Vivre avec la fibromyalgie

Une bonne hygiène de vie et le repos, ainsi que l'éducation de l'entourage sont importants pour donner du soutien au patient, et mieux l'aider dans sa vie quotidienne.

Les médecins recommandent aux patients de ne pas se soumettre à des facteurs de stress, ne pas s’épuiser physiquement, ne pas laisser des douleurs s’installer, notamment les tendinites qui sont fréquentes chez le fibromyalgique.



La HAS propose des orientations graduées et individuelles pour la prise en charge des personnes adultes souffrant de syndrome fibromyalgique :
- En premier lieu, le rôle du médecin est de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients, le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne (diminution de l’activité physique) et de donner d’emblée des conseils permettant au patient de comprendre ses symptômes, rechercher les adaptations permettant d’y faire face et de poursuivre ses activités ;

- Une fois les autres affections possibles écartées, il convient de reconnaître la réalité du syndrome, d’informer sur les incertitudes actuelles entourant son origine, sur le fait que les symptômes, même s’ils persistent, ne conduisent pas à l’invalidité, et sur les objectifs du traitement : diminuer les symptômes, rechercher en toutes circonstances l’adaptation optimale, maintenir des activités professionnelles et sociales quotidiennes, entretenir la qualité de vie en tenant compte des préférences des patients ;

- Graduer ensuite la prise en charge en fonction de l’impact des symptômes en individualisant le plan de traitement. Les options thérapeutiques comprennent des activités physiques, éducatives et si besoin une prise en charge psychologique. Pour les patients dont les activités sont très limitées, une prise en charge pluri professionnelle est proposée. Enfin, les effets de la prise en charge doivent être régulièrement évalués.

Le rôle de l'entourage des fibromyalgiques dans la vie quotidienne

La maladie a un impact socioéconomique important sur les patients qui, parfois, ne peuvent plus exercer leur activité professionnelle à cause du caractère invalidant de la fibromyalgie. Il est donc important d’aider le patient. Face à la douleur de l’individu, le rôle de l’entourage est primordial. Les proches doivent ainsi faire la démarche de mieux connaître et reconnaître la maladie et la douleur du malade.

Le patient doit quant à lui poursuivre autant que possible ses activités, ou en essayer de nouvelles s’il ne parvient plus à faire celles qu’il exerçait avant le déclenchement de la maladie. Le maître-mot est d’éviter à tout prix le repli sur soi, l’isolement et l’abattement. Pour cela, il pourra prendre connaissance des structures locales et nationales mises en place pour l’aider.

Aucune prévention pour cette maladie n’est possible car on n’en connaît pas les causes. Toutefois, le bénéfice d’une bonne hygiène de vie (sommeil suffisant, maintien d’une activité physique régulière et adaptée, alimentation équilibrée) est très important dans la fibromyalgie