicat (pensais que c'etait inutile!!! a tord!!!!), j'etais ensuite hors delais pour effectuer une quelconque demande de reconnaissance de maladie professionnelle ou autres! donc mise dehors sans aucune responsabilité de leurs part. En plus, tout est fait pour minimiser aussi les taux d'invalidité surtout quand on est jeune car cela peut couter trop cher a la caisse de retraite...

Alors deja, ce que tu peux faire de mieux pour te protéger dans un premier temps, c'est DE TE FAIRE REPRESENTER PAR UN SYNDICAT!!!! et en plus, le plus virulent..Ils t'expliqueront en plus, tout ce qui est de ton secteur par rapport a tes droits pour l'avenir!! car je sais qu'il est tres perturbant de ne pas savoir ce qu'on va toucher par la suite...etc car pour mon cas, c'est la fonction publique hospitaliere qui n'est peut-etre pas encore la meme chose que le territorial..Apres, sache que si tu ne gagne pas grand chose comme 800 euros ou autres, tu vas percevoir quand meme du côté de la caf, des aides qui te permettront tout de meme de faire face quoi qu'il arrive..Le plus dur est dans ta situation car tu ne depends de nulle part, ça, je ne le savais pas non plus..

Voilà, ecoutes, n'hesites pas a me demander des choses..je recommence a avoir un peu plus de temps pour revenir sur le site. Je te repondrai...

Dis moi, es tu en disponibilité pour incapacité cause santé? As tu deja vu un medecin expert? As tu aussi vu la medecine preventive deja? 

Je te souhaite beaucoup de courage et sache que ton appart n'est que materiel( meme si ta vie tourne autour), tu peux la refaire et la meme ailleurs... ne penses pas le contraire!

Bisous a tous!!! a bientot!

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Membre Carenity
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Désolé Sylmau,une petite confusion.

Merci pour tes conseils,ma meilleure amie qui a traversé des galères incroyables m'a  également donné les mêmes.

Dans mon cas j'ai fait une demande de longue maladie pour cause de fibromyalgie en septembre 2017, après un an d’arrêt maladie ordinaire.

Ma demande a été refusé et par l’intermédiaire de mon employeur j'ai demandé un recours qui a  la aussi a été refusé mais mon dossier est parti au comité national supérieur pour une décision définitive(ça s'est fait directement,je n'ai pas eu le choix) et j'attends une réponse depuis le mois de Mars.

La mairie m'a placé en disponibilité d'office jusqu’à ce que j'ai une reponse du comité qui me dira si je dois reprendre mon travail ou pas.je crois que ce n'est pas la meme chose que toi.

d’après mes recherches,ils vont me demander de reprendre mon travail .

ça n'arrive jamais que la reponse soit contraire a la precedente....

j'e suis incapable  de travailler mais s'ils estiment que je suis apte je  suis obligé de reprendre ou la je n'aurai plus du tout de revenu...les syndicats dans notre profession,..n'ont aucun poids.

Pour moi,un peu compliqué de demenager alors que mes parents sont malades ,que je vais peut etre "retravailler"

Beaucoup d'incertitudes.Pour le moment il n'y a que des incertitudes dans ma vie...

c'est sans doute le plus difficile a gerer.Je n'ai absolument aucune idée de mon avenir...

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Membre Carenity
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J ai de la peine ce matin en vous lisant on a déjà une maladie super chiante et compliqué qui nous fait beaucoup de mal et ce monde qui nous ignore nous fait encor plus de mal on nous maltraite on est si fatigué comment lutter moi aussi j ai du vendre ma maison il y a 10 ans c est un cauchemar éveillé j ai l impression d une descente aux enfer pardon si j ai pas le moral mais on est tellement nombreux et pour aucun de nous ça va  je vous envoie un gros bisous a tous pleins d espoire et de courage

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Membre Carenity
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C'est sur,pour nous le vie est difficile,très difficile.

Il y a beaucoup de cons dans ce monde,heureusement il y a aussi des gens bien,ils sont plus rares mais il y en a.

Ma voisine s'est proposé d'ouvrir une cagnotte pour moi sur Facebook pour que je puisse garder mon appartement,si elle me le repropose,je crois que je vais accepter.

J'ai ecrit de moi meme au ministere mais il faudrait qu'on soit le plus nombreux possible a alerter les medias,le gouvernement sur notre situation.

Nous sommes tellement fatigués que la plupart d'entre nous n'arrivent plus a se battre. 

Je ne me sens pas le courage d'essayer de lancer une protestation qui pourrait réunir le maximum de personnes fibromyalgiques et de leur entourage.

c'est pourtant ce qu'il faudrait faire.c'est tout juste si on ne se sent pas responsable de ce qu'il nous arrive,c'est un comble.

C'est ma pharmacienne qui m'a dit que nous nous devions de faire quelquechose tellement ma situation la scandalise..

Mes medecins trouvent pour mon cas la decision du comité honteuse et scandaleuse.,mon psy me demande a chaque fois ce qu'il pourrait faire pour moi au niveau administratif.Je crois qu'il y aurait plus de personnes que l'on croit qui se rallieraient a notre cause.

Alors peut etre que je lance un appel a l'un ou l'une ou l'autre d'entre vous qui se sentirait de partir en croisade.

Nous n'avons pas a nous résigner,nous vivons une injustice terrible.

La moindre des chose serait que nous soyons reconnu aux yeux de la société.

La fibromyalgie est une reelle maladie,au meme titre que d'autres.

alors sur ces paroles tres matinales,je vous souhaitent a tous un bon dimanche!!!                    Fidii

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Coucou! Effectivement notre vie est tres difficile et compliquee avec nos soucis de santé!! On se bat beaucoup chaque jour pour deja faire face que oui, les grandes batailles ce n est pas gerable..

Par contre, je pense a quelque chose en te lisant car au niveau administratif, la maladie que tu mets en avant est la fibromyalgie mais tu sais bien qu elle n est pas encore reconnue totalement en France. Je pense que c est la cause de tes refus successifs..

La priorité, aujourd hui, n est pas de faire reconnaitre la fibromyalgie mais ton incapacité a retravailler..malheureusement, avec le peu de ressources d energie, il faut savoir surtout se recentrer et surtout quand on est seule a reflechir a tout cela! Je sais de quoi je parle et ma vie aussi est totalement incertaine et ce depuis deja quelques annees..c est tres dur a gerer mais essaies surtout de prendre chaque chose selon l urgence et de vivre un peu au jour le jour...(je sais que c est dur mais nous n avons pas le choix).

Pourais tu essayer de voir avec ton psy si il serait possible que tu sois mise en longue maladie pour depression, c est une maladie reconnue. Des fois il faut savoir etre aussi bete que l administration francaise!!! Tu peux te dire que de toutes façons, on peut tout a fait etre en depression face a la situation, elle peut etre secondaire a la fibro et je ne pense pas que l on "sautille de joie toute la journee" avec tout ce qui peut nous tomber dessus..au moins, cela peut te faire gagner 3 ans il me semble. Peut etre le temps qu il faudra pour une meilleure reconnaissance de la fibro!!? Je ne sais pas..mais j irais dans ce sens, ils ne te reconnaitront pas inapte avec la fibro alors qu au niveau administratif, en france, la fibro n est pas encore bien reconnue!! Tu vois?

Dans tous les cas, la seule chose importante aujourd hui est de trouver une solution pour que tu sois protegée professionnellement..moi j essaierais de ce coté..

Ensuite, pour ton appart, tu sais, es ce que tu pense qu une cagnotte peut t aider a faire face a la situation actuelle mais aussi aux travaux de co propriete...etc dont tu parlais? Je pense que quand les soucis sont appelés a durer ds le temps, je ne suis pas sur qu une cagnotte pourra t aider au final..

Je te conseille de poser sur un papier les raisons pour lesquelles il faudrait mieux te separer de ton appart..et regardes ensuite, si tu peux y remedier..par exemple, pour ma maison qui est en vente, j aurais pu peut etre pu faire face a certains soucis pour encore pouvoir la garder mais j ai bien vu, en les posant clairement, qu au final, ma santé ne me permettait pas de pouvoir la conserver et qu il y aurais toujours ce soucis a revenir donc cela m a aidé a comprendre qu il me fallait faire le pas...

Voila, ecoutes j espere reussir a t eclairer dans tes reflexions, je ne suis pas sure d etre clair ce matin, ds mes explications mais bon...tu me rediras!

Gros bisous a toi remplis de courage! Ainsi qu a tout ceux qui soufrent de toutes ces situations...

A bientot!