Et si on commençait par le début tout simplement

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,  

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge  et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler  des  traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

Début de la discussion - 03/04/2013

Et si on commençait par le début tout simplement


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Bonsoir,

En ce qui me concerne, je souffre depuis l'enfance de migraines, de colopathie et de douleurs diverses ! J'ai toujours été très active jusqu'au diagnostic de spondylarthrite ankylosante en 1993 (HLA B27 positif) !
La fibromyalgie a été diagnostiquée comme étant secondaire à cette spondy !
Le Rhumatologue qui me suit, trouvait que les symptômes décrits n'étaient pas ceux d'une évolution normale de cette maladie et il m'a dirigée vers un Neurologue qui, lui, a posé le diagnostic !
Avec le recul, je pourrais trouver comme facteur déclenchant le décès de ma Maman à l'âge de 52 ans ! J'en avais 22 ! Mais, je parlerais plutôt d'aggravation des symptômes car j'ai bien l'impression de souffrir de fibro depuis toujours !!
J'ai une sœur qui souffre de spondylarthrite mais pas de fibromyalgie !

Quant à l'hérédité, impossible de savoir, nos parents étant décédés très jeunes, tous les deux !

Sur ces deux maladies (car pour moi, Miss Fibro est une maladie, même si elle n'est pas reconnue comme telle) est venue s'ajouter, en Novembre 2012, une intervention chirurgicale d'un canal lombaire étroit (bascule d'une vertèbre en L4/L5), on m'a fait une arthrodèse !

Voilà, je pense que mon témoignage ne reflète pas celui d'une véritable fibromyalgique, il y a trop de pathologies greffées dessus !

Je laisse la place .....

Et si on commençait par le début tout simplement


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Merci Gigi. Moi j'ai pas le courage de tout expliquer. Ce que je sais c ´est que sa a commencè par la tête qui tourne et après les douleurs qui sont en particulier au dos, cervical, jambes. C 'est arrivé il y a 12 ans suite à l'annonce d'un risque d'accouchement prématuré. Mon parcours médical est chaotique. Depuis 3 mois j'ai un diagnostique de nevralgie d'arnold pour mes cervicales et mes migraines. Pour le reste c 'est un mystère qui pour certain est psy. Je souffre en permanence. Voilà en résumé.

Et si on commençait par le début tout simplement


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De rien Mag
Moi aussi je souffre en permanence, je n'ai jamais de répit !
Je n'ai pas cité toutes les douleurs (dos, hanches, jambes, cervicales, Arnold, Trijumeau etc ) Il m'aurait fallu plusieurs pages ...mais je pense que ces douleurs touchent pratiquement tous les fibros !

Bon courage Mag pour supporter toute cette souffrance ! Caresse bien ton petit ventre, bébé sera content ! Aimes-tu chanter ou écouter de la musique, car dans le ventre, le bébé s'imprègne de tout çà !

Bon, c'était une parenthèse, ne t'oblige pas à répondre afin de ne pas commencer à tout mélanger dans ce sujet

Je t'embrasse, dans la grande parenthèse  et te souhaite une bonne nuit (pour une fois )

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Cela fait un an que j'ai un diagnostic de fibro

Les douleurs ont commencé par un genou puis se sont étendues à tout le corps très rapidement

Mais je pense que je devais en souffrir depuis pas mal d'années

Cela a commencé par des troubles importants de la concentration, de la mémoire et de l'attention

Je pense qu'une partie de la fibro serait un héritage de mon père

serait car il est décédé en 1991 et à cet époque on en parlait pas

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Pour moi cela a commencer il y a 13ans Avec une grandes fatigue, douleurs dans les jambes, et je lâchais les objets.

On a crue a une sciatique, Malgré traitement rien. Quand a mon généraliste de suite elle a poser le diagnostique.

Je pense que je devais l'avoir depuis un certain temps; Ce qui la pu être un facteur déclenchant c'est :

 - surmenage au travail (travail presque 7 jour sur 7), J'ai failli avoir un accident dou une très grande peur.

                     Ma tante est atteint de fibromyalgie depuis 8ans environs suite a une chute et elle c'est couper le coq sis.

                      Supposition pour un de mes frère.

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merci à toutes ! j'aaarrriivvee...!j'ai droit à une amande car j'ai lancé ce sujet hier et Mag me l'a ouvert illico ! merci !

perso : avant ma fibro   super active et ....perfectionniste ..! famille , boulot, ménage, courses, cuisine, amis, ....puis des ennuis de plus en plus importants à gérer  (familiaux maladies, décès puis stress boulot harcèlement moral...) j'ai tout pris à bras le corps, des décisions aux actes....(de la famille, aux enfants, aux frangins, aux malades, aux étudiants, au chien....! ) pas le temps de penser à MOI ! ..et crac..

un examen médical pourtant déjà pratiqué mais mal supporté..3 jours après fibromyalgie !

..fibro reconnue diagnostiquée réellement en janvier 2007 (perso pendant les "fêtes" de noel 2006..bras et jambes coupées, mon patron "on ne peut pas te laisser crever comme ça", me laissant son bureau pour me reposer..(merci à lui !)

donc 1 an à "dormir"...ne me levant que pour soulager mon père en maison de retraite (par ex lui éviter de manger avec ses mains..c'est normal paraît il !! et lui accordant le moindre souhait...) . j'étais très fusionnelle avec ma maman!

puis peu à peu je me suis levée...grâce à ma chienne..ai repris malgré des souffrances horribles un peu de marche, puis un peu plus....

aujourd'hui, maman, papa et mes oncles et tantes sont partis... mes frères absents m'ont mis un procès pour voir les comptes de papa alors qu'ils venaient manger à la maison et y avaient accès bref des horreurs...pas finies à ce jour....

la fibro exacerbe  le stress et les angoisses... je vis au jour le jour..et je suis très vulnérable, fatigable.......je m'accroche ...surtout quand je veux montrer une image "positive" à ma fille qui semble... vos témoignages le laissent penser...et dans la famille maternelle les gros problèmes digestifs sont fréquents..

physiquement je suis grande et mince.

merci à vous. arnica.

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Merci Arnica de ce témoignage poignant !

Bon courage et prends bien soin de toi

Et si on commençait par le début tout simplement


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Discours du Premier ministre sur la stratégie nationale de santé à l’occasion de son déplacement à Grenoble

Chiche Monsieur le premier ministre. Mettez la en place, les personnes atteintes de fibromyalgie vous diront merci.

« La recherche médicale sera l’une des priorités du prochain agenda stratégique de la recherche. »

C’est vrai Monsieur le premier ministre ? Cela veut il dire que les moyens de recherche concernant une maladie dite orpheline malgré le nombre de personnes atteintes vont enfin être débloqués budgétairement?  Chiche Monsieur le premier ministre, nous ne l’espérons plus, nous l’exigeons, vous disent toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, laissées pour compte et abandonnées dans les affres de la solitude et de parcours de soins totalement irréels mais malheureusement véridiques dans leur longueur, lenteur, et manque de résultats.

« Nous avons, c’est vrai, collectivement une obligation de résultat en la matière. La santé et la protection sociale faisant partie des biens, je l’ai dit, les plus précieux pour chacune et chacun d’entre nous. Vous savez que vous pouvez compter dans la conduite de ce chantier sur mon soutien le plus total. »

Et bien, Monsieur le premier ministre nous vous attendons et nous espérons . Ne nous décevez pas. Et soyez présent le 12 mai 2013, lors de la prochaine journée mondiale de la fibromyalgie.

youpi !

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coucou moi en 89 je me suis occupée de mon père qui avait un cancer j'étais enceinte et je devais lui changé sa poche et je m'en occupais toute la journée quand il est décédé j'ai fais une dépression !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! il était tous pour moi !!!!!!!!!!!!!!! en 95 c'est au tour de ma mère cancer je m'en suis occupée pendant 9 mois !!!!!!!!!!!!  après son décés j'ai voulu me remettre à la gym et là entorse qui c'est finie en algodystrophie !!!!!!!!!!!!!!!!! 19 mois les béquilles et quand j'ai pu remarcher !!!!! douleurs partout grande fatigue !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!          fibroyialgie qui a était longue à trouver un nom  !!!!!!!!!!!!!!!  voilà mon début !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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