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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 74 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires

le 12/05/2018

 BonjourJe ne peux malheureusement prendre aucun médicament chimique trop d'effets secondaires mais j'utilise toutes les possibilités que m'offre la nature les plantes les huiles éssentielles en massage uniquement l'homéopathie l'accupressure aux points d'accupuncture les points des oreilles des pieds des mains la méditation mais aussi la marche au grand air le soir quand tout est calme ça m'apaise la relaxation les bains chauds mais étant profs d'arts plastiques j'ai un atelier avec des personnes très dynamiques qui ont envie à leur retraite découvrir les arts nous travaillons toute l'année pour une expo encadrements vitraux mozaïques lampes et autres choses nous occupent les mains et l'esprit la plus vieille a 87 ans le temps passe vite on se détend on rigole je n'ai plus aucune douleur lorsque je suis à mon atelier il faut s'évader de toutes les façons dès que les douleurs se calment le moral au beau fixe c'est bon  pour le cerveau et le corps il faut éssayer je crois( je ne me mets pas à la place des autres je ne donne qu'un aperçu de mes techniques pour avoir moins mal  ) vous savez je recherche constamment des recettes de grand mère je les donnerais à qui est intéressé par mes astuces bonne nuit aux noctambules qui trainent comme moi sur le site à bientôt

le 12/05/2018

Je ne prends plus de médicaments comme @pseudo-masqué‍. Moi, pour moins avoir mal au cuisses, je marche tout les jours ou presque. Ce n'est pas magique, mais, d'une part je ne prends plus de poids, mais, j'ai bien moins mal. Je n'ai pas trouvé de solutions pour mes mains, poignets et bras... Mais, depuis 4 ans je fais des cure thermales à Aix-les-Bains avec une cure en plus pour la fibromyalgie. Cela fait du bien, mais, pas tout de suite, mais au bout de quelques mois... mais, ce n'est que provisoire car au bout de quelques mois, les douleurs reviennent !

le 12/05/2018

@pseudo-masqué bonjour madame .

je vous salue pour votre courage et vos activités artistiques , quelle chance d'avoir un atelier et la bonne compagnie . en plus vous etes genereuse prete à donner .c'est ainsi quand sent le bonheur du partage et on oublie sa douleur .

merci 

le 12/05/2018

bonjour 

c'est vrai je me retrouve dans votre article . je sens que mon corps est en feu , ça brule de partout , meme en ayant froid , j'ai froid et chaud en meme temps , inflammation generalisée , j'evite de prendre trop de medicaments , donc je prends une douche pour attenuer mes douleurs et pouvoir sortir ...

merci 

le 12/05/2018

Je prends des médicaments mais la fibromyalgie est bien présente. Ayant de l’arthrose  de partout le bas de la  colonne vertébrale, poignets, doigts, les chevilles et les doigts de pieds et plus en ce moment une algodystrophie sur un genou opéré je suis toujours fatiguée. Je me laisse pas aller, je continue ma vie comme d'habitude faire mon ménage et comme j'aime le travail manuel je fais quand même.

Mais c'est vrai que la fibromyalgie c'est des douleurs permanentes qui ne s'arrêtent jamais : des aiguilles au bout des doigts et surtout une brûlure sur tout le corps. Mon kiné me dit de faire de la piscine mais j'ai froid dans cette eau car pour que je puisse me détendre c'est de l'eau très chaude sur mon corps.

On vie avec les douleurs et notre cerveau s'habitue, jusqu'au jour ou on n'a peu plus, je m'arrête et je me couche avec une bouillotte bien chaude et le repose me fait du bien. 

Bon courage à tous

  

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