https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le
Bon conseiller

@melimelou Bonjour,

oui malheureusement nous sommes beaucoup à faire les baromètres. Ils devraient nous embaucher chez météo france.
L'hiver, je prends de la vitamine D tous les mois, ce qui est bon aussi d'ailleurs pour le covid

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

Bonjour tout le monde,

Vivre avec la fibromyalgie, ce n'est pas toujours facile. Je ne sais pas pour vous ? Mais pour moi la maladie a plutôt été évolutive. Je me souviens au début, elle est arrivée d'une manière foudroyante, je ne savais pas comment gérer tout ça. Les médecins n'étaient pas d'une grande aide, ils ne comprenaient pas ce qui se passait en moi, les traitements inefficaces, de quoi être désespérée. Toutes ces années d'errance médicale, n'ont eu qu'un "avantage", j'ai appris à apprivoiser les douleurs, à écouter mon corps. A me ménager, certes parfois c'est plus difficile certains jours mais c'est moins "pire" qu au début. Par contre, elle a évolué avec le temps, après chaque crise par exemple, de nouvelles douleurs s'installent, et chaque fois je dois m'adapter, faire le deuil chaque fois de ce que je pouvais faire avant la crise. C'est comme ça, pour moi, elle évolue insidieusement. La question est va-t-elle encore évoluer ? Jusqu'à quand ? Et comment ? D'année en année, je m'adapte, je modifie mes postures, j'aménage la maison, j'achète des choses pour me soulager, bouillotte ou autre. Je fais avec, Mme fibro est ma compagne de vie la plus fidèle.

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

@IsaF70 bonjour,

Régulièrement je me découvre de nouvelles douleurs et des incapacités à faire quelque chose dernièrement, lorsque je suis accroupi je ne peux plus me relever seule cela me fait de plus en plus peur car je me dis jusque où cette maladie peut nous emmener. As tu ce genre de problème ? c'est pareil j'ai de plus en plus de problèmes et de fortes douleurs dans les mains et les doigts ça me fait comme des boules dures dans les mains avec les nerfs où les tendons qui se contractent et les doigts qui s'engourdissent alors quelques fois je lâche les affaires. Il faut apprendre a faire avec et a trouver de nouvelle façon pour se faciliter la vie. Bel après midi.

Au plaisir de te lire.

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

@Flo0909 bonjour,

Oui j'ai aussi le même problème quand je m'accroupi, vraiment beaucoup de mal à me relever. En fait tout ce qui est au ras du sol est à éviter. J'évite de me baisser en pliant les genoux, j'ai trop mal au genou droit. Et je te dis pas pour sortir du lit, position sur le côté, sortir les jambes en premier, et se laisser glisser doucement. Quelle galère !  Mais bon on s'adapte , je trouve des astuces. 

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

moi aussi ,souvent lorsque le taux d'humidité est élevè.

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

Coucou 

Je me suis faite une entorse en juillet a la cheville à la suite de quoi je fais une algodystrophie du coup je ne peux toujours pas m accroupir ms le peu où je me baisse j'ai une horrible douleur ds le genou droit aussi, j'ai mis ça sur le dos  de l'entorse... ce n'est peut-être pas ça finalement... c'est pareil ici aussi, quand ma fille me demande de jouer avec elle au sol c'est une torture, déjà je n'arrive pas a me mettre correctement ms pour me "remonter " ... c'est quasi impossible en général je dde a mon mari de m'aider ... je ne fais rarement car j'ai trop mal matous je veux le faire qd mm de tps en tps pour faire plaisir a ma fille, elle est tellement heureuse qd je joue avec elle... 

En ce moment j'ai aussi une nouvelle douleur quand je monte les escaliers, déjà j'ai l'impression de faire un marathon tellement cela me demande un effort ms en plus j'ai une douleur ds le genou gauche cette fois, comme si on m enfoncait une aiguille.. ça vous parle?

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

Bonjour,

Moi les coups d'aiguilles je les ressent souvent dans les côtes du côté droit et je ressent de plus en plus de brûlures dans les orteils ça vous arrive aussi ? Ce matin j'ai fait la poussière et lavé les deux vasques de la salle de bain c'est bon obligé de me reposer, je ne sais pas si je vais pouvoir passer l'aspirateur aujourd'hui se sera peut être demain. Bon après midi.

Au plaisir de vous lire.

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

@Flo0909 moi j ai des brûlures dans les mains, particulièrement sur les phalanges... on m a diagnostiqué une erythermalgie, j ai maintenant ça aussi sur les pieds... la professeur qui me suit pour ça m'a prescrit une crème en préparation magistrale à base de Laroxyl ce qui m apaise pas mal.

Les coups d aiguilles j en également dans le dos ma kiné me parle de névralgies inter costales... 

Des coups de jus dans les mains, les poignets, les coudes etc etc ...

On doit en effet tout faire entre coupé de pause... c'est hyper frustrant!! 

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

Bonsoir   enfin bonjour...première nuit totalement blanche...suis a bout...mon corps n est que souffrance...à quoi bon

Vivre avec la fibromyalgie


Posté le

Bonsoir tout le monde, 

Les problèmes de sommeil, et notamment les insomnies sont horribles. Le sommeil n'est pas réparateur avec cette maladie, et les nuits sans sommeil renforcé encore plus les douleurs. Ce qui devient un cercle vicieux. Manque de sommeil +++ douleurs et avec les douleurs impossible de dormir. Pour ma part j'ai opté pour le somnifère, il me permet un endormissement plus rapide, je dors au moins quelques heures, ce n'est pas miraculeux, mais je peux au moins tenir mes journées.

Discussions les plus commentées