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Patients Fibromyalgie

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Membre Carenity
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Oui SylvieMau tu as raison pour le travail, il ne faut pas attendre de reconnaissance. C'est pourtant ce que j'ai fait pendant 43 ans ! (J'ai 63 ans). Je me suis donnée à fond, sans compter les nuits et mes week-ends, j'ai repris mes études.... Je n'ai pas à me plaindre j'ai fait une très belle carrière et j'occupe à présent un poste de haut-fonctionnaire. Mais j'en paie le prix aujourd'hui. Je me rends compte que je n'ai pas profité de la vie et que maintenant que j'approche de la retraite je ne suis plus en état d'en profiter et ce n'est pas ainsi que j'avais envisagé la retraite. Nous étions très actifs et avions une vie sociale très active. Je ne peux plus participer à rien.

Effectivement la société ne prend pas suffisamment en compte les handicapés (à part pour l'accessibilité et encore parce qu'il y a une loi) surtout ceux dont le handicap ne se voit pas. C'est cela le plus dur. Les gens ne comprennent pas puis qu'apparemment on est bien.

Bon je ne vais pas passer la journée à me plaindre. J'ai pris tous mes médocs et préparé ceux de ja journée ; il fait beau, je vais essayer de faire quelques boutures et profiter de la journée !

Bon dimanche et à bientot

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Coucou,

Je suis contente si tu as pu finalement avoir un rdv avec un nouveau centre de la douleur! J'espère pour toi aussi que tu auras un meilleur suivi, que tu rencontreras des spécialistes sérieux là bas!

Ne te laisse surtout pas atteindre par ton médecin traitant qui pense que ce n'est que psychologique! Il ne veut tout simplement pas avouer qu'il ne sait pas d'où ça vient, qu'il n'a pas de réponses vis à vis de cette pathologie et que les chercheurs français n'ont tout simplement pas encore mis la main sur le pourquoi et le comment du problème globalement. Tu sais les scientifiques n'ont pas les réponses à tout même en 2018! Il y a encore beaucoup à faire! Je suis presque persuadée qu'il y a un soucis avec les gènes, l'immunité globalement! Les facteurs stress, traumatismes, environnements sont selon moi des déclencheurs de la maladie mais pas la cause!

Pour ton travail, c'est déjà bien si tu fais que de l'accompagnement et donc que tu n'as pas de grosses charges! En plus les patients sont autonomes, c'est positif également!

Tu verras bien par la suite concernant l'invalidité!

Je te souhaite une bonne après-midi et beaucoup de courage pour tes douleurs!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci Sysy,

Ca me fait du bien de te lire ce matin!

Je ne vais pas te faire un très long texte car j'ai déjà répondu à Lauret et que je ne me sens pas très bien ce matin. J'ai de forte douleurs musculaire dans le haut du corps! avec une pression énorme dans la tête comme si elle était en train de bouillonner de l'intérieur! Je ne vais pas tarder à prendre un tramadol à nouveau! je vais essayer d'en prendre 2 de 50mg durant le repas pour voir si ça me calme un peu plus que le 50mg. J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir hier soir. Pourtant je n'étais pas stressée, j'avais éteint mon portable, il faisait plutôt frais dans la pièce donc normalement j'aurais du réussir à m'endormir assez vite. Mon cerveau n'a pas été de cet avis apparemment. La forcément je me sens très fatiguée vu que durant la nuit je me suis réveillée plusieurs fois également!

Je te remercie pour tout tes conseils! Tes crèmes m'intéressent beaucoup, je vais aller voir en pharmacie dès que je le pourrais!

Pour l'allodynie, il suffit que ma peau frôle un vêtement, drap ou un mur par exemple pour ressentir la douleur. En début de semaine mon frère m'a envoyé la balle et elle a atterrit sur mon bras et ça m'a fait super mal alors qu'il ne l'a pas envoyé très fort et donc il n'a pas compris pourquoi ça m'avait fait mal donc je lui ai expliquée! Après ça va la douleur n'est pas au stade 100% non plus et pareil pour les brulures sauf pour ce fameux soir ou je ne pouvais pas dormir sur mon côté droit. J'espère que le médecin de la douleur que je vais voir sera humain, à l'écoute et sans préjugés.

Ton histoire avec ta petite sœur de 25 ans m'a également touché et même si tu ne la vois plus autant qu'avant, les souvenirs que vous avez passés ensemble sont indélébiles et vous en aurez encore d'autres! Je vous le souhaite de tout cœur!

Je vais m'arrêter là pour ce matin! J'espère pouvoir visualiser très vite d'autres photos de tes chats qui me font beaucoup de bien au moral.

Merci à toi énormément!

Bonne après-midi à toi

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Membre Carenity
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Coucou tout le monde, pour ceux qui le souhaitent, je vais essayer d'envoyer des petites photos de ma "petite" fratrie!!! j'espere que cela va fonctionner car c'est la 1ere fois que je le fais toute seule!!! hihi...Dépassée par la technologie!

Je vous souhaite a tous et toute une bonne journée avec le soleil!!!

http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907556-petite-leia.jpg


http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907604-maman-et-louka.jpg


http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907643-louna.jpg


http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907684-le-petit.jpg

Je les ai prise hier!! pour vous....bisous bisous!

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@pseudo-masqué  Vous avez sauvé ce petit chat, il aura la rage de vivre grâce à vous encore merci pour lui.

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Membre Carenity
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Bonjour à toutes et tous

Je suis donc allée voir le médecin à Avignon préconisé par ??? (je ne me souviens plus qui en a parlé sur ce forum) 

Enfin, j'ai eu pour la 1ére fois en 12 ans quelqu'un à mon écoute. Elle m'a bien diagnostiqué une fibromyalgie et a préconisé de la balnéothérapie, de la sophrologie et de la cryothérapie. 

Je me suis empressée de prendre les différents RDV qui sont tous fin juillet !!!! Je vous raconterai. Je n'ai pas pris RDV pr la cryothérapie car je crains vraiment le froid. Si quelqu'un a déjà essayé, merci de me faire profiter de vos ressentis. 

A bientôt de vous lire

Dominique

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Bonjour à tous!!!

@pseudo-masqué‍ Merci christelle pour ton message, c'est tres gentil! Mais bon, comme je l'ai deja dis precedemment, je n'ai aucun merite a avoir, je reçois tellement d'amour de leurs parts que c'est si facile de s'en occuper et de l'aider a s'en sortir quand ils se battent deja pour cela! Pendant tout ce temps que je passe aupres d'eux afin qu'ils puissent ensuite etre adoptés tres vite a la SPA, me remplie de bonheur, m'apaise tellement, que parfois j'arrive a mettre de côté toutes ces douleurs qui me gachent la vie le reste du temps! Ils m'apportent bien plus que ce que je leurs apporte!

Bon, ça fait toujours plaisir de recevoir des petits messages de soutien tout de même!! hihi..Merci

@pseudo-masqué‍ Desolee mais de mon côté, je n'ai jamais essayer la cryotherapis et suis un peu comme toi, en craignant fortement le froid donc pas vraiment envie de me pencher sur cette solution!

Apres, je suis assez interpelée concernant le fait de devoir avoir un rdv au centre anti-douleurs pour seulement proposer ce genre de solution, le Medecin traitant peut tout a fait les prescrire! L a balnéotherapis, j'en ai fais regulierement car quand tu demarre ce genre de choses, comme la kiné, bon, cela peut durer un moment..Effectivement, cela apporte du bien etre et un peu de soulagement, au moins le temps de la balneo mais personnellement, j'ai stoppée car en tous cas, pour moi, le fait de devoir se deplacer, avoir les contraintes d'horaires...avec toutes mes douleurs, pour un resultat assez minime finalement ou pas assez long concernant le soulagement, ne me donnait pas vraiment d'indications assez positives pour continuer!

Apres, je me dis que si cela peut te soulagée et que tu y trouves du soulagement, pourquoi pas! peut-etre que cela t'apportera plus qu'a moi!

Par contre, c'est encore une fois, a mon avis, insuffisant pour un centre anti-douleurs que de proposer ceci! Ce sont des specialistes de la douleur et quand on voit, tres souvent, la complexité d'obtenir les rendez vous pour certains et les propositions qu'ils en font pour soulager les personnes qui souffrent! C'est peut-etre pessimiste mais je trouve que la France ne sait plus proposer de reelles solutions a nos douleurs!

J'espere de tout mon coeur que tu en ressentiras tout de meme plus de bien-faits! Dans tous les cas, ce n'est pas franchement mauvais donc, autant essayer de le faire!

Désolée de ma deception face au peu de propositions, je n'aime pas trop transmettre ce genre de sentiments negatifs mais je reste sans cesse deçu de ce corps medical français..Pour moi, ce n'est pas suffisant pour des specialistes de la douleur! Peut-etre n'y a t il pas d'autres solutions! je me pose ces questions en ce moment...

Bon courage a toi et bonne journée a tous!

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué   Bonjour, je vois que votre visite au CAD a été improductive. Je pense que le feeling avec le médecin rencontré est très important et aussi son empathie. Pour la partie traitement je pense qu’ils ont tous la même feuille de route qu’ils adaptent aux patients. Perso ils m’ont proposer en premier les neuro stimulateurs pour duper le cerveau mais ça n’a pas marché, douleurs trop profondes et bien ancrées, puis l’hypnose, j’ai fait de gros efforts pour laisser filer mes pensées, ça n’a pas été simple et il a fallu plusieurs séances puis apprendre à s’auto hypnotiser..... pour quels résultats ? Un bon quart d’heures de relaxation et pas d’effeTs sur la douleur.... on a réajusté mes médocs et j’attends ma première perfusion de ketamine....

le plus du CAD médecin et psy du CAD plein d’empathie, de compréhension et de fermeté, on se sent prise en main .....

le moins. Actuellement aucune amélioration de mes douleurs et de mon quotidien, en attente du protocole de Ketamine 

je crois que le relationnel avec le médecin qui vous aide à traverser ce quotidien de douleurs et de renoncements est primordial, si il renie la maladie, on ne peut arriver à rien ... que ce soit au CAD, chez le rhumato ou le généraliste... c’est déjà assez compliqué avec notre entourage ...

courage, n’hésitez pas à changer d’interlocuteur et si les antidouleurs vous aident, gardez cette béquille qui nous procure un peu de répit.

bon courage à toutes et tous, aidons nous et profitons des petits bonheurs 😍😊🙃

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué    Vos minous sont trop craquants, les voir nous réconcilie avec la vie et ses balafres. Quel chaud au cœur, cela doit vous apporter beaucoup et du soleil dans votre quotidien. J’esp Que votre santé n’est pas trop capricieuse et vous laisse un peu de répit. Belle journée à tous et toutes 😊😍😘

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Membre Carenity
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Bonjour Sylmau,

J'ai trop aimé les photos de tes petits loulou,  ils sont juste adorable, j'ai toujours eu des chats depuis que j'étais bébé mais plus maintenant! Malheureusement mes deux grands enfants sont allergiques aux poils de chats et chiens, donc je me suis retourné vers mon autre patient, les oiseaux, et puis j'ai un canari jaune magnifique, à la base j'en avais 2 mais depuis 1 an j'arrive plus à m'en occupé donc j'en ai donné un à mon beau frère. 

Sinon,  je suis allé voir le remplaçant de mon médecin traitant,  un jeune, plus jeune que moi,  je lui parle de mes douleurs, de la fibromyalgie et ça réponse était " Vous savez souvent le stress et l'état psychologique de la personne provoque ce qu'on appelle un état de fibromyalgie" et moi en fraction de seconde j'ai répondu " Il ya qu'en France ou on ose dire ce genre de chose car la médecine française est très en retard en ce qui concerne les recherches dans cette maladie, et pourquoi c'est pas la maladie de la fibromyalgie qui provoque un état de stress et de déprime?? Qu'on on se sens diminué, incapable d'effectuer des tâches basiques,  des choses qu'on faisait sans problème jusqu'à la c'est normal que ça joue sur notre psychique non?? Vous savez aux US, ils font des recherches très avancées d'ailleurs y'a 2 études là dessus, ine qui dit que c'est un disfonctionnement du système immunitaire et une autre un dysfonctionnement du système central du cerveau,  donc ne me dites surtout pas que c'est notre psychique qui interfère sur notre état physique. "

Le temps passe très lentement,  j'attends toujours la réponse du Dr.Cozon, mais en attendant je ne sais pas comment soulager les douleurs, sachant que je prends déjà un traitement pour soit disant une discopathie dégénérative depuis 5 ans : Neurontin 1100 mg × 3, Tramadol 150 mg ×2 ,Laroxyl le soir,  je dirais que c'est du placebo pour moi plus aucun effet!!! 

Il m'a quand même donner à faire une radio et écho de mon épaule gauche car je ne peux plus manipuler mon bras et je souffre énormément + un bilan sanguin surtout pour la TSH. 

Cette fois-ci il m'a fallu 1 semaine pour récupérer,  j'ai un baptême samedi et un anniversaire dimanche je ne sais pas comment faire,  j'ai envie qu'on me laisse tranquille avec ces invitations mais les gens ne comprennent pas. J'ai pas envie de y'aller pas parce que je déprime comme certains pensent ( oui, ça va te changer les idées) mais parce que j'ai mal et assise et debout!!! Et je vais avoir encore plus mal après!!! Ça va prendre combien de temps pour m'en remettre??? J'ai des enfants et eux aussi ont besoin de moi!!! Ce sont ma priorité. 

Ouuuulala je me suis lâché, waou je ne me suis pas rendu compte mais au même temps y'a qu'ici qu'on peut me comprendre 😉 .

Merci à vous toutes pour les échanges et le soutien, bon courage et très bonne journée ensoleillée 💖🌞