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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Publié le 11 mai 2018 • Mis à jour le 14 déc. 2020 • Par Léa Blaszczynski

La fibromyalgie est une maladie chronique se caractérisant principalement par des douleurs diffuses et des troubles du sommeil. Cette pathologie touche plusieurs millions de personnes en France dont la grande majorité sont des femmes. Le diagnostic de la fibromyalgie est complexe et aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet, à ce jour, d'affirmer la fibromyalgie.

Mais alors, qu’est-ce que la fibromyalgie ? Quels en sont ses symptômes ? Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ? Comment la traite-t-on ? Comment se manifestent les douleurs ressenties ?

Nous avons interrogé les membres de Carenity afin de comprendre ce que ressentent les patients atteints de fibromyalgie.

On vous dit tout dans notre article !

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Cette pathologie reste encore très mal comprise. Les patients (90% sont des femmes, entre 40 et 60 ans) seraient plus de 2 millions en France et 14 millions en Europe. Ce n'est qu'en 2006 que l'OMS, l'Académie de médecine et la Haute Autorité de Santé ont reconnu la fibromyalgie comme une pathologie à part entière.

La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses et multiples associées à l’existence de points douloureux lorsqu’une pression est exercée. Ces douleurs chroniques s’accompagnent de troubles du sommeil, de fatigue intense et de troubles de l’humeur.

La douleur est le signe constant de la maladie. Elle concerne aussi la région de la colonne cervicale, lombo-fessière ou dorsale haute. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux trapèzes, épaules, coudes, près des genoux et près des hanches. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d'une consultation à l'autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.

Les facteurs déclenchants de la fibromyalgie sont nombreux et ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir d’un traumatisme physique (comme un coup du lapin) ou une chute, mais aussi un choc affectif, un deuil, un stress ou un changement de situation professionnelle ou familiale.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui évolue par poussées, avec des rémissions. Il peut y avoir des périodes de crises avec un fond douloureux permanent.

Cette pathologie n’entraîne pas de complications graves. Cependant, elle est très éprouvante pour les patients les empêchant d’accomplir certaines activités du quotidien ou même d’avoir un travail à temps plein

Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?

La fibromyalgie reste mal connue car, si les douleurs sont bien réelles, aucune inflammation ni lésion ne peut être décelée lors des examens médicaux. Le rhumatologue pourra poser le diagnostic de la fibromyalgie après avoir effectué :

  • un questionnaire rapide : le questionnaire first, qui permet de suspecter une fibromyalgie.
  • un examen clinique : la pression de certaines zones, soit douloureuses, soit indolores, réveillant une douleur importante. Les points douloureux de la fibromyalgie sont nombreux et le diagnostic peut être évoqué devant 11 points sur 18, avec une douleur chronique qui dure depuis plus de 3 mois.
  • l’élimination d’éventuelles pathologies présentant des symptômes identiques à la fibromyalgie.

Comment traite-t-on la fibromyalgie ?

Le traitement de la fibromyalgie comprend un traitement médicamenteux, des techniques non médicamenteuses et une prise en charge spécifique du syndrome douloureux.

Les traitements médicamenteux comprennent des antalgiques et des psychotropes, qui agissent sur les conséquences de la douleur au niveau du cerveau.

Les traitements non médicamenteux comprennent : la kinésithérapie, l’activité physique (surtout les étirements et le stretching), l’hydrothérapie en eau chaude (permet d'accompagner et d'améliorer la reprise d'une activité physique), des techniques de relaxation pour réduire l'anxiété et le stress comme la sophrologie.

Que ressentent les membres de Carenity atteints de fibromyalgie ?

Carenity a demandé aux membres d’expliquer la fibromyalgie et les symptômes ressentis au travers d'un étude réalisée en avril 2018. Voici leurs retours :

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique… "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"


Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

76 commentaires


Poussinet
le 12/05/2018

 BonjourJe ne peux malheureusement prendre aucun médicament chimique trop d'effets secondaires mais j'utilise toutes les possibilités que m'offre la nature les plantes les huiles éssentielles en massage uniquement l'homéopathie l'accupressure aux points d'accupuncture les points des oreilles des pieds des mains la méditation mais aussi la marche au grand air le soir quand tout est calme ça m'apaise la relaxation les bains chauds mais étant profs d'arts plastiques j'ai un atelier avec des personnes très dynamiques qui ont envie à leur retraite découvrir les arts nous travaillons toute l'année pour une expo encadrements vitraux mozaïques lampes et autres choses nous occupent les mains et l'esprit la plus vieille a 87 ans le temps passe vite on se détend on rigole je n'ai plus aucune douleur lorsque je suis à mon atelier il faut s'évader de toutes les façons dès que les douleurs se calment le moral au beau fixe c'est bon  pour le cerveau et le corps il faut éssayer je crois( je ne me mets pas à la place des autres je ne donne qu'un aperçu de mes techniques pour avoir moins mal  ) vous savez je recherche constamment des recettes de grand mère je les donnerais à qui est intéressé par mes astuces bonne nuit aux noctambules qui trainent comme moi sur le site à bientôt


le 12/05/2018

Je ne prends plus de médicaments comme @Poussinet‍. Moi, pour moins avoir mal au cuisses, je marche tout les jours ou presque. Ce n'est pas magique, mais, d'une part je ne prends plus de poids, mais, j'ai bien moins mal. Je n'ai pas trouvé de solutions pour mes mains, poignets et bras... Mais, depuis 4 ans je fais des cure thermales à Aix-les-Bains avec une cure en plus pour la fibromyalgie. Cela fait du bien, mais, pas tout de suite, mais au bout de quelques mois... mais, ce n'est que provisoire car au bout de quelques mois, les douleurs reviennent !


samia
le 12/05/2018

@Poussinet bonjour madame .

je vous salue pour votre courage et vos activités artistiques , quelle chance d'avoir un atelier et la bonne compagnie . en plus vous etes genereuse prete à donner .c'est ainsi quand sent le bonheur du partage et on oublie sa douleur .

merci 


samia
le 12/05/2018

bonjour 

c'est vrai je me retrouve dans votre article . je sens que mon corps est en feu , ça brule de partout , meme en ayant froid , j'ai froid et chaud en meme temps , inflammation generalisée , j'evite de prendre trop de medicaments , donc je prends une douche pour attenuer mes douleurs et pouvoir sortir ...

merci 


julmarie
le 12/05/2018

Je prends des médicaments mais la fibromyalgie est bien présente. Ayant de l’arthrose  de partout le bas de la  colonne vertébrale, poignets, doigts, les chevilles et les doigts de pieds et plus en ce moment une algodystrophie sur un genou opéré je suis toujours fatiguée. Je me laisse pas aller, je continue ma vie comme d'habitude faire mon ménage et comme j'aime le travail manuel je fais quand même.

Mais c'est vrai que la fibromyalgie c'est des douleurs permanentes qui ne s'arrêtent jamais : des aiguilles au bout des doigts et surtout une brûlure sur tout le corps. Mon kiné me dit de faire de la piscine mais j'ai froid dans cette eau car pour que je puisse me détendre c'est de l'eau très chaude sur mon corps.

On vie avec les douleurs et notre cerveau s'habitue, jusqu'au jour ou on n'a peu plus, je m'arrête et je me couche avec une bouillotte bien chaude et le repose me fait du bien. 

Bon courage à tous

  

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