https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

463 réponses

4 832 lectures

Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

Début de la discussion - 05/04/2018

Vivre avec la fibromyalgie
7

Membre Carenity
Posté le

Bonjour Liséa,

un petit mot pour vous souhaiter de trouver une écoute empathique, tant auprès de vos proches que du corps Médical.

Perso, je vis avec la Fibro depuis de nombreuses années et viens de faire le test " apnée du sommeil " qui est positif. Demain , je serais équipé de l'appareil...

Il est vrai que trouver les bon professionnels est compliqué, mais , COURAGE , car il y a des ouvertures...

Aussi, chaque personne étant atteinte de ce syndrome, à des symptômes différents.

Trouble du sommeil, fatigue chronique,douleurs diverses...aux muscles, tendons, etc...

Sans oublier les troubles du transite...De l'hypertension et bien bien d'autres.

Pour certains Fibro, l'acupuncture soulage ! Ainsi que l'arrêt du Gluten et du Lactose.

Puis, des Hôpitaux, tel que celui d'AVIGNON pratique ce que l'on appel L'Hyperbare " voir sur internet".

Avant tout, je suis convaincu, que trouver un bon Médecin traitant est primordial, ce qui n'est pas toujours évident à trouver et s'est mon cas, je suis à la recherche d'un autre, car bien que celui que j'avais jusqu'à ce jour était pas trop mal, voyant qu'il faisait des bourdes dans mon suivit, j'ai décidé d'en chercher un autre...

PS: Souvent les fibro, une flore intestinale très fragile, ce qui engendre des problématiques, comme la fatigue chronique, le manque de vitamines, d'on la B12,B9,B6 qui sont hyper importante, surtout la B12 , pour que nous allions bien !

Dans mon cas, ce manque de vitamine B12 ( apparaissant dans une prise de sang) à fait que j'étais encore plus fatigué !!! Puis ça m'a déclenché des Homocysteines, une toxine qui au dela du chiffre 12 est toxique pour le corps, moi s'était à 40.

Connaitre le fonctionnement de la glande Hypophyse, est je trouve personnellement ,vraiment intéressant. Je partage ces infos, dans l'espoir que vous trouverez cela utile.

Bientôt , j'ai un rendez-vous avec une spécialiste sur Avignon, qui serait sensible aux problématiques de la fibro, s'est une infectiologue...A suivre.

J'avais mis de coté le protocole médicale de coté, car j'étais dégouté de leur réaction et de leur absence de professionnalisme et parfois de leur grand manque d'humanisme et d'humilité...

Mais depuis quelques mois et après 3 AIT en une année( Accident Ischémique Transitoire ), je suis plus que jamais décidé à trouver des solutions auprès des spécialistes !!!  Dans le but premier , de me soulager de tous ces maux et d'avoir une vie plus normale !!!

Car, comme pour la grande majorité des personnes atteinte de  FIBRO, il faut affronter les symptômes et aussi  l'entourage ( famille et amis ) qui parfois pensent bien faire en nous disant ceci ou cela, mais qui , parfois ajoutent à nos maux, une autre douleur.  

Donc, mieux et plus on connait notre syndrome, mieux on est à même de savoir comment leur répondre. Répondre ou pas ! Car parfois , il peut être approprié de ne pas , ou plus le leur dire et redire ce que nous traversons.

Comme pour toute problématique, on recherche une solution, c'est logique et compréhensible.

Maintenant, selon certains spécialistes et j'en suis convaincu, trop parler de nos maux, nourrit notre mauvais stresse et cela est très mauvais pour nous les fibro et cela est valable pour tout individu.

Chercher, chercher, chercher et trouver un équilibre ( pour pas trop en parler ) fait partie d'une démarche, qui petit à petit porte ses fruits !

Vous souhaitant de tout coeur de trouver le chemin protocolaire qui sera vous porter de l'avant.

Oui, puissiez-vous bien vous entourer, choisir ceux et celles qui seront vous encourager et pas l'inverse .

Savoir apprécier un rayon de soleil sur sa joue, un pti oiseau qui chante, une ptite balade paisible au grand air, quand cela est possible... Visionner un bon film non stressant, s'avoir écouter les autres aussi apporte beaucoup, tout comme de rendre service, quand cela est possible.

Car comme le dit un Proverbe  " Il y a plus de Bonheur à donner qu'à recevoir ".

Donc, donner aux autres de façon approprié est très bon pour booster le moral.

Au revoir, et e tout mon coeur , courage et patience...Des vertus qui vous seront très pratique !

Franck.

Vivre avec la fibromyalgie
5

Membre Carenity
Posté le

Bonjour Liséa,

un petit mot pour vous souhaiter de trouver une écoute empathique, tant auprès de vos proches que du corps Médical.

Perso, je vis avec la Fibro depuis de nombreuses années et viens de faire le test " apnée du sommeil " qui est positif. Demain , je serais équipé de l'appareil...

Il est vrai que trouver les bon professionnels est compliqué, mais , COURAGE , car il y a des ouvertures...

Aussi, chaque personne étant atteinte de ce syndrome, à des symptômes différents.

Trouble du sommeil, fatigue chronique,douleurs diverses...aux muscles, tendons, etc...

Sans oublier les troubles du transite...De l'hypertension et bien bien d'autres.

Pour certains Fibro, l'acupuncture soulage ! Ainsi que l'arrêt du Gluten et du Lactose.

Puis, des Hôpitaux, tel que celui d'AVIGNON pratique ce que l'on appel L'Hyperbare " voir sur internet".

Avant tout, je suis convaincu, que trouver un bon Médecin traitant est primordial, ce qui n'est pas toujours évident à trouver et s'est mon cas, je suis à la recherche d'un autre, car bien que celui que j'avais jusqu'à ce jour était pas trop mal, voyant qu'il faisait des bourdes dans mon suivit, j'ai décidé d'en chercher un autre...

PS: Souvent les fibro, une flore intestinale très fragile, ce qui engendre des problématiques, comme la fatigue chronique, le manque de vitamines, d'on la B12,B9,B6 qui sont hyper importante, surtout la B12 , pour que nous allions bien !

Dans mon cas, ce manque de vitamine B12 ( apparaissant dans une prise de sang) à fait que j'étais encore plus fatigué !!! Puis ça m'a déclenché des Homocysteines, une toxine qui au dela du chiffre 12 est toxique pour le corps, moi s'était à 40.

Connaitre le fonctionnement de la glande Hypophyse, est je trouve personnellement ,vraiment intéressant. Je partage ces infos, dans l'espoir que vous trouverez cela utile.

Bientôt , j'ai un rendez-vous avec une spécialiste sur Avignon, qui serait sensible aux problématiques de la fibro, s'est une infectiologue...A suivre.

J'avais mis de coté le protocole médicale de coté, car j'étais dégouté de leur réaction et de leur absence de professionnalisme et parfois de leur grand manque d'humanisme et d'humilité...

Mais depuis quelques mois et après 3 AIT en une année( Accident Ischémique Transitoire ), je suis plus que jamais décidé à trouver des solutions auprès des spécialistes !!!  Dans le but premier , de me soulager de tous ces maux et d'avoir une vie plus normale !!!

Car, comme pour la grande majorité des personnes atteinte de  FIBRO, il faut affronter les symptômes et aussi  l'entourage ( famille et amis ) qui parfois pensent bien faire en nous disant ceci ou cela, mais qui , parfois ajoutent à nos maux, une autre douleur.  

Donc, mieux et plus on connait notre syndrome, mieux on est à même de savoir comment leur répondre. Répondre ou pas ! Car parfois , il peut être approprié de ne pas , ou plus le leur dire et redire ce que nous traversons.

Comme pour toute problématique, on recherche une solution, c'est logique et compréhensible.

Maintenant, selon certains spécialistes et j'en suis convaincu, trop parler de nos maux, nourrit notre mauvais stresse et cela est très mauvais pour nous les fibro et cela est valable pour tout individu.

Chercher, chercher, chercher et trouver un équilibre ( pour pas trop en parler ) fait partie d'une démarche, qui petit à petit porte ses fruits !

Vous souhaitant de tout coeur de trouver le chemin protocolaire qui sera vous porter de l'avant.

Oui, puissiez-vous bien vous entourer, choisir ceux et celles qui seront vous encourager et pas l'inverse .

Savoir apprécier un rayon de soleil sur sa joue, un pti oiseau qui chante, une ptite balade paisible au grand air, quand cela est possible... Visionner un bon film non stressant, s'avoir écouter les autres aussi apporte beaucoup, tout comme de rendre service, quand cela est possible.

Car comme le dit un Proverbe  " Il y a plus de Bonheur à donner qu'à recevoir ".

Donc, donner aux autres de façon approprié est très bon pour booster le moral.

Au revoir, et e tout mon coeur , courage et patience...Des vertus qui vous seront très pratique !

Franck.

Vivre avec la fibromyalgie
3

Membre Carenity
Posté le

Bonjour Franc,

Je te remercie de m'avoir répondu et pour m'avoir encouragé.

Jespère que tu reviendras nous donner de bonnes nouvelles de ton futur rdv avec l'infectiologue.

Tu parlais de l'hypophyse dans ton texte et ça m'a fait penser que j'ai aussi une prolactinémie que je dois contrôler tous les 6 mois.

Dis moi comment as tu fait au niveau du travail avec ta fibromyalgie? En janvier 2017 j'avais retrouvé un travail et je n'ai pas pu faire plus d'un mois. C'était un travail en crèche et ça n'a pas été niveau douleurs, paresthésies et surtout fatigue. En 1 mois à peine de boulot, le médecin a du me mettre en arrêt pour épuisement et depuis je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs, j'étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail notemment.

Je te souhaite également beaucoup de courage car le quotidien n'est pas simple du tout.

Vivre avec la fibromyalgie
2

Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

J ai été diagnostiqué fibtomyalgie en juin 2016. Je vie quotidiennement avec des douleurs depuis mai 2014.

Je me réveille souvent en pleine nuit par les douleurs.  J ai été diagnostiqué par mon médecin de spondylarthrite ankilosante en mars 2017 sur mes deux talons. 

Je continue à travaillé malgré mes douleurs et ma fatigue. 

Bon courage et rester positive 

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

@Sissi2017 

Bonsoir .  Tu as été diagnostiqué d'abord fibromyalgie et après spondylarthrite ?  Moi c'est l'inverse . Spondy en 2016 et il y a un mois un autre rhumatho qui m'annonce fibromyalgie.  Mais il refuse que j'ai la spa en plus . J'avoue c'est un peu chiant d'être entre les deux . Jattend un 3 ème avis un  jour jene sais pas où . 

C'est bien que tu sois positive :) mais ça va ? La fatigue au travail c'est pas trop dur ?

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

@Sissi2017 

Bonsoir .  Tu as été diagnostiqué d'abord fibromyalgie et après spondylarthrite ?  Moi c'est l'inverse . Spondy en 2016 et il y a un mois un autre rhumatho qui m'annonce fibromyalgie.  Mais il refuse que j'ai la spa en plus . J'avoue c'est un peu chiant d'être entre les deux . Jattend un 3 ème avis un  jour jene sais pas où . 

C'est bien que tu sois positive :) mais ça va ? La fatigue au travail c'est pas trop dur ?

Vivre avec la fibromyalgie
3

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir @pseudo-masqué‍ 

Oui c est exact. Fibro en juin 2016 et SPA en mars 2017 vu sur IRM des deux pieds. 

Et toi ton SPA?

Est ce que des fois tu te réveilles les nuits par les douleurs ? Moi c est mon cas. 

Pour ma part mes douleurs sont plus fortes le matin . Soir et quelques nuits. 

Bon courage 

Vivre avec la fibromyalgie
3

Membre Carenity
Posté le

Je suis souvent fatigué  mais je continue à travailler. 

Vivre avec la fibromyalgie
1

Membre Carenity
Posté le

Sisi2017

Coucou,

Concernant le sommeil coupé par les douleurs, oui je connais et c'est chiant. Parfois je me réveille pour rien, comme si le cerveau décrétait à ce moment la qu'il faut que je sorte de mon sommeil puis à un autre moment il va décréter qu'il faut à nouveau se plonger en mode sommeil. C'est épuisant pour la journée qui s'annonce après!  

Moi la ce matin je me suis réveillée a nouveau avec une fatigue, douleurs articulaires, mal aux bras et paresthésies au visage côté gauche.

Tu travailles à temps plein?

En lisant vos 2 temoignages, j'ai l'impression qu'avec la fibro on est pas sur de rester qu'avec elle et qu'il lui faut une amie à un moment donné dans sa vie! 

Comment vous gérer la fibro et la SPA en même temps?

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 164 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

C'est gratuit & anonyme