https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie
2

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Bonjour Lauret! Ne t'inquietes pas, pour intervenir regulierement ou non sur le site et venir nous donner des nouvelles, ce n'est pas grave, ni important, chacun fait comme il le peut, comme on a pu le poster precedemment! L'essentiel est de tout d'abord, pouvoir etre au mieux et gerer son etat...Je trouve que tu parles toi aussi beaucoup de courriers a faire pour le centre anti douleurs mais ce n'est pas la 1ere fois que je peux lire toute la difficulté d'avoir acces à ce centre!

Ca m'etonne de lire autant de fois qu'il vous faut des courriers pour des rendez vous ou autres, enfin une vrai galere quoi!!! Je me demande souvent si vous habitez peut-etre tous dans des grandes villes pour ne pas pouvoir avoir un suivi regulier, au moins, tous les 2-3 mois avec eux! Est ce a cause de cela? Je ne sais pas mais je trouve ça fou qu'il vous faille obtenir deja des courriers pour ensuite avoir des rendez vous dans 6-8 mois!!!

@pseudo-masqué‍ Coucou bichette!!! dis moi, tu as pas mal de brulures dans ton corps!! Je ne parviens pas a voir ce que ça peut faire mais tu as l'air de beaucoup souffrir et j'en suis désolée.. Surtout que pour ce genre de douleurs, je ne peux pas apporter mon experience car je ne sais pas ce que c'est! Des fois, quand tu les decris, je me demande si ce ne sont pas des névralgies, c'est a dire que c'est desagréable de remonter, par exemple, une manche de pull sur ton bras voir meme de le froler, ça fait mal...Je ne sais pas si c'est cela que tu ressens mais en tous cas, je pense que ce n'est pas le canal carpien. Par contre, je pense que le Liricas peut te soulager la dessus.

Concernant tes doses de Tramadol, il est etonnant que tu n'ai pas, vers toi, du 100 mg puisque tu as du 200!! ça fait un peu tout ou rien. Peut-etre qu'il serait interessant de voir avec ton medecin traitant pour qu'ill t'en prescrive? Il est tout a fait, a meme de prendre le relais sur ton traitement de base mis en place par les specialistes. Tu devrais etre plus soulagée que cela!

Pour infos, le canal carpien, je les ai eu, aux deux poignets, il y a longtemps, ça lance dans les bras mais surtout la nuit, ils s'engourdissent et il me semble que cela prend que quelques doigts aussi, les derniers!! mais typiquement la nuit. Il y a une grande difference avec les douleurs de type névralgique. Je crois que ce que tu ressens, je l'ai aussi, le soir surtout!! C'est tres desagreable!! cela peut venir par contre, d'un petit pincement de nerf, soit dans le coude, ou au cervical par exemple!!

On est tellement tendu avec les contractures musculaires, que ça, par contre, je connais tres bien, qu'une eventuelle contracture ou petite inflammation peut gener le bon fonctionnement d'un nerf!! C'est peut-etre ça aussi...

Pour les contractures musculaires, puisque tu a l'air d'etre bien prise aussi, c'est la chaleur!!! et moi, perso, je me mets regulierement, pour attenuer les douleurs, de la creme "PURESSENTIEL", soit en en type de roller et en gel. C'est en pharmacie, ils en font la pub a la tele, en ce moment. Moi, j'en prends depuis quelques annees deja, c'est un melange de plusieurs huiles essentielles et ça fonctionne tres bien et assez rapidement..Sinon, ce qui marche bien aussi, c'est le "Décontractyl" en tube aussi mais par contre, c'est plus puissant, perso, je l'utilise qu'en cas de tres grosses douleurs!!

Ecoutes! j'espere que j'ai pu t'aider un peu dans ton questionnement car cela m'embete de te lire dans une souffrance comme celle ci qui n'a pas l'air de te lâcher en ce moment!! N'en fais tu pas un peu trop ces temps ci, non? Essais quand meme de voir avec ton medecin pour le tramadol car tu sais bien que les douleurs provoque un epuisement total et ensuite, sur tout ça, "c'est le chat qui se mord la queue" comme on dit!!!!

Je te fais de gros gros bisous qui j'espere vont t'aider un peu a traverser ce cap!!!

Je vais te renvoyer quelques liens de mes petits aussi..ça va te detendre 5 mns bon!! ça fait pas tout mais c'est toujours ça et on sait bien qu'un PEU de ceci et un PEU de cela, ça peut faire du bien quand meme!!

Là, je vais monter donner le biberon au tout petit et oui!! il en prend encore 2 par jour!! hihi et je prends 2-3 photos de ceux que je n'ai pas encore mis en lien!

Bonne journée a vous tous!! et surtout prenons soin de nous!!! Je pense qu'il faut se le dire tous les matins..

courage pour celles et ceux qui souffrent en ce moment.. 

Vivre avec la fibromyalgie
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes,

Je n'interviens pas souvent sur le site mais je lis toutes vos publications. Je vois qu'on est toutes dans la même galère à des degrés divers.

J'ai toujours aussi mal partout malgré les médocs et les soins et je suis toujours aussi fatiguée seules les brûlures ont été un peu atténuées par le Neurontin. Hier je suis allée à un enterrement et rien que de rester debout le temps de la cérémonie cela m'a épuisée pour l'ensemble de la journée.

Toutefois une bonne nouvelle : je passe en mi-temps thérapeutique à compter du 1er juillet (je suis en arrêt maladie). Je ne travaillerai que l'après midi, cela me permettra de me dérouiller plus facilement le matin et d'aller chez mon kine  (balnéothérapie) tous les jours. Le medecin du travail voulait me placer en longue maladie (fibromyalgie sévère) et mon medecin est furieux car il m'a dit vous allez faire le même travail en deux fois moins de temps. C'est moi qui est demandé le mi-temps, je ne me voyais pas arrêter d'un coup car ma Fibro s'est aggravée. On verra bien si je tiens. En plus je dois être opérée deux fois cet automne, un probleme gynécologique + le genou donc je vais être absente au minimum deux mois. Ce qui m'inquiète le plus c'est le genou car je vais être immobilisée et je sais que cela aura des conséquences sur la Fibro.

Sinon je n'ai pas plus de "recettes" à vous donner. J'ai enfin compris le sens de cette maladie, je commence à l'accepter : le corps dit STOP. Donc je prends plus soin de moi je fais à mon rythme et ce n'est pas facile vu mon caractère (j'ai toujours tout pris en charge et j'avais info capacité de travail extraordinaire).

Mon entourage est dérouté, heureusement mon  mari me soutient mais notre vie est devenue bien "fade".

j'espere sur nos scientifiques trouveront un remède car je ne me vois pas finir ma vie comme cela. J'ai bon espoir car je vois que cette "maladie" commence à intéresser des chercheurs.

bon je m'arrête car je commence à avoir des fourmillements dans mes mains.

Bonne journée et à bientôt 

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes,

Je n'interviens pas souvent sur le site mais je lis toutes vos publications. Je vois qu'on est toutes dans la même galère à des degrés divers.

J'ai toujours aussi mal partout malgré les médocs et les soins et je suis toujours aussi fatiguée seules les brûlures ont été un peu atténuées par le Neurontin. Hier je suis allée à un enterrement et rien que de rester debout le temps de la cérémonie cela m'a épuisée pour l'ensemble de la journée.

Toutefois une bonne nouvelle : je passe en mi-temps thérapeutique à compter du 1er juillet (je suis en arrêt maladie). Je ne travaillerai que l'après midi, cela me permettra de me dérouiller plus facilement le matin et d'aller chez mon kine  (balnéothérapie) tous les jours. Le medecin du travail voulait me placer en longue maladie (fibromyalgie sévère) et mon medecin est furieux car il m'a dit vous allez faire le même travail en deux fois moins de temps. C'est moi qui est demandé le mi-temps, je ne me voyais pas arrêter d'un coup car ma Fibro s'est aggravée. On verra bien si je tiens. En plus je dois être opérée deux fois cet automne, un probleme gynécologique + le genou donc je vais être absente au minimum deux mois. Ce qui m'inquiète le plus c'est le genou car je vais être immobilisée et je sais que cela aura des conséquences sur la Fibro.

Sinon je n'ai pas plus de "recettes" à vous donner. J'ai enfin compris le sens de cette maladie, je commence à l'accepter : le corps dit STOP. Donc je prends plus soin de moi je fais à mon rythme et ce n'est pas facile vu mon caractère (j'ai toujours tout pris en charge et j'avais info capacité de travail extraordinaire).

Mon entourage est dérouté, heureusement mon  mari me soutient mais notre vie est devenue bien "fade".

j'espere sur nos scientifiques trouveront un remède car je ne me vois pas finir ma vie comme cela. J'ai bon espoir car je vois que cette "maladie" commence à intéresser des chercheurs.

bon je m'arrête car je commence à avoir des fourmillements dans mes mains.

Bonne journée et à bientôt 

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ Re-coucou!! Excuses moi, je n'avais pas vu ta reponse par rapport a la relation avec ton petit frere entre autres!! C'est tres touchant cette petite histoire comme tu dis! et ça me parle car j'ai une petite soeur aussi qui a 17 ans d'ecart avec moi!!! alors j'ai vécu un peu ça aussi! bon, maintenant, elle a 25 ans alors elle fait sa petite vie et elle est sur Paris donc on ne se voit pas souvent mais je suis quand meme heureuse d'avoir vécu cela avec elle aussi dans sa petite enfance!

@pseudo-masqué‍ Oui, je te comprends quand tu dis que rien que le fait de devoir rester debout est epuisant!!! Perso, je ne peux plus du tout rester en statique debout, en plus avec mes plaques et vis dans le dos! rien que le fait des fois de rester discuter un peu avec quelqu'un, je ne me rends pas compte du temps qui passe et VLAN!!! j'en ai pour des fois, plusieurs jours a recuperer!!!

Oui, tu as raison le neurontin peut aussi intervenir correctement sur les douleurs de type brulures...etc je pense qu'il faut voir du côté des nerfs quoi!!! donc Neuro!!

Je te souhaite dans tous les cas de pouvoir aller mieux et concernant ton essaie de mi-temps, bon, tu as peut-etre raison quand meme d'essayer!! mais je pense aussi comme ton medecin, car malheureusement la société a bien des difficultés a accepter que certaines personnes ne peuvent plus remplir les objectifs en temps et en heure!

Personnellement, concernant le travail, je me culpabilisais totalement avant et pendant tres longtemps mais je me suis rendu compte que je n'aurais aucune medaille a me battre pour remplir "mes obligations de travail", oui, cela me donnait bonne conscience d'etre active pour la société mais par quelles souffrances!!! en echange!!! pour gagner quoi? Et pour des gens qui s'en foutent eperduement que tu souffres chez toi, en rentrant ou non! donc, a present, je rends plutot totalement responsable cette societe ou la compassion et la difference n'a pas de place, de ne pas pouvoir me permettre de m'incérer dans le monde du travail..Que cela plaise ou non, maintenant, je me dis que tant que je ne suis pas en capacité de vivre au quotidien sans souffrir, je NE PEUX apporter plus a la societe!!!

Pour moi, c'est a la societe de s'adapter au handicap et surtout pas le contraire!

Voila alors fais surtout comme tu le peux!

Gros bisous a tous! Je repars a mon moment de benevolat, voir mes chatons et c'est deja pas mal!!! hihi...

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

Oui SylvieMau tu as raison pour le travail, il ne faut pas attendre de reconnaissance. C'est pourtant ce que j'ai fait pendant 43 ans ! (J'ai 63 ans). Je me suis donnée à fond, sans compter les nuits et mes week-ends, j'ai repris mes études.... Je n'ai pas à me plaindre j'ai fait une très belle carrière et j'occupe à présent un poste de haut-fonctionnaire. Mais j'en paie le prix aujourd'hui. Je me rends compte que je n'ai pas profité de la vie et que maintenant que j'approche de la retraite je ne suis plus en état d'en profiter et ce n'est pas ainsi que j'avais envisagé la retraite. Nous étions très actifs et avions une vie sociale très active. Je ne peux plus participer à rien.

Effectivement la société ne prend pas suffisamment en compte les handicapés (à part pour l'accessibilité et encore parce qu'il y a une loi) surtout ceux dont le handicap ne se voit pas. C'est cela le plus dur. Les gens ne comprennent pas puis qu'apparemment on est bien.

Bon je ne vais pas passer la journée à me plaindre. J'ai pris tous mes médocs et préparé ceux de ja journée ; il fait beau, je vais essayer de faire quelques boutures et profiter de la journée !

Bon dimanche et à bientot

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Coucou,

Je suis contente si tu as pu finalement avoir un rdv avec un nouveau centre de la douleur! J'espère pour toi aussi que tu auras un meilleur suivi, que tu rencontreras des spécialistes sérieux là bas!

Ne te laisse surtout pas atteindre par ton médecin traitant qui pense que ce n'est que psychologique! Il ne veut tout simplement pas avouer qu'il ne sait pas d'où ça vient, qu'il n'a pas de réponses vis à vis de cette pathologie et que les chercheurs français n'ont tout simplement pas encore mis la main sur le pourquoi et le comment du problème globalement. Tu sais les scientifiques n'ont pas les réponses à tout même en 2018! Il y a encore beaucoup à faire! Je suis presque persuadée qu'il y a un soucis avec les gènes, l'immunité globalement! Les facteurs stress, traumatismes, environnements sont selon moi des déclencheurs de la maladie mais pas la cause!

Pour ton travail, c'est déjà bien si tu fais que de l'accompagnement et donc que tu n'as pas de grosses charges! En plus les patients sont autonomes, c'est positif également!

Tu verras bien par la suite concernant l'invalidité!

Je te souhaite une bonne après-midi et beaucoup de courage pour tes douleurs!

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Merci Sysy,

Ca me fait du bien de te lire ce matin!

Je ne vais pas te faire un très long texte car j'ai déjà répondu à Lauret et que je ne me sens pas très bien ce matin. J'ai de forte douleurs musculaire dans le haut du corps! avec une pression énorme dans la tête comme si elle était en train de bouillonner de l'intérieur! Je ne vais pas tarder à prendre un tramadol à nouveau! je vais essayer d'en prendre 2 de 50mg durant le repas pour voir si ça me calme un peu plus que le 50mg. J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir hier soir. Pourtant je n'étais pas stressée, j'avais éteint mon portable, il faisait plutôt frais dans la pièce donc normalement j'aurais du réussir à m'endormir assez vite. Mon cerveau n'a pas été de cet avis apparemment. La forcément je me sens très fatiguée vu que durant la nuit je me suis réveillée plusieurs fois également!

Je te remercie pour tout tes conseils! Tes crèmes m'intéressent beaucoup, je vais aller voir en pharmacie dès que je le pourrais!

Pour l'allodynie, il suffit que ma peau frôle un vêtement, drap ou un mur par exemple pour ressentir la douleur. En début de semaine mon frère m'a envoyé la balle et elle a atterrit sur mon bras et ça m'a fait super mal alors qu'il ne l'a pas envoyé très fort et donc il n'a pas compris pourquoi ça m'avait fait mal donc je lui ai expliquée! Après ça va la douleur n'est pas au stade 100% non plus et pareil pour les brulures sauf pour ce fameux soir ou je ne pouvais pas dormir sur mon côté droit. J'espère que le médecin de la douleur que je vais voir sera humain, à l'écoute et sans préjugés.

Ton histoire avec ta petite sœur de 25 ans m'a également touché et même si tu ne la vois plus autant qu'avant, les souvenirs que vous avez passés ensemble sont indélébiles et vous en aurez encore d'autres! Je vous le souhaite de tout cœur!

Je vais m'arrêter là pour ce matin! J'espère pouvoir visualiser très vite d'autres photos de tes chats qui me font beaucoup de bien au moral.

Merci à toi énormément!

Bonne après-midi à toi

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

Coucou tout le monde, pour ceux qui le souhaitent, je vais essayer d'envoyer des petites photos de ma "petite" fratrie!!! j'espere que cela va fonctionner car c'est la 1ere fois que je le fais toute seule!!! hihi...Dépassée par la technologie!

Je vous souhaite a tous et toute une bonne journée avec le soleil!!!

http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907556-petite-leia.jpg


http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907604-maman-et-louka.jpg


http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907643-louna.jpg


http://image.noelshack.com/fichiers/2018/26/1/1529907684-le-petit.jpg

Je les ai prise hier!! pour vous....bisous bisous!

Vivre avec la fibromyalgie
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué  Vous avez sauvé ce petit chat, il aura la rage de vivre grâce à vous encore merci pour lui.

Vivre avec la fibromyalgie
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et tous

Je suis donc allée voir le médecin à Avignon préconisé par ??? (je ne me souviens plus qui en a parlé sur ce forum) 

Enfin, j'ai eu pour la 1ére fois en 12 ans quelqu'un à mon écoute. Elle m'a bien diagnostiqué une fibromyalgie et a préconisé de la balnéothérapie, de la sophrologie et de la cryothérapie. 

Je me suis empressée de prendre les différents RDV qui sont tous fin juillet !!!! Je vous raconterai. Je n'ai pas pris RDV pr la cryothérapie car je crains vraiment le froid. Si quelqu'un a déjà essayé, merci de me faire profiter de vos ressentis. 

A bientôt de vous lire

Dominique